La diagnosi precoce dell'Alzheimer presenta un dilemma etico
Un nuovo studio suggerisce che i progressi nella diagnostica medica in grado di rilevare le prime fasi della malattia di Alzheimer creano una serie di domande complesse.
Ad esempio, vuoi sapere se hai l'Alzheimer precoce, o se potresti scoprire il tuo rischio di Alzheimer, lo vorresti sapere? Come dovrebbero i medici dirti il tuo rischio? E cosa significa per i tanti americani asintomatici di nuova diagnosi ancora sul posto di lavoro?
Per aggravare il problema, nonostante la nuova tecnologia che rileva i primi casi di Alzheimer, non sono stati identificati interventi efficaci per fermare la progressione della malattia.
Il nuovo rapporto dell'Università della Pennsylvania discute le sfide della comunicazione sicura ed efficace di una diagnosi di malattia di Alzheimer preclinica.
Lo studio apparirà nell'edizione cartacea dell'11 ottobre della rivista Neurologia.
I recenti progressi della medicina consentiranno presto ai medici di informare i pazienti che hanno la malattia prima che i sintomi inizino a influire sulla loro capacità di funzionare nella vita quotidiana.
"Dobbiamo sviluppare sistemi adesso, per affrontare le sfide di una diagnosi preclinica di Alzheimer", ha detto Jason Karlawish, M.D., autore dell'articolo e una voce di spicco sull'etica dell'Alzheimer.
"È solo questione di tempo prima che siamo in grado di identificare l'Alzheimer prima che il paziente si ammali, come abbiamo fatto con il colesterolo e le malattie cardiache. Data la natura unica di questa malattia, che spoglia le persone della loro indipendenza con il progredire della malattia, sono necessarie misure di salvaguardia per proteggere le persone ad alto rischio o con una diagnosi preclinica ".
Il desiderio di conoscere il rischio individuale è molto divergente; allo stesso modo, la reazione di un individuo all'apprendimento di avere un punteggio di rischio di Alzheimer elevato o una diagnosi nelle prime fasi della malattia è altamente variabile.
In alcuni casi, i risultati dei test sui biomarcatori possono essere dannosi; i pazienti possono sviluppare ansia o depressione grave.
Per questo motivo, Karlawish raccomanda che ricercatori e medici tengano traccia dell'impatto emotivo e fisico di una diagnosi preclinica, quindi sviluppino e diffondano le migliori pratiche.
Il futuro presenterà anche importanti sfide bioetiche; ad esempio, quando si trova un intervento efficace contro l'Alzheimer, sarà necessario un processo per garantire che i pazienti che ne trarranno i maggiori benefici abbiano la priorità di conseguenza.
Sia le prove prognostiche che quelle predittive dovrebbero essere valutate non solo contro il rischio di un individuo, ma l'intera popolazione a rischio, specialmente se il mancato intervento potrebbe causare un impatto di un gran numero di persone con qualsiasi progressione della malattia.
Viene proposto un "Programma nazionale per l'educazione dell'Alzheimer", per spiegare come tradurre i risultati della ricerca nella pratica clinica per le persone con malattia preclinica.
"L'etichetta della malattia di Alzheimer non è sinonimo di disabilità", ha detto Karlawish. Al fine di garantire che la vita quotidiana dei pazienti (ad esempio guida, pianificazione finanziaria, condizione lavorativa) non sia negativamente o prematuramente limitata, le leggi e le politiche devono essere riviste per prevenire lo stigma, la discriminazione e, quando i pazienti soffrono di disabilità, lo sfruttamento.
"La scoperta del morbo di Alzheimer preclinico può essere il modo in cui preveniamo lo tsunami della demenza da morbo di Alzheimer, ma non dobbiamo annegare nelle sfide create dalla nostra stessa scoperta", ha avvertito Karlawish.
Fonte: University of Pennsylvania School of Medicine
