Cogli l'attimo - a modo tuo

"Vivi la vita al massimo."

"Celebrate la vita."

"Cogli l'attimo."

Li ho sentiti tutti. Ma cosa succede se non ne ho voglia? E se avessi una pessima giornata cerebrale, limitata a una stanza buia con un mal di testa accecante, e cogliere l'attimo non è un'opzione?

Ho gruppi di vasi sanguigni malformati chiamati angiomi cavernosi nel mio cervello. Due di loro hanno sanguinato, sconvolgendo la mia vita con convulsioni e altri sintomi. Pochi mesi dopo, ho subito interventi chirurgici di resezione per prevenire futuri sanguinamenti.

Gli interventi chirurgici hanno provocato ulteriori danni: mal di testa, convulsioni, affaticamento, breve capacità di attenzione e perdita di memoria, vertigini e scarso equilibrio, nonché grave depressione. Durante i primi due mesi dopo l'intervento, il mio mondo ruotava attorno alla mia guarigione. Ero in modalità sopravvivenza, spesso impaurito, spesso mi sentivo solo. Nei giorni buoni, l'ho preso un giorno alla volta. Nelle brutte giornate (e ce n'erano molte), tornavo indietro di tre passi per ogni mezzo passo in avanti. Non c'era molto che potessi cogliere in quei giorni.

Dopo un anno dal mio recupero, ho finalmente avuto i mezzi per unirmi all'Angioma Alliance, un gruppo di supporto online per i pazienti con angioma. Attraverso il sito web, i membri si connettono tra loro, condividendo storie di guerra, a volte facendo domande ma più spesso cercando promemoria che non siamo soli nelle nostre lotte.

Tutti noi pazienti con angioma cavernoso viviamo con un'ascia sospesa sopra (o dentro) le nostre teste. C'è sempre una possibilità di sanguinamento, specialmente da un angioma che ha già sanguinato in precedenza. Gli angiomi possono causare sintomi anche quando non sanguinano. Un angioma asportato (rimosso chirurgicamente) può ricrescere. Molti di noi che hanno la forma familiare della malattia hanno molti angiomi e possono generarne di nuovi per tutta la vita.

Quelli di noi che sono buoni candidati per la chirurgia cerebrale, dove i benefici superano i rischi della chirurgia, sono considerati i fortunati. Uno dei membri dell'Alleanza ha un angioma localizzato nel tronco cerebrale. Purtroppo non è utilizzabile. La mia amica ha paura della reale possibilità che un'emorragia le faccia smettere di battere il cuore o che le tolga improvvisamente la capacità di respirare. Le sue paure spesso la paralizzano, impedendole di prendere la vita per le corna.

Le mie paure emergono quando compare un nuovo sintomo o emerge una nuova manifestazione di uno vecchio: è un segno di una nuova emorragia? Si sta formando un nuovo angioma?

In questi giorni, a più di dieci anni dall'intervento, i miei giorni buoni sono più numerosi di quelli cattivi. La maggior parte delle volte, le mie paure si nascondono sotto la superficie e quando escono dal nascondiglio raramente mi paralizzano.

Dovrei essere in grado di cogliere l'attimo.

Ho diversi amici che sono sopravvissuti al cancro al seno. Sheryl, all'età di settant'anni, ha imparato a pescare a mosca e dragon boat. Rema in modo competitivo e partecipa a gare di dragon boat nazionali e internazionali.

Darlene non ha nemmeno fatto jogging prima della diagnosi; ora corre maratone. Ha viaggiato raramente fuori città e ora viaggia spesso e ampiamente. Ha provato il paracadutismo, assiste a spettacoli sfarzosi e organizza frequenti feste in piscina.

Queste attività stimolanti sono gli unici modi per vivere appieno la vita? Dovrei cogliere e celebrare la vita come i miei amici sopravvissuti al cancro al seno?

Non ho assolutamente alcun interesse per il paracadutismo o per imparare a pescare. Gli spettacoli sfarzosi non sono mai stati il ​​mio genere e faccio del mio meglio per evitare le feste.

È una questione di personalità? Forse se fossi socievole come i miei amici, vivrei più come loro. Potrebbero non essere stati così audaci prima del cancro, ma erano così socievoli come lo sono ora? Forse hanno sviluppato quel lato della loro personalità solo dopo le sfide del trattamento e del recupero. Avrei dovuto diventare più estroverso?

Avendo dovuto seguire un corso accelerato per chiedere aiuto e ammettere le mie debolezze, sono diventato più bravo a entrare in contatto con le persone. Non sono estroverso come Sheryl e Darlene, ma sono più estroverso di quanto non fossi prima dell'intervento.

Tuttavia, non sono un amante delle feste. Le mie difficoltà nell'elaborare grandi volumi di input sensoriali mi impediscono di svolgere attività come eventi sportivi e feste che coinvolgono grandi folle, rumori forti e colori sgargianti.

Forse è una questione di energia o di mancanza di energia. Per la maggior parte del tempo, lotto con una stanchezza debilitante e non ho più niente per le celebrazioni. Quando sono stanco, i miei deficit sono esacerbati e le vertigini tornano in piena forza, il mio equilibrio è precario, la mia capacità di attenzione è quella di un moscerino, ho difficoltà ad accedere al vocabolario e il mio mal di testa è paralizzante.

Devo camminare da solo. Prendo un giorno alla volta, trascorrendo i giorni brutti del cervello, godendomi i bei giorni. È il meglio che posso sperare? Sta cogliendo l'attimo?

Come i miei amici sopravvissuti al cancro, la mia vita è cambiata radicalmente. Viaggio molto più che nei miei giorni pre-infortunio, in Colorado e New York, Israele e Messico. Sempre, ovunque vada, devo cercare posti tranquilli per riprendermi e riorganizzarmi. Ma una volta che il mio traffico interiore si risolve, mi unisco al divertimento, anche se a un ritmo più lento.

Ho più passione nella mia vita: viene alla luce nel mio insegnamento, nella mia scrittura e nel mio bisogno di fare la differenza nel mondo.

Entro pochi mesi dalle mie operazioni, mi sono trasferito in un quartiere più centrale. Sono a pochi passi da negozi e ristoranti. Non guido più ovunque. La mia consapevolezza, sia di me stesso che del mondo intorno a me, è cresciuta; Sono più in sintonia con i miei simili, in grado di interagire meglio con ciò che mi circonda. Vivo più tranquillamente. Faccio piacevoli passeggiate, fermandomi per assorbire ciò che mi circonda. Gioco con mio nonno, godendomi le sue buffonate. La vita è più difficile ma più appagante.

Potrebbe anche la mia strada contare come una celebrazione della vita?

È una bella giornata fuori. Sono ben riposato dopo una rara notte di sonno decente. Mi infilo la giacca e vado a fare una passeggiata lungo il fiume vicino.

Questa diem sta decisamente chiamando per essere intagliata, a modo mio.

Questo articolo è apparso originariamente sul premiato blog sulla salute e la scienza e sulla comunità a tema cerebrale, BrainBlogger: Carpe Diem — Living with Fear.