Il nuovo dolore: come la medicina moderna ha trasformato la morte e il dolore

Le realtà della morte e del morire sono cambiate profondamente in un periodo di tempo relativamente breve. Perché? Ringraziare i continui e notevoli progressi nella diagnosi e nel trattamento medico. Come risultato di questi progressi, l'aspettativa di vita in paesi come il nostro continua a crescere. Moriamo tutti, ma la medicina moderna sta migliorando sempre di più nel prevenire la morte. E a causa di questo la natura del dolore è cambiata.

Nel suo libro rivoluzionario del 1970, Sulla morte e sul morire, Elisabeth Kübler-Ross ha identificato un processo attraverso il quale credeva che gli individui passassero quando si confrontano con la morte. A quel tempo, la morte improvvisa e inaspettata era molto più comune di quanto non lo sia oggi. Il dolore associato a quel tipo di perdita è catturato con forza nelle memorie di Joan Didion, L'anno del pensiero magico, che racconta le sue reazioni alla morte improvvisa del marito, che è crollato ed è morto per un attacco di cuore mentre stava cenando. La risposta iniziale di Didion alla morte del marito rappresenta ciò che Kübler-Ross chiamava negazione. Ha rifiutato, ad esempio, di leggere i suoi necrologi. Si è rifiutata di buttare via i suoi vestiti. E lei evitava di andare in posti che le avrebbero ricordato lui.

Contrasta quanto sopra con la storia raccontata da Eleanor Clift nel suo libro, Due settimane di vita: un ricordo di amore, morte e politica. Lì descrive le sue esperienze dopo che a suo marito, Tom, è stato diagnosticato un cancro ai reni, completamente cinque anni prima di morire. Tom trascorse le ultime dieci settimane della sua vita a casa, in un letto che i servizi dell'hospice gli avevano preparato. La coppia ha avuto una buona idea, almeno quattro mesi prima che la fine si stava finalmente avvicinando, quando l'oncologo di Tom ha raccomandato di interrompere la chemioterapia. Anche allora sono trascorsi altri quattro mesi.

Le memorie di Clift, come il racconto di Patti Davis in Il lungo addio, che racconta il declino e la morte di suo padre, il presidente Ronald Reagan - descrive ciò che sempre più persone stanno affrontando: il profondo cambiamento nell'esperienza di affrontare il morire e la morte.

Un buco nero

Questo cambiamento nella natura del morire a sua volta ha creato un'esperienza profondamente diversa da ciò che siamo venuti a chiamare lutto, che inizia dopo la morte di una persona cara. Questo nuovo dolore inizia quando apprendiamo che a una persona cara è stata diagnosticata una malattia che è terminale o pericolosa per la vita. Alcuni l'hanno paragonato a "cadere in un buco senza idea di dove girare". Altri hanno descritto il nuovo dolore come un processo di "catapultazione di crisi in crisi senza che nessuno si rivolga ad altro che chiunque sia il tuo medico in quel momento". Questo segna l'inizio di un viaggio che può durare mesi o anni e che ha il potenziale per influenzare quasi ogni aspetto della nostra vita e delle nostre relazioni.

Per quanto utile possa essere stato il modello di Kübler-Ross ai suoi tempi, le nuove realtà della morte e del morire richiedono un nuovo modello, che possa aiutare i pazienti e le persone care a capire e orientarsi attraverso una serie di circostanze molto diverse. Oggi, avere una persona cara che convive con una diagnosi terminale per un lungo periodo di tempo sta sempre più sostituendo la morte improvvisa e inaspettata come norma. Si consideri, ad esempio, che due terzi di coloro a cui viene diagnosticato un cancro attualmente hanno un tasso di sopravvivenza a cinque anni. Oggi, una diagnosi di cancro (o malattia coronarica) non significa più che la morte è imminente. In effetti, oltre 1,4 milioni di sopravvissuti al cancro sono più di 20 anni dopo il loro episodio di trattamento iniziale. Di questi, circa il 20% sperimenterà una ricorrenza del cancro (di solito in un organo diverso) e l'intero processo estenuante si ripeterà.

Un risultato profondo di tutto questo è che la morte è diventata sempre meno un evento improvviso e inaspettato. Al suo posto è avvenuto un processo che inizia con una diagnosi, procede attraverso un periodo di trattamento (o trattamenti) e finisce alla fine con la morte. Questo processo significa che sia l'individuo malato terminale che la famiglia devono confrontarsi sempre più con la necessità di "convivere con la morte" per un periodo di tempo prolungato.

Indipendentemente dal fatto che avvenga improvvisamente e inaspettatamente, o lentamente con un preavviso molto avanzato, la morte di una persona cara ci lascia con una sensazione di perdita. Ciò è inevitabile, data la nostra capacità umana di formare attaccamenti. In un certo senso, i nostri attaccamenti ci definiscono. Quando perdiamo un attaccamento, perdiamo una parte di noi stessi. E siamo addolorati per quella perdita. Detto questo, c'è anche la possibilità che il nuovo dolore differisca in modo significativo dal dolore tradizionale, non ultimo il fatto che include la persona malata terminale. Quello che è diventato sempre più un processo prolungato, al contrario di un evento, attira tipicamente l'intera famiglia del morente per mesi o addirittura anni.

Una road map per la morte e il morire

Attingendo all'esperienza personale e al nostro lavoro professionale, la dottoressa Barbara Okun e io abbiamo deciso di vedere se non siamo riusciti a creare quella "mappa stradale" a cui le famiglie possono rivolgersi mentre si fanno strada attraverso le realtà attuali della morte e del morire. Noi e i nostri collaboratori abbiamo anche condotto molte interviste approfondite con i membri della famiglia che hanno avuto un'esperienza diretta con queste montagne russe emotive. Quella road map è presentata in Saying Goodbye: How Families Can Find Renewal through Loss.

Le sfide che le famiglie devono affrontare quando devono affrontare una diagnosi terminale di una persona cara sono complesse. Includono nuove strutture e dinamiche in evoluzione mentre la persona che amano scivola lentamente via. Significa navigare attraverso un sistema medico frammentato che spesso manca di comunicazione, molto meno di coordinamento. Significa imparare a far fronte a battute d'arresto e deterioramento, nonché a periodi di apparente remissione. Significa affrontare le complessità del dolore prolungato, che può logorare gli individui e portare a volte all'ambivalenza sulla saggezza di estendere la vita. Significa parlare con una persona amata morente della mortalità e di altre questioni che non sorgono quando la morte colpisce improvvisamente e inaspettatamente, per assicurare che quando la morte arriva sia con grazia e dignità. Significa imparare a fare spazio al dolore prolungato in stili di vita più impegnati di quelle generazioni che ci hanno preceduto.

Il nuovo dolore implica anche il confronto con questioni familiari che potrebbero essere rimaste in sospeso, ma irrisolte, per molti anni. Questi problemi in genere riemergono quando le famiglie superano le loro reazioni iniziali a una diagnosi terminale e sono costrette a interagire e lavorare insieme di più attraverso un processo di dolore prolungato. Infine, il nuovo dolore significa andare avanti insieme, potenzialmente come una famiglia più forte e più resiliente, dopo la morte della persona amata.

Il nuovo dolore non è né carino né ordinato. Ciò che condividiamo nel nostro libro, tuttavia, è parte della saggezza che abbiamo raccolto da coloro che hanno percorso questo sentiero che tutti noi percorreremo, se non lo abbiamo già fatto. È, in effetti, il libro che il dottor Okun e io avremmo voluto avere quando eravamo lì.

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