Menti abbandonate: giustizia sociale, diritti civili e salute mentale: parte 2

L'amore non è un compito per codardi.

Nella parte 1 di questo pezzo ho descritto le atrocità della Willowbrook State School come la causa dei cambiamenti nell'erogazione dei servizi di salute mentale negli Stati Uniti. Altrove ho descritto alcuni dei cambiamenti nella legge statale e federale che circonda la terminologia usata per descrivere le persone disabili, e un confronto tra gli Stati Uniti e la fornitura di servizi di salute mentale in Nuova Zelanda. Ma queste descrizioni sono solo la versione macro del movimento. C'è un altro lato di questa storia, un lato personale.

In preparazione di un libro in uscita ho deciso di parlare con una coppia davvero unica. Il 15 dicembre 2010 ho avuto modo di incontrare due persone straordinarie, Michael e Amy (non i loro veri nomi). Vivono in un programma residenziale supportato con servizi accessori. Hanno una meravigliosa storia d'amore. È pieno delle sfide delle circostanze e del desiderio. Amy ha quasi 30 anni in più di Michael: lei ha 92 anni, lui 63. Ma non sono le differenze di età a rendere unica la loro storia.

La coppia è sposata da 30 anni, ma insieme da 40. Ho avuto la possibilità di intervistarli per circa un'ora alla New York City per gentile concessione dello YAI / National Institute for People with Disabilities. Un caro amico e collega, Bobra Fyne, MSW, ha organizzato l'intervista. Ci sono voluti circa due mesi per l'installazione. L'incontro si è svolto di fronte a un piccolo gruppo di personale ed è stato filmato da Jerry Weinstock, di YAI / NIPD, per i loro archivi. Amy indossava un bel vestito nero e rosso con gioielli di buon gusto. Michael era vestito con camicia e pantaloni leggermente spaiati, con una giacca di buona qualità che si scontrava con entrambi. Entrambi erano ben curati, di buon umore e molto eccitati per l'intervista. Sarebbe difficile non notare che la scelta dei colori della camicia e dei pantaloni di Michael avrebbe potuto essere migliore, ma la sua esuberanza e la sua energia hanno più che compensato.

Per la maggior parte Michael ha parlato per la coppia. Si tenevano per mano e lentamente si facevano strada nella stanza dei colloqui. Michael ha guidato Amy e l'ha aiutata a sistemarsi su una sedia. Si sedette accanto a lei ed entrambi sorrisero a me e Bobra. Due aiutanti erano nelle vicinanze per assistenza, se necessario.

Quando abbiamo iniziato a parlare li ho ringraziati entrambi per aver fatto il viaggio da Long Island per venire a parlare con noi. Erano contenti di essere venuti e Michael spiegò che Amy ora aveva bisogno di un po 'più di tempo per prepararsi al viaggio. Sorrisero e si presero per mano mentre cominciavano a parlare delle loro vite.

Di recente erano tornati da una vacanza a Boston e avevano chiacchierato dei luoghi che avevano visto e del cibo nei ristoranti. Hanno parlato di ciò di cui parliamo tutti quando torniamo da una vacanza: i panorami, le complicazioni del viaggio e i nuovi cibi. Tutto normale come può essere.

Quindi hanno dato una piccola interpretazione delle loro malattie fisiche, dei loro dolori e dolori e del fatto che non possono sempre fare le cose che facevano prima. Michael scrollò le spalle e sorrise. "Ma cos'altro hai intenzione di fare?" Egli ha detto. Chiacchierare con una coppia di anziani su una vacanza e citare un elenco di disturbi non dovrebbe essere motivo di un'intervista videoregistrata. Ma questa non era una coppia normale.

Willowbrook era l'istituzione più grande e famigerata del suo genere in America. Con 43 edifici, la "scuola" ospitava quasi 6.000 residenti, il 65% in più. Più del 75% dei residenti aveva un QI inferiore a 50 e la maggior parte era residente da più di 20 anni. Solo per darvi un'idea del pericolo in cui si trovavano i detenuti: in un periodo di otto mesi nel 1972, sono stati segnalati oltre 1.300 episodi di aggressioni, risse o feriti.

Non è un errore di stampa: 1.300 incidenti in un periodo di otto mesi.

Willowbrook è stato indicato come una fossa dei serpenti, come il purgatorio o come l'inferno sulla terra. È menzionato nello stesso respiro dell'Olocausto e usato come esempio di psicologia del male.

Michael e Amy si sono conosciuti come detenuti a Willowbrook. Loro sono il solo coppia dell'istituto che si sia mai incontrata e sposata.

Sotto gli orrori indicibili, le condizioni disumane e pericolose e le vite traumatizzate, c'era un'incredibile capacità di recupero dello spirito e della mente. Il mio intento originale era di farli parlare delle loro esperienze a Willowbrook e della loro trascendenza. Ho chiesto loro come si sono conosciuti.

"Ero finita dalla parte degli uomini; era finita dalla parte delle donne ", iniziò Michael. "C'era un membro dello staff che mi piaceva e lui l'ha portata da me."

"Ti è piaciuto subito Michael?" Bobra ha poi chiesto ad Amy.

"No," disse con un leggero sorriso.

Michael era incredulo. Abbiamo riso tutti. Posò delicatamente la mano sulla spalla di Amy e le parlò direttamente.

"Bobra ha chiesto se ti piacevo subito?" disse sorridendo.

Amy ricambiò il sorriso.

"Mi piaci adesso!" lei disse.

Altre risate.

Poi hanno parlato del loro tempo nell'istituto.

"Sono stato lì per 16 anni", ha detto Michael. Negli edifici 4 e 5, poi nell'edificio 10.

"Ricordi cose di Willowbrook?" Ho chiesto.

"Geraldo Rivera", ha detto subito. "E poi le immagini dei bambini nelle loro stesse feci."

"Com'è stato il tuo tempo a Willowbrook?" Ho chiesto.

“Era il posto peggiore in cui stare. Non mi piaceva il modo in cui venivano trattate le persone. C'era un uomo che aveva le mani nel cibo. Non aveva i guanti. Non è così che servi il cibo ".

Amy stava ancora pensando a come si erano conosciuti.

"L'ho visto quando avrebbero riunito la parte dei ragazzi e quella delle ragazze", ha detto Amy.

Bobra ha recepito il commento di Amy.

"Cosa hai notato di lui?" lei chiese.

Amy si fermò e sorrise a Michael e guardò di nuovo io e Bobra. Con la minima scrollata di spalle chiuse gli occhi in una fantasticheria di richiamo.

"Era un comò scattante", ha detto sorridendo.

Michael era raggiante. Non era perduto né per Bobra né per me né per gli spettatori il fatto che Michael potesse essere descritto come tante cose, ma "chioma scattante" non sarebbe stata la prima cosa che sarebbe venuta in mente a nessuno.

Tranne Amy's.

Abbiamo quindi chiesto conferma a Michael.

"È vero?" chiese Bobra. "Eri una credenza scattante?"

In vero stile newyorkese, completo di gesti delle mani che trasmettevano totale sicurezza di sé, Michael ha girato i palmi davanti a sé e li ha spostati su e giù per il busto per rivelare il suo guardaroba. Non pronunciò una parola, ma le sue azioni lo dissero per lui. Potrebbero esserci dubbi che fosse un "comò scattante?"

Amy annuì.

Nelle parole di H.G. Wells, "La bellezza è nel cuore di chi guarda".

Michael è nel consiglio di auto-difesa dello Stato di New York e ha una lunga lista di coinvolgimento nell'advocacy. Lui e Amy facevano parte dei cessionari originali nel decreto di consenso di Willowbrook.

Verso la fine dell'intervista ho chiesto a Michael se avesse qualche consiglio d'addio per le persone che vogliono avere un matrimonio di successo. Con l'inconscio tempismo del grande sensibile comico Art Carney, Michael ha rimosso lentamente, deliberatamente e meticolosamente un piccolo foglio piegato dalla tasca. Lo svolgimento di questo documento e l'anticipazione del suo messaggio da parte del pubblico riunito sono stati affascinanti. Era una palpabile attrazione della nostra attenzione. Mentre guardavo Bobra e lo staff, era chiaro che tutti volevamo che il segreto di Michael fosse rivelato. Una volta uscito dalla tasca e aperto, fece conoscere il contenuto.

Era una foto di Amy e Michael che si baciano.

Lo sollevò per la telecamera, si chinò e baciò Amy riproducendo la posa.

Saggio consiglio, da due delle persone più resilienti che conosco.

Nel 1965 il senatore Robert Kennedy parlò per la prima volta della necessità di un cambiamento a Willowbrook. Per parafrasare quello che potrebbe dire ora se potesse vedere Michael e Amy ...

Penso che sia solo atteso da tempo ...