Come l'epidemia di oppioidi colpisce i pazienti con dolore cronico

"È un genocidio borderline", ha detto DeLuca, 37 anni. "Stai permettendo [ai pazienti con dolore cronico] di tornare a casa e essenzialmente soffrire fino a quando non si uccidono".

L'anno scorso, Lauren DeLuca è andata al pronto soccorso nel cuore della notte, gravemente malata e dolorante per un attacco di pancreas. Nonostante il fatto che stesse svenendo e vomitando abbondantemente, DeLuca ha detto di aver ricevuto poco aiuto.

"Sono stato essenzialmente respinto", ha detto La correzione. "Ovunque [andassi] sono stato accusato di mentire, accusato di inventare".

Nelle tre settimane successive, DeLuca ha perso 20 libbre, incapace di mangiare a causa del suo dolore e del vomito. I medici, ha detto, erano troppo paralizzati dalla paura di prescrivere in modo eccessivo potenti analgesici oppioidi per aiutarla. Alla fine, le arterie e gli organi di DeLuca sono stati danneggiati in modo permanente dalla sua incapacità di mangiare, interrompendo i suoi piani di creare una famiglia e lasciandola con problemi di salute per tutta la vita. Anche dopo tutto ciò, aveva problemi ad accedere al sollievo dal dolore oppioide che le avrebbe reso la vita sopportabile.

"Sono un dolore continuo di livello 10. Se non mi prendi cura di me, sto urlando ", ha detto.

Frustrato e disperato, DeLuca ha fondato il Chronic Illness Advocacy and Awareness Group, prima come comunità Facebook e poi come organizzazione di difesa che mira ad aiutare i pazienti con dolore cronico che sentono che le nuove normative sugli oppioidi mettono in gioco le loro vite.

"È un genocidio borderline", ha detto DeLuca, 37 anni, che vive nel Massachusetts. "Stai permettendo loro di tornare a casa e sostanzialmente soffrire fino a quando non si uccidono".

Buone intenzioni, conseguenze pericolose

Gli effetti negativi degli oppioidi sono ampiamente noti. Pratiche di prescrizione eccessivamente zelanti e irresponsabili, a volte da parte di medici che ricevono tangenti dalle compagnie farmaceutiche, sono accusate di aver causato l'epidemia di oppioidi che ha causato più di 70.000 vite americane solo lo scorso anno. Nel tentativo di ridurre il numero di persone che muoiono per overdose di droga, i responsabili politici hanno mirato a prescrivere oppioidi, emanando linee guida per i prescrittori e, in alcuni casi, regolando il numero di pillole e il dosaggio che possono essere somministrati ai pazienti.

Di conseguenza, il numero totale di prescrizioni di oppioidi emesse in America ha raggiunto il picco nel 2012 e da allora è diminuito costantemente. Mentre i politici lodano questa come una vittoria nella lotta contro gli oppioidi, i pazienti affetti da dolore cronico e alcuni professionisti medici sostengono che le normative hanno posto un peso sulle persone che hanno bisogno di oppioidi per funzionare.

"Le leggi restrittive sulla prescrizione sono fuorvianti e hanno conseguenze non intenzionali", ha affermato Lynn R. Webster, MD, vicepresidente degli affari scientifici per PRA Health Sciences, ex presidente dell'American Academy of Pain Medicine e autore di The Painful Truth: What Il dolore cronico è davvero simile e perché è importante per ognuno di noi.

È vero, ha detto Webster, che gli oppioidi venivano prescritti in modo eccessivo, in particolare per il dolore acuto (a breve termine). I limiti alle prescrizioni per il dolore acuto hanno senso per la maggior parte dei pazienti (anche se non tutti, ha detto), ma i medici sono anche sotto pressione attraverso leggi, raccomandazioni e polizze assicurative per ridurre i pazienti con dolore cronico fuori dai regimi oppioidi che lavorano per loro da anni .

"Questo nonostante sia conforme e non mostri alcun segno di problemi legati alla droga", ha detto Webster.

Nel 2016, i Centers for Disease Control and Prevention hanno pubblicato linee guida che esortano i medici prescrittori a "giustificare accuratamente una decisione" di somministrare a un paziente una dose di oppioidi superiore a 90 milligrammi al giorno. Mentre il CDC ha affermato di aver consultato esperti, i sostenitori del dolore affermano che questo è un numero relativamente arbitrario che è devastante per pazienti come Krista Battrick dello stato di Washington.

Battrick, 50 anni, soffre di dolori nervosi cronici causati dalle complicazioni di un impianto dentale. Ha assunto oppioidi da 16 anni ed è stata in grado di usarli per mantenere il suo dolore a circa 1 su scala 10. Tuttavia, seguendo le raccomandazioni del CDC, il suo medico l'ha informata che non avrebbe più prescritto oppioidi. Battrick ha lottato per trovare un nuovo medico del dolore che l'avrebbe presa dato il suo alto dosaggio. Dopo tre mesi, ha finalmente trovato un nuovo medico, ma lui ha insistito per ridurre la sua dose di oppioidi così rapidamente che lei ha manifestato sintomi di astinenza.

"Ora provo dolore ogni singolo giorno", ha detto, spiegando che la sua nuova normalità è il dolore a circa 4 o 5 anni, con un dolore intenso che occasionalmente la tiene confinata a letto. "Sono arrabbiato perché sento che la decisione di prendere queste" linee guida "è stata presa da persone che non hanno mai sperimentato dolore cronico e non hanno mai parlato con nessuno che abbia sperimentato dolore cronico".

Battrick non è l'unico ad essere arrabbiato. Richard Lawhern, co-fondatore dell'Alliance for the Treatment of Intractable Pain, è stato coinvolto nella comunità del dolore cronico quando ha iniziato a prendersi cura di sua moglie, che ha dolore facciale cronico. Dice che gli accordi dietro le quinte e le recensioni di parte sugli anti-oppioidi fatte tra gli organi di governo, in particolare il CDC, hanno portato a quella che chiama una "riduzione draconiana" del numero di oppioidi prescritti. In parte a causa di ciò che chiama "queste distorsioni", Lawhern ha presentato un reclamo formale all'Office of Inspector General (OIG) per il Dipartimento della salute e dei servizi umani (HHS) degli Stati Uniti, accusando il CDC di frode nella formazione e nell'emissione le linee guida sulla prescrizione di oppioidi del 2016.

La radice del problema

I sostenitori dei pazienti affetti da dolore affermano che queste politiche derivano da un malinteso fondamentale sugli oppioidi soggetti a prescrizione e sulle morti per overdose di oppioidi. Sostengono che il tasso di prescrizioni di oppioidi scritte non è mai stato correlato in modo causale al tasso di overdose di farmaci da oppioidi. Ma nonostante la mancanza di ricerche, Lawhern ha affermato che la comunità medica - e poi i responsabili politici - hanno iniziato a trattare questa premessa come un dato di fatto.

"Quel punto di vista non è mai stato basato su fatti o dati", ha detto. "Eppure è stato accettato al valore nominale da persone nella professione medica che lo hanno ritenuto intuitivo".

I dati, ha detto, non mostrano alcuna relazione di causa ed effetto tra le morti per overdose da oppioidi e la prescrizione eccessiva, ma il CDC ha chiuso un occhio.

"Quando si traccia il tasso di prescrizione di oppioidi rispetto al tasso di morti per overdose per tutte le cause, si ottiene un modello di fucile senza linee di tendenza", ha detto Lawhern. "Non esiste una relazione di causa ed effetto, ma il CDC si è attivamente opposto all'analisi e alla convalida di tale realtà".

Webster è d'accordo. "I media e i responsabili politici chiaramente non capiscono che il problema della droga non è dovuto agli oppioidi soggetti a prescrizione", ha detto, sottolineando che mentre i tassi di prescrizione sono diminuiti drasticamente, i tassi di overdose sono ai massimi storici.

"È ingenuo pensare che limitare l'accesso agli oppioidi prescritti impedirà ai consumatori di abusare", ha detto. "Andranno in strada, dove esistono le droghe più pericolose, per ottenere ciò che vogliono".

Poiché i pazienti con dolore cronico hanno più difficoltà ad accedere ai farmaci che consentono loro di vivere la loro vita, DeLuca vede più scagliarsi contro i pazienti con dipendenza, incolpando i comportamenti di "alcuni drogati" per influenzare la loro capacità di ottenere sollievo dal dolore. DeLuca ha detto che cerca di stare fuori dal gioco delle colpe.

"Non dovremmo nemmeno demonizzare l'abuso di sostanze. Sono anche esseri umani che soffrono e hanno bisogno di cure ”, ha detto DeLuca. "Ma tutti nella comunità del dolore sentono che siamo stati traditi: che i responsabili politici ritengono che le persone con disturbi da abuso di sostanze meritino una vita e noi pazienti che soffrono di dolore no".

Pensi che tutti nella comunità del dolore siano stati traditi? Scopri di più nell'articolo originale The Other Side of the Opioid Epidemic: Chronic Pain Patients at The Fix.