Diversità etnica necessaria nella ricerca sull'autismo

Sebbene l'autismo colpisca i bambini di tutti i ceti sociali, la ricerca che guida gli interventi ei piani di cura raramente riporta lo stato razziale ed etnico dei suoi partecipanti.

I ricercatori dell'Università del Kansas hanno scoperto che questo rappresenta un problema perché la risposta a un intervento non è garantita e non è sempre chiaro perché un bambino risponderà positivamente a determinati metodi mentre un altro no.

Ad esempio, i professionisti dell'educazione utilizzano gli interventi su base scientifica per aiutare le persone colpite a sviluppare capacità di lettura e altre abilità di vita. In alcuni casi, un particolare intervento può essere più o meno efficace per un particolare gruppo razziale o etnico.

"Penso che insegnanti e ricercatori possano tendere a classificare questi metodi con l'etichetta pratiche basate sull'evidenza e presumere che saranno efficaci quando non è sempre così", ha detto Jason Travers, Ph.D., assistente professore di educazione speciale all'Università del Kansas e un coautore dello studio.

"Nel nostro campo abbiamo lavorato per identificare pratiche efficaci per gli studenti con autismo. Chiarendo come la diversità razziale ed etnica dei partecipanti influisce sugli effetti dell'intervento, possiamo aumentare la probabilità di benefici educativi ".

Nello studio, Travers e coautori hanno esaminato 408 studi pubblicati e sottoposti a revisione paritaria di pratiche basate sull'evidenza per l'intervento sull'autismo. Solo 73 di loro, o il 17,9%, hanno riferito la razza, l'etnia o la nazionalità dei partecipanti. E di questi, i bambini bianchi costituivano una grande maggioranza.

Dei quasi 2.500 partecipanti agli studi, solo 770 hanno riferito di razza e 489 o il 63,5% erano bianchi. I partecipanti multirazziali costituivano il 20,6 percento; i partecipanti neri e asiatici rappresentavano rispettivamente il 6,8% e il 5,2%; Ispanici / latini costituivano il 2,5 per cento; I partecipanti mediorientali costituivano l'1,3% e solo un partecipante nativo americano è stato segnalato.

Lo studio è stato co-autore di Elizabeth West, Talya Kemper, Lisa Liberty, Debra Cote, Meaghan McCollow e L. Lynn Stansberry Brusnahan ed è stato pubblicato nel Journal of Special Education.

Il nuovo studio affronta un'area di dibattito in corso nel campo dell'educazione speciale e della ricerca sull'autismo: la razza è un fattore importante da considerare per valutare se un giovane risponderà a una pratica basata sull'evidenza?

Gli autori sostengono che la razza sia davvero una considerazione importante.

“Abbiamo esaminato la razza perché altri ricercatori hanno suggerito che potrebbe essere sottostimata nella letteratura sulla resistenza all'intervento. La razza è anche un proxy di altri fattori che dobbiamo conoscere, come la povertà, l'alimentazione, lo stato socioeconomico, l'esposizione alle tossine, la lingua primaria dei genitori, lo stato di immigrato, la probabilità che i genitori ricevano cure prenatali e molti altri che possono essere deleteri ai risultati educativi ", ha detto Travers.

Gli autori dello studio spiegano che una delle preoccupazioni degli studi che non considerano la razza è che la maggior parte di loro utilizzava disegni sperimentali a caso singolo che richiedono solo uno o pochi partecipanti. Tuttavia, confermano che l'autismo può essere un argomento difficile attorno al quale costruire studi con più partecipanti.

Può anche essere difficile reclutare e trattenere partecipanti a cui mancano le risorse spesso necessarie per prendere parte a tali studi. Per questo motivo, gli autori chiedono sovvenzioni da agenzie federali e di finanziamento della ricerca specificamente per studi progettati per reclutare un corpo diversificato di partecipanti.

"Nella ricerca sull'autismo abbiamo fatto molto affidamento sul design sperimentale a caso singolo", ha detto Travers.

"La corsa dei partecipanti non è sempre qualcosa che influenza l'efficacia di un intervento in un singolo esperimento. Ma vale la pena segnalarlo perché la razza può essere associata ad altri fattori che possono influenzare la risposta.

“La scarsa rendicontazione complessiva e l'ampia percentuale di partecipanti bianchi possono essere un problema di convenienza o di risorse. Ma questo presenta il rischio di presumere che un intervento sarà altrettanto efficace per diversi studenti con autismo ".

I ricercatori sostengono che gli insegnanti degli studenti con autismo sono in linea di massima professionisti appassionati e motivati ​​che vogliono fare il meglio per i loro studenti ma potrebbero non essere in grado di farlo se non vengono forniti i migliori strumenti possibili.

Credono anche che sia importante considerare che una pratica basata sull'evidenza che è efficace per alcuni bambini potrebbe non esserlo per altri. Chiarendo chi beneficia di diversi interventi e perché, potremmo servire meglio studenti con autismo etnicamente diversi dal punto di vista razziale, ha aggiunto Travers.

Fonte: University of Kansas