I forum su Internet possono aiutare o ostacolare il trattamento del cancro al seno
I ricercatori della Perelman School of Medicine dell'Università della Pennsylvania hanno scoperto sopravvissute al cancro al seno che assumevano la terapia adiuvante comunemente prescritta nota come inibitori dell'aromatasi (AI), spesso descritta nei forum sui sintomi fastidiosi derivanti dai farmaci.
I partecipanti al forum hanno anche riferito di aver interrotto il trattamento o di passare a un farmaco diverso nella stessa classe.
I risultati dello studio saranno pubblicati online sulla rivista Farmacoepidemiologia e sicurezza dei farmaci.
I ricercatori affermano che i risultati hanno ampie implicazioni per la comunicazione del medico con i pazienti su questi problemi per aiutare a promuovere una corretta aderenza e informare la discussione online da paziente a paziente.
Il sostegno sociale e la condivisione di consigli pratici sono vitali per tutti i sopravvissuti al cancro - specialmente tra i 2,5 milioni di sopravvissuti al cancro al seno che vivono oggi negli Stati Uniti - il più grande gruppo di sopravvissuti al cancro.
“Sia la disponibilità che l'anonimato forniti dalle bacheche - e sempre di più da altre forme di social media come Twitter e Facebook - offrono ai pazienti un luogo in cui esprimere le proprie preoccupazioni e connettersi con un pubblico di coetanei in situazioni simili.
"Questo tipo di supporto sociale può essere molto prezioso per i pazienti che stanno lottando con effetti collaterali come dolori articolari e può fungere da forum in cui saranno incoraggiati a cercare aiuto dal proprio medico", ha detto l'autore principale dello studio, Jun J. Mao, MD, MSCE
"Tuttavia, i nostri risultati indicano che la discussione in bacheca sugli effetti collaterali delle AI può anche avere conseguenze negative per l'adesione alla terapia o rendere i pazienti riluttanti a iniziare a prendere questi farmaci".
Gli AI sono i farmaci più comunemente usati per prevenire le recidive tra le donne in post-menopausa con cancro al seno positivo per i recettori ormonali.
Studi precedenti hanno dimostrato che quasi la metà delle donne che assumono AI non completa il ciclo di trattamento raccomandato e che coloro che smettono di prendere i farmaci o non li assumono come prescritto hanno una maggiore probabilità di morire sia per cancro al seno che per altre cause.
Utilizzando metodi sia quantitativi che qualitativi, i ricercatori hanno analizzato 25.256 post in bacheche relative a IA ospitati su 12 siti web popolari, tra cui breastcancer.org, Susan G. Komen for the Cure, Oprah.com e WebMD. Hanno scoperto che oltre il 18% degli autori ha menzionato almeno un effetto collaterale.
Più comunemente, i pazienti hanno riportato dolore articolare e muscolo-scheletrico, noto anche come artralgia, menzionato da circa un quarto di coloro che hanno scritto sugli effetti collaterali; insieme a vampate di calore e sudorazioni notturne, osteoporosi e aumento di peso.
Tra gli autori che hanno scritto sull'assunzione di AI, il 12,8% ha menzionato l'interruzione dei farmaci senza intenzione di prenderne un altro tipo e un altro 28% ha menzionato il passaggio a un diverso tipo di AI. I pazienti hanno spesso citato forti dolori articolari come motivo della loro interruzione della terapia, che viene tipicamente prescritta per diversi anni dopo il trattamento attivo.
Un'analisi qualitativa di 1.000 post selezionati in modo casuale ha rivelato che il 18% dei messaggi proveniva da autori che cercavano consigli da altri utenti di bacheche su come affrontare il dolore articolare e il 27,8% dava consigli, con circa un terzo di quei messaggi inclusi suggerimenti per la gestione con quell'effetto collaterale.
Il 42% dei consiglieri consigliava farmaci da prescrizione o da banco per alleviare il dolore e il 44% menzionava integratori a base di erbe o minerali come glucosamina e condroitina. Il 30% delle donne che hanno dato consigli ha riferito di aver fatto esercizio per ottenere sollievo o prevenire il peggioramento del dolore. Il 27% dei consiglieri ha esortato gli altri a cercare aiuto dai propri medici, ma solo l'8% ha esortato esplicitamente gli altri a rimanere in IA.
Le risposte tipiche tra coloro che hanno riferito di avere problemi con gli effetti collaterali hanno parlato di un cambiamento nella loro identità da quando è stato diagnosticato un cancro, accoppiato con una profonda paura di interrompere la terapia: "Ho dolore, dolore, gonfiore, dolore, mescolamento, ho un dolore articolare significativo, hanno problemi cognitivi e mi sento come se avessi 80 anni quando ne ho la metà. Ma ho anche così paura del cancro al seno che mi trascino accanto a tutti, come fai tu. "
All'altro estremo dello spettro, alcune donne hanno descritto la sensazione che i benefici della terapia superassero i rischi: "Per come la vedo io, a 53 anni, era probabile che mi ammalassi comunque di artrite e di qualsiasi disagio come conseguenza di il trattamento vale la pena prolungare la mia vita. "
I messaggi di consulenza spesso includevano sentimenti di speranza, inclusi promemoria che ci sono più tipi di IA che le donne possono provare se hanno problemi, e hanno sottolineato l'importanza di assumere i farmaci per alcuni mesi prima di prendere una decisione sul cambiare o interrompere il terapia.
Mao e l'autore senior John Holmes, Ph.D., professore associato di Informatica medica in epidemiologia, suggeriscono che i loro risultati rivelano che le discussioni sui social media sui problemi di salute possono fornire nuove intuizioni sulla percezione dei pazienti degli effetti collaterali dei farmaci e il loro potenziale impatto sull'aderenza. alle terapie consigliate.
"Su Internet, i pazienti si riuniscono da un'ampia fascia di aree geografiche, da molti contesti razziali e socioeconomici e dal trattamento in diversi tipi di contesti clinici", ha detto Holmes.
"Questa gamma di prospettive sarebbe difficile da catturare in un tipico studio clinico o sondaggio e potrebbe fornire dati preziosi per guidare gli operatori sanitari alla ricerca di nuovi modi per interagire con i pazienti e aiutarli a prendere decisioni che miglioreranno la loro salute e forniranno loro un buona qualità della vita. "
Fonte: University of Pennsylvania Health System
