Le famiglie con bambini autistici affrontano spesso difficoltà finanziarie

Secondo un nuovo rapporto dell'A.J., le famiglie di bambini con disturbo dello spettro autistico (ASD) spesso affrontano livelli più elevati di povertà, difficoltà materiali e spese mediche rispetto alle famiglie di bambini con altre esigenze di assistenza sanitaria speciale. Drexel Autism Institute presso Drexel University in Pennsylvania.

Il rapporto ha anche rilevato che oltre la metà dei bambini con autismo vive in famiglie a basso reddito (reddito familiare inferiore al 200% del livello di povertà federale, o FPL, con un reddito di $ 48.500 per una famiglia di quattro persone) e il 30% vive in famiglie a reddito (reddito familiare inferiore al 100% del FPL, $ 24.250 per una famiglia di quattro persone).

Le famiglie che vivono in povertà hanno meno risorse da risparmiare e sono particolarmente vulnerabili di fronte a oneri quali le spese relative all'assistenza, la riduzione dei guadagni derivanti dalle assenze dal lavoro per l'assistenza e la disconnessione dai servizi e dal supporto.

"Ho parlato con innumerevoli famiglie di bambini con autismo negli ultimi 20 anni che stanno lottando con la duplice sfida di essere genitori di un bambino con bisogni speciali E coprire i bisogni di base di tutta la famiglia", ha detto Paul Shattuck, Ph.D., direttore del programma Life Course Outcomes dell'Autism Institute e coautore del rapporto.

"La nostra speranza per questo rapporto sugli indicatori è che aumenti la consapevolezza e stimoli la discussione sui modi in cui le famiglie stanno lottando e hanno bisogno del nostro sostegno sociale collettivo".

I programmi di reti di sicurezza possono aiutare le famiglie con ASD con sostegno finanziario e maggiore accesso ai servizi e ai programmi sociali. Tuttavia, l'attuale comprensione dell'uso del programma della rete di sicurezza tra le famiglie di bambini con ASD è limitata.E pochi studi a livello di popolazione hanno descritto le caratteristiche dei bambini con ASD provenienti da famiglie a basso reddito.

"Abbiamo bisogno di una ricerca esplorativa e descrittiva in grado di tracciare i tipi di programmi di rete di sicurezza a basso reddito delle famiglie di bambini con ASD che utilizzano rapporti e come si confrontano con le famiglie di bambini senza ASD", ha detto Kristy Anderson, ricercatrice associata presso l'Autism Institute e autore principale.

"Tali analisi potrebbero aiutare a svelare condizioni e caratteristiche specifiche che sono uniche per la sottopopolazione di bambini con ASD che vivono in povertà".

I risultati mostrano che le famiglie con bambini ASD sperimentano difficoltà materiali (non essere in grado di consumare beni e servizi ritenuti minimamente necessari) molto più spesso dei genitori di bambini con altre esigenze sanitarie speciali e dei bambini senza bisogni sanitari speciali.

Quasi la metà ha riferito di avere difficoltà a pagare le cose di base come il cibo o l'alloggio. Quasi un terzo ha dovuto ridurre il lavoro per prendersi cura del proprio bambino con autismo. Circa una famiglia su cinque ha avuto problemi a pagare l'assistenza sanitaria dei propri figli e circa il 15% ha avuto difficoltà a provvedere al cibo per la famiglia.

I bambini piccoli con ASD (età 3-5 anni) e quelli di gruppi minoritari hanno affrontato un rischio ancora maggiore di difficoltà materiali. Ciò era particolarmente comune per il sottogruppo di famiglie che vivevano al di sotto del 200% del livello di povertà federale, nonostante gli alti livelli di partecipazione ai programmi della rete di sicurezza.

Più di due terzi delle famiglie a basso reddito di bambini con ASD hanno riferito che qualcuno nella loro famiglia ha ricevuto assistenza in denaro; aiuto dal Programma di nutrizione supplementare speciale per donne, neonati e bambini (WIC) e Programma di assistenza nutrizionale supplementare (SNAP); e / o pasti gratuiti ea prezzo ridotto dell'anno precedente.

Inoltre, le famiglie con ASD che hanno partecipato ad almeno un programma di rete di sicurezza sono andate peggio con tre indicatori di disagio materiale (difficoltà a pagare le bollette, i genitori hanno ridotto / interrotto il lavoro e incapacità di permettersi il cibo) e hanno avuto spese vive più elevate rispetto a quelle con bambini che sono stati scollegati dalla rete di sicurezza.

Le famiglie di bambini che avevano un'assicurazione sanitaria pubblica hanno riportato spese vive inferiori ed erano meno propensi a segnalare problemi nel pagamento delle cure mediche dei loro figli rispetto a quelle con un'assicurazione sanitaria privata.

"I risultati di questo rapporto indicano che i bambini più piccoli con ASD provenienti da minoranze potrebbero essere particolarmente vulnerabili agli effetti della povertà e delle difficoltà", ha detto Anderson. "Dato quello che sappiamo sugli effetti della povertà sul cervello in via di sviluppo e l'importanza di intervenire tempestivamente per migliorare i risultati per i bambini con autismo, c'è un bisogno vitale di nuove risorse e programmi con supporto mirato per queste famiglie".

Questo nuovo rapporto si basa sul rapporto sugli indicatori di autismo nazionale del 2018 che ha rilevato che molte famiglie a basso reddito di adolescenti con ASD si affidano a programmi di reti di sicurezza federali per aiutare con cose come l'assicurazione sanitaria e il pagamento del cibo.

Fonte: Drexel University