'Almeno non hai ...' Come essere di supporto a qualcuno con una malattia cronica

Stavo parlando con qualcuno di recente che ha una serie di condizioni croniche e dolorose; alcuni dei quali sono evidenti e alcuni "invisibili". Ciò che è particolarmente angosciante è che le persone a volte le dicono: "Almeno non hai il cancro". Quanto è sprezzante? So che stanno cercando di aiutarla a sentirsi meglio riguardo a ciò che ha e forse cercano persino di minimizzare l'impatto, ma non è compassionevole o utile.

Ci sono diagnosi come fibromialgia, lupus, diabete, artrite o neuropatia che alcune persone devono affrontare. Potrebbe significare fare dei sonnellini in base alle necessità, impegnarsi in protocolli di gestione del dolore, delegare compiti, rinegoziare accordi e, in casi estremi, apportare importanti cambiamenti allo stile di vita come richiedere una disabilità o assumere un aiuto a domicilio.

Un viso sorridente può mascherare un forte dolore che la persona ha imparato ad accogliere. Questa donna a cui ho fatto riferimento sopra mantiene ancora un lavoro e alleva i suoi figli con suo marito. Tra queste responsabilità, il suo calendario è pieno di appuntamenti sanitari. È diventata la sua "nuova normalità" negli ultimi 10 anni circa.

Vorrebbe che la gente non dubitasse di lei. Quando le ho chiesto di approfondire, ha spiegato che solo poche persone che conosceva capivano veramente quanto si sentisse limitata e che la "società" giudica le persone come lei. Le ho ricordato che il suo compito principale era fare tutto il possibile per prendersi cura di se stessa senza assumersi quel peso aggiuntivo e che istruendo coloro che sapeva che stava educando anche la società.

Un'altra sfida che le persone con malattie croniche devono affrontare è la dicotomia tra "giorni buoni e giorni cattivi". Se qualcuno ha una serie di giorni senza dolore o comunque con un funzionamento più elevato, la sua famiglia o gli amici possono tirare un sospiro di sollievo dicendo che sono "migliori" e hanno maggiori aspettative per ciò che possono realizzare. Anche la persona stessa può spingersi oltre ciò che potrebbe essere sano poiché sta vivendo un livello più elevato di vitalità. Nei "giorni cattivi", i loro cari potrebbero pensare che stiano esagerando.

A volte coloro la cui malattia non è evidente, esauriscono i proverbiali cucchiai e non riescono a raccogliere le energie per fare un passo in più. Questo è quando chiedere aiuto, per quanto difficile possa essere, è necessario. Ci vuole rivedere chi pensavano di essere in quello che sono in questo momento. Questa donna ha detto che avrebbe potuto prevedere di sentirsi quasi inabile a volte per diversi decenni in futuro, ma non sui 40 anni. Le ho ricordato che anche se ho 20 anni con lei, ci sono momenti in cui non avrei nemmeno concepito sentendomi limitato. Quando mi sono trovato nel mezzo di una crisi di salute, come dal 2013 (fuoco di Sant'Antonio, infarto, calcoli renali, affaticamento surrenale e polmonite in ordine di apparizione), mi sono chiesto per quanto tempo sarebbe continuata la disabilità. Dato che lavoro con i clienti in terapia, voglio capire meglio che posso, senza bisogno di sperimentare quello che fanno. Per fortuna, tutte le condizioni si sono dissipate con un impatto residuo minore.

Ci sono modi in cui possiamo essere di supporto a chi soffre, senza aggiungerlo.

• Sii una presenza in ascolto senza sentire la necessità di trovare risposte.
• Lascia che esprimano una gamma completa di emozioni come tristezza, rabbia, frustrazione o la sensazione che il loro corpo li abbia traditi.
• Offriti di aiutare con compiti che potrebbero essere stati in grado di svolgere senza pensarci due volte in passato.
• Come accade in ogni situazione in cui si è verificata una perdita (anche se si tratta di una perdita di funzionamento in qualche area), non dire loro che sai come si sentono. Siamo individui unici.
• Ricorda loro il loro valore anche se non sono sani e generosi come prima.
• Sii sensibile a ciò che mette in moto i sintomi, come la variazione della temperatura ambiente, l'essere intorno a determinati aromi, luci intense, folla o rumore.
• Comprendi il legame tra condizioni fisiche e stati emotivi. È probabile che qualcuno abbia una maggiore ansia in previsione dell'esacerbazione dei sintomi.
• Fai loro sapere che li "vedi" per quello che sono veramente e la diagnosi non li definisce.

Qualche prospettiva aggiuntiva sulla conversazione:

“Stavo solo pensando a quel comportamento o trattamento. Come se non ci fosse permesso di sentire in alcun modo la nostra condizione perché quella di qualcun altro è più importante. E a volte è inteso bene, ma a volte vuole essere offensivo e umiliante. "

“Lo so fin troppo bene. Mio marito soffre di dolore cronico e altri sintomi correlati che non possono essere visti in nessuna scansione. Rende difficile per alcuni capire e anche ricevere disabilità ".

"Ho diverse malattie invisibili ... sentiamo tutti i tipi di cose incredibili."

"Penso che abbiamo una società che nega fortemente la fragilità umana, la malattia e l'impermanenza. Quindi, penso che non sappiano cosa dire perché semplicemente non capiscono o sono in uno stato di paura. "

"Penso che qualsiasi commento che inizi in 'almeno ...' non dovrebbe mai essere pronunciato!"

"È così sprezzante e così indifferente."

"Wow. Ho sperimentato alcuni degli stessi commenti sconsiderati. Molte malattie sono invisibili e ciò che le persone non sanno è che le persone che le hanno e stanno cercando così duramente di apparire bene e "normali" al mondo esterno ed è una lotta ogni giorno ".

“Affrontare il dolore cronico è molto impegnativo e non dovrebbe mai essere liquidato come qualcosa di insignificante. Il dolore cronico non trattato / non assistito può portare ad altri gravi problemi di salute. La meditazione è un ottimo modo per farsi carico del dolore ".

"Sento che è molto importante lasciare andare quello che pensano gli altri. È la loro realtà. Siamo tutti insensibili a volte per vari motivi. Le nostre malattie sono la nostra stessa espressione. Non è lì che le persone abbiano pietà di noi o ci incoraggino. Quando siamo bambini, sentiamo ogni parola temuta che gli altri ci dicono. Da adulti è nostra responsabilità non aspettarci che chi ci circonda agisca secondo il nostro piano. Non funziona mai. A mio figlio di 12 anni è stata recentemente diagnosticata la Lyme e lui stesso ha detto almeno non è cancro. Non sono sicuro di dove l'abbia preso. Ma per lui è il peggio. "