Nozioni obsolete sulla schizofrenia
Il peggior incubo di ogni genitore. Queste sono le parole che una madre ha usato in un articolo di una rivista per descrivere suo figlio affetto da schizofrenia. Quando ha sentito la diagnosi di sua figlia, un'altra madre ha sbottato che avrebbe desiderato avere la leucemia o qualche altra malattia invece. Anche dopo che il medico le ha detto che la schizofrenia è molto più curabile della leucemia, ha detto che preferiva ancora la leucemia. *
Vediamo la schizofrenia come una diagnosi devastante. Partiamo dal presupposto che i nostri cari siano condannati a una vita orribile. Questo è qualcosa che la blogger di Psych Central Rebecca Chamaa, che ha la schizofrenia, sente spesso. "La gente dice che è la cosa peggiore che ti possa capitare. Sentirlo sempre ed essere inseriti in quella categoria tutto il tempo, è una cosa terribile da fare alle persone ".
Chamaa scrive il blog perspicace Life with Schizophrenia. "Mi piace scrivere in modo che la gente sappia che sono una donna normale, che è sposata, ha finito il college e ha avuto una carriera di successo come assistente sociale", dice nella sua pagina su.
Molti di noi vedono la schizofrenia come unidimensionale. Pensiamo in stereotipi e caricature da TV, film e mezzi di informazione. Partiamo dal presupposto che le persone con schizofrenia non vogliono lavorare o non possono lavorare, ha detto Dawn I.Velligan, Ph.D, professore e co-direttore della Divisione di Schizofrenia e Disturbi Correlati presso il Dipartimento di Psichiatria, UT Health Science Centro a San Antonio. Ma "i programmi di lavoro assistito sono una pratica basata sull'evidenza che dimostra che le persone con schizofrenia e malattie mentali gravi possono avere un lavoro nel mercato competitivo".
Ad esempio, in questo studio randomizzato, Cook e colleghi hanno notato:
Non solo le persone con schizofrenia se la passavano relativamente bene nella pratica basata sull'evidenza dei programmi di lavoro sostenuti, ma hanno sovraperformato le loro controparti con altre diagnosi nei programmi di condizione di controllo. Ciò è particolarmente degno di nota poiché, al basale dello studio, gli individui con schizofrenia avevano livelli di sintomi significativamente più alti, un maggior numero di mesi di ricovero in ospedale nel corso della loro vita, età più giovane di insorgenza della malattia, istruzione inferiore, storie lavorative più povere e motivazione al lavoro inferiore rispetto a quelli senza schizofrenia .
Un'altra nozione obsoleta è che le persone con schizofrenia non possono vivere nella comunità, ha detto Velligan. Se hanno accesso a trattamenti adeguati, possono assolutamente farlo. "I problemi sorgono quando vengono prescritti farmaci troppo costosi, le persone non hanno assicurazioni, lunghi tempi di attesa per vedere uno psichiatra che può prescrivere farmaci ..."
Naturalmente, la schizofrenia ha un aspetto diverso in persone diverse. Alcune persone lottano più di altre, ha detto Colleen Mullen, Psy.D, LMFT. Mullen era un team leader di un programma di trattamento comunitario assertivo, gestendo professionisti che aiutavano i clienti con gravi malattie mentali a vivere da soli o con un aiuto di supporto.
Chamaa ha sottolineato che non parla per tutti coloro che soffrono di schizofrenia. Ad esempio, frequenta una chiesa del centro città, che serve molti senzatetto, alcuni dei quali hanno la schizofrenia. Il cugino di Chamaa, anche lui malato, è ricoverato in un ospedale psichiatrico statale.
E questo è il punto: la schizofrenia è un disturbo altamente eterogeneo con individui lungo tutti i punti dello spettro. Ma non dovremmo presumere che solo perché qualcuno ha la schizofrenia, la loro prognosi è infausta.
I medici hanno detto a Elyn R. Saks che non sarebbe stata in grado di vivere in modo indipendente o mantenere un lavoro o trovare l'amore. Oggi, Saks è Associate Dean e Orrin B. Evans Professore di Legge, Psicologia e Scienze Comportamentali presso la University of Southern California Gould Law School. È una sostenitrice della salute mentale. È felicemente sposata. Ed è l'autore del potente libro di memorieIl centro non può reggere.
"Ho conosciuto molte persone affette da schizofrenia proprio qui a San Diego che sono passate da vivere in strutture chiuse a lungo termine a vivere nei propri appartamenti e ad avere relazioni e lavorare nella comunità", ha detto Mullen.
Quando era un team leader, Mullen era responsabile dell'acquisto di articoli per l'igiene e la vita per i suoi 51 clienti. Un cliente ha accompagnato Mullen nel suo viaggio di shopping. Per ringraziare la cliente per aver aiutato il suo negozio, Mullen si è offerta di comprarle uno spuntino. Ma dopo 10 minuti, era ancora nella stessa corsia. Mullen le ha chiesto se qualcosa non andava o se poteva aiutare. Il cliente ha risposto: "Non avrei mai pensato di poter scegliere di nuovo il mio cibo".
"Non dimenticherò mai quel momento", ha detto Mullen, ora il fondatore dello studio privato e del podcast Coaching Through Chaos a San Diego. "Le ho detto di prendersi tutto il tempo che voleva e, naturalmente, questa non sarebbe stata l'ultima volta che avrebbe avuto questa opportunità."
La vera parte devastante della schizofrenia è lo stigma. La schizofrenia è una malattia solitaria, che non riceve molto sostegno. Come scrive Chamaa sul suo blog personale, "non molte persone ne parlano (a meno che non abbia a che fare con un crimine) e le persone sicuramente non stanno trasformando i loro social media di un certo colore per aumentare la consapevolezza".
Indipendentemente dal fatto che tu sia un membro della famiglia di qualcuno con schizofrenia, puoi fare molto per aiutare. Puoi smettere di perpetuare le nozioni obsolete di cui sopra. Puoi fare volontariato presso organizzazioni per la salute mentale. Puoi "cercare di non globalizzare quei casi periferici di cattivi comportamenti o notizie sensazionalizzate con un'intera popolazione di persone", ha detto Mullen.
La schizofrenia non è la cosa peggiore che possa capitare a qualcuno. "Non lo è davvero", ha detto Chamaa. La schizofrenia è "una malattia grave che deve essere curata". È una malattia complessa, che ha un alto rischio di abuso di sostanze, depressione e suicidio. Le persone lottano e la gestione permanente è la chiave.
"Penso di avere una vita bellissima", ha detto Chamaa. E per così tante persone con schizofrenia, una bella vita è possibile. È importante che ce ne rendiamo conto anche noi.
* Questa storia appare in Il libro di E. Fuller Torrey Sopravvivere alla schizofrenia: un manuale per famiglie, pazienti e operatori sanitari.
Immagine Old Fashion di Shutterstock.
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