10 sfide per i genitori con malattie croniche

Nel Rivista dei genitori articolo, "La mamma non si sente bene oggi", Sarah Mahoney intervista molti esperti: professionisti, genitori che hanno malattie croniche e talvolta, come nel mio caso, persone che sono entrambe le cose. Sono stato onorato di essere tra loro.

L'articolo è impressionante in quanto copre molte delle sfide che i genitori affrontano ogni giorno allevando i propri figli mentre la loro salute è seriamente compromessa.

Di seguito riassumo i punti più salienti dell'articolo e aggiungo i miei commenti:

1. "Gestire la malattia cronica significa imparare a vivere in equilibrio", ha detto Rosalind Doran, Psy.D.

Molti di noi imparano nel modo più duro che se non prestiamo attenzione a cosa e quanto facciamo in tutte le sfere della nostra vita possiamo rapidamente esagerare. Il risultato è lo stesso di quando le gomme della nostra macchina sono sbilanciate. Ci aspetta una corsa molto accidentata.

2. "Non puoi soffermarti su domande come. 'Perché sta succedendo a me?' O 'E se peggiorasse?' È importante concentrarsi sul sentirsi bene e mantenere una visione positiva ".

Sì, è più facile a dirsi che a farsi, ma questo è un punto importante e l'ho già detto. Se hai una malattia cronica, e io sì, c'è il pericolo che ci identificheremo eccessivamente con l'essere una persona malata. Non siamo la nostra malattia ed è davvero importante che ci sforziamo di vedere il bicchiere mezzo pieno.

3. Il primo ostacolo è rivedere le aspettative della vita familiare.

“Certo, puoi ancora essere un genitore amorevole, ma bisognerà apportare alcune modifiche. La tua famiglia non avrà l'aspetto che avevi immaginato. È una perdita e fa molto male. "

Per andare avanti, su una nuova strada, dobbiamo lasciare andare ciò che sarebbe potuto accadere se fossimo andati su un altro. Se ci aggrappiamo a: "Come sarebbe stata la mia vita se non fossi stato malato?" ci neghiamo l'opportunità di creare un presente reale e soddisfacente.

4. Una malattia cronica può cambiare i tuoi piani per avere più figli.

Ciò potrebbe significare immaginare una vita con meno figli, prendere in considerazione l'adozione o addirittura rimanere senza figli. Ho dovuto accettare la possibilità concreta di non poter avere figli. Come chiunque abbia attraversato una realtà così agonizzante, c'è un processo di lutto, un lutto che ha luogo. Per molte donne c'è anche un senso di colpa (avrei potuto fare qualcosa per evitarlo?) Che deve essere lasciato andare.

5. Combattere la fatica e affrontare il ciclo di "giorni buoni" e "giorni cattivi".

Per molti, questo è uno degli stress più difficili quando si affrontano malattie croniche. Quando la mia malattia era attiva, mi sono svegliata pensando: "Che tipo di giornata sarà?" Contemporaneamente, ho fatto mentalmente un controllo completo del corpo. Se tutto faceva così male che non volevo muovermi, mi muovevo comunque, sapendo che, come l'Uomo di Latta del Mago di Oz, se non mi fossi mosso sarei rimasto bloccato lì per sempre.

6. Imparare a mettere i tuoi bisogni davanti a tuo figlio e tuo marito.

Un altro difficile ma assolutamente necessario. Siamo qui, impegnati nel lungo raggio, quindi dobbiamo essere consapevoli di come ci prendiamo cura e ci manteniamo per durare.

7. Chiedi aiuto. Ricrea un senso di famiglia allargata. Gruppi di supporto.

C'è un uomo nell'articolo che ha sviluppato un gruppo di sostituti di papà per i suoi figli nel caso fosse morto prima che fossero cresciuti. Ci sono voluti coraggio e veri amici.

8. Parla dei tuoi sentimenti con un professionista della salute mentale che lo capisce.

Sì. Consultare un professionista può davvero aiutarti, non solo con i tuoi aggiustamenti ma anche con quelli del tuo coniuge, aiutandolo ad apprezzare quello che sta succedendo.

9. Scopri come navigare nella tua nuova normalità.

Consentire a te stesso di apportare le modifiche necessarie quando si tratta di ciò che puoi fare ora richiede molto amore, gentilezza e pazienza. Può anche significare prove ed errori, esperimenti fino a quando non si presenta la formula giusta e quindi sarà necessario un ritocco al mutare delle circostanze. È molto utile avere un compagno di squadra. Io e mio marito, sposati da più di 25 anni, facciamo regolarmente il check-in. Il nostro sistema funziona ancora?

10. Siate aperti alla possibilità che ci sia qualcosa di veramente positivo nello sperimentare la vita con una malattia cronica.

C'è qualcosa in quel vecchio detto: "Ciò che non ci uccide ci rende più forti". Se non fosse per avere a che fare con una malattia cronica sin dalla prima età adulta, avrei pienamente apprezzato il grande miracolo che è la vita? Avrei camminato ogni giorno per prendermi il tempo per riposarmi, per "annusare i fiori" e per lavorare? Quelli di noi che sono veterani nella convivenza con una malattia cronica cercano di non sudare per le piccole cose, apprezzano il dono del momento e tendono a riprendersi presto se l'ambizione galoppa davanti a ciò che è sano.

Parlando per me stesso, so che affrontare la malattia cronica mi ha reso una persona migliore e, mi piace pensare, un terapista migliore; più empatico, più paziente, più aperto alla felicità. Può sembrare folle per alcuni, ma credo davvero di essere benedetto.