Vivere una vita piena con malattie croniche

A Ein-shei Chen è stata diagnosticata la sclerosi laterale amiotrofica (SLA, o malattia di Lou Gehrig) nel 1995. Tuttavia non ha lasciato che la malattia degenerativa rovinasse la sua vita quotidiana o offuscasse i suoi sogni. Chen è il presidente della Motor Neuron Disease Association di Taiwan. Ha tenuto discorsi alle conferenze sulla SLA in tutto il mondo. Ha persino convinto il governo a costruire una clinica per la SLA nella sua città di Taichung, la seconda struttura in tutta l'Asia.

Chen può solo muovere l'alluce. Scrive e-mail e comunica con gli altri utilizzando una tecnologia speciale. La composizione di un'e-mail con cinque brevi frasi le richiede 20 minuti. Ma continua a inviare e-mail con la sua famiglia, gli amici e altri pazienti con SLA. Visita anche i pazienti di persona con l'aiuto dei suoi assistenti e parenti.

La straordinaria storia di Chen è descritta nel libro di potenziamento di Richard Cheu Vivere bene con la malattia cronica: una guida pratica e spirituale. Cheu fornisce consulenza pastorale ai pazienti nei centri medici e ospedalieri di New York City. Aiuta i pazienti a trovare la pace con la loro malattia ea vivere la loro vita al massimo.

La diagnosi di una malattia cronica è opprimente. Può scatenare una serie di reazioni, dallo shock alla paura al dolore, ha detto Cheu, anche lui consulente per la gestione dello stress, diacono cattolico e lui stesso badante. La diagnosi può distruggere la tua immagine di sé, ha detto. È come se disegnassi una linea sulla sabbia, un lato che ti rappresenta prima la diagnosi, l'altra faccia che ti rappresenta dopo.

Sebbene la malattia cronica cambi la tua vita, non deve impedirti di godertela. Chen è solo un esempio di molte persone che si sono ritagliate vite significative e soddisfacenti con una malattia debilitante.

Quando le è stata diagnosticata per la prima volta la SLA, Chen aveva il cuore spezzato e depresso. Si è isolata dai suoi cari. Ma parlare con un altro paziente affetto da SLA nel suo gruppo di supporto mensile ha aiutato Chen ad accettare la sua diagnosi e a chiedere aiuto.

Accettare la tua condizione e chiedere ai tuoi medici le tue opzioni apre un mondo di risorse e supporto, ha detto Cheu.

Prendersi cura della propria assistenza sanitaria

Cheu ha sottolineato l'importanza di assumersi la responsabilità della propria assistenza sanitaria con questi tre passaggi: fermarsi, guardare e ascoltare. Quando ti viene diagnosticata la prima volta, fermare, "E siediti e fai dei respiri profondi."

“Guarda alla tua malattia e impara tutto ciò che puoi al riguardo, [come] come può influenzarti ". Consideralo come imparare una nuova lingua. Se fossi in viaggio in Francia e volessi sfruttare al massimo il tuo viaggio, impareresti un po 'di francese, ha detto.

Finalmente, "ascolta ai tuoi consulenti "o al tuo team sanitario. I tuoi medici ti consigliano su cosa fare, ma alla fine decidi tu stesso come procedere, ha detto.

Prendersi cura della propria salute include anche: impegnarsi in comportamenti sani, affrontare le proprie emozioni e creare calma ogni giorno. Ad esempio, puoi meditare, tenere un diario o trascorrere del tempo con i tuoi cari.

Concentrandosi su oggi

"Ogni persona è unica e ha preoccupazioni uniche quel giorno in quel momento", ha detto Cheu. Ecco perché chiede ai suoi pazienti di concentrarsi oggi e di considerare: "Quale pensi sia la cosa più importante da ottenere oggi?"

Avere un eroe

Oltre a Ein-shei Chen, Cheu presenta altri malati cronici in Vivere bene con la malattia cronica. "Tutti hanno bisogno di un eroe", ha detto. Scegli un eroe che ti ispiri ad andare avanti, qualcuno che abbia superato ostacoli importanti ma che stia vivendo la vita al massimo.

Superare la solitudine

La solitudine è un problema comune per i malati cronici, ha detto Cheu. Dopo la diagnosi, le persone nella tua vita potrebbero smettere di chiamarti e invitarti a eventi sociali. Potresti anche prendere le distanze dagli altri. Il primo passo per superare la solitudine è riconoscere che fa parte della malattia cronica, ha detto.

Successivamente, nel suo libro, Cheu incoraggia i lettori a "creare una solitudine pacifica e significativa". Come spiega, "La felicità inizia dentro e le migliori relazioni avvengono quando sei in pace con te stesso, indipendentemente dalle tue condizioni o circostanze attuali". Scegli attività che ritieni riparatrici e che ti portino gioia, come pregare, trascorrere del tempo all'aperto, leggere o suonare musica.

Cheu suggerisce anche di considerare come vorresti migliorare le tue relazioni. Vorresti migliorare le tue connessioni attuali o fare nuove amicizie? Ti piacerebbe uscire con persone che condividono le tue convinzioni religiose o persone che hanno la stessa malattia? Quindi fai un elenco di modi specifici in cui affronterai queste relazioni. Cheu ha anche sottolineato il volontariato e le interazioni faccia a faccia.

Coltivare la spiritualità

Nel suo libro, Cheu definisce la spiritualità come "un modo di pensare e di vivere che utilizza gli aspetti positivi del pensiero, dei sentimenti e del comportamento umani per ottenere significato e scopo nella vita". Suggerisce di esplorare i tuoi valori personali e di impegnarti a viverli. Considera come "vivrai questa vita, oggi e ogni giorno".

Coltivare la spiritualità include anche controllare regolarmente se stessi e chiedere se la propria vita attuale riflette i propri valori, scrive Cheu. Nota anche l'importanza della gratitudine e mostra il tuo apprezzamento per i tuoi assistenti.

Avere una malattia cronica può essere devastante e farti sentire incredibilmente impotente. Sebbene tu abbia poco controllo sulla tua diagnosi, puoi assumerti la responsabilità delle tue risposte e reazioni. Una malattia cronica non deve impedirti di condurre una vita appagante.