Suggerimenti per ridurre l'ansia per gli adulti autistici durante la visita del medico

Le visite mediche di assistenza primaria possono rappresentare esperienze complesse e stimolanti per gli adulti con disturbi dello spettro autistico e un nuovo studio della University of Southern California fornisce suggerimenti sui modi in cui sia un individuo che un fornitore possono prepararsi meglio per gli incontri.

I ricercatori hanno offerto il seguente esempio per descrivere ciò che accade spesso:

• Durante la sua prima visita allo studio del medico, Bobby è fuggito dalla sala d'attesa, è corso fuori dall'edificio e si è nascosto nel parcheggio.
• Durante la sua seconda visita, l'ansia del 22enne era altrettanto palpabile.
• Bobby iniziò a saltare sul posto, ripetendo i dialoghi del suo programma televisivo preferito e lamentandosi che le luci fluorescenti luminose e ronzanti dell'ufficio gli facevano male agli occhi e alle orecchie.
• Poiché si rifiutava di consentire a qualsiasi operatore sanitario di toccare il suo corpo, il suo esame fisico iniziale dovette nuovamente essere rimandato.

"Gli adulti con disturbo dello spettro autistico devono affrontare sfide uniche per ricevere cure mediche ottimali a causa di una serie di fattori", ha detto la dottoressa Leah Stein Duker, assistente professore di ricerca presso la Divisione di scienze occupazionali e terapia occupazionale dell'Università della California meridionale.

Questi fattori includono difficoltà di comunicazione, difficoltà nel prendere decisioni in materia di assistenza sanitaria, sovrastimolazione all'interno dell'ambiente clinico e mancanza di formazione specifica per ASD per i fornitori, ha affermato.

Alcuni medici intervistati in un sondaggio del 2013, ad esempio, consideravano erroneamente l'autismo solo un disturbo infantile.

"C'è una ricerca limitata che dettaglia le esigenze specifiche degli adulti con ASD durante gli incontri di assistenza sanitaria di base, e ancora meno strategie basate sull'evidenza per facilitare queste esperienze", ha detto Duker.

"Sono spesso irti di serie difficoltà per i pazienti, i loro caregiver e i loro professionisti - questo significa che la qualità delle loro cure mediche non è quello che potrebbe essere o quello che dovrebbe essere".

Sfortunatamente, non esistono standard professionali o migliori pratiche concordate per gli incontri di assistenza primaria con adulti autistici.

I ricercatori spiegano che questa è una popolazione che continuerà a crescere solo quando l'ondata di bambini a cui è stato diagnosticato l'autismo a partire dai primi anni '90 - e che è cresciuta esponenzialmente negli anni '90 e '00 - raggiunge la maggiore età.

Duker spera di cambiare la situazione con una nuova borsa di ricerca che ha recentemente ricevuto dall'American Occupational Therapy Foundation.

La sovvenzione finanzierà uno studio in cui lei e il suo team condurranno interviste con adulti con ASD, i loro caregiver e i loro fornitori per comprendere meglio i tipi di problemi che devono affrontare durante l'assistenza primaria.

Le interviste costituiranno la base per un piano di intervento preliminare che probabilmente includerà strategie target come l'educazione dei medici, la formazione dei caregiver, suggerimenti per promuovere la comunicazione paziente-fornitore e strategie decisionali per pazienti e caregiver.

"Il mio obiettivo è migliorare i servizi di assistenza sanitaria per gli adulti con ASD, che in ultima analisi può migliorare i risultati sia a breve che a lungo termine per questa popolazione vulnerabile e sottoservita", ha detto Duker.

In una presentazione durante la conferenza annuale dell'American Occupational Therapy Association, Duker e la sua collega Beth Pfeiffer, professore associato presso il College of Public Health della Temple University, hanno evidenziato il caso di Bobby per dimostrare come la terapia occupazionale abbia aiutato con successo i fornitori di cure primarie di Bobby a migliorare la sua assistenza generale accesso ed esperienza.

Il suo terapista occupazionale e il personale infermieristico dello studio medico hanno sviluppato un "programma illustrativo" verbale e visivo per ogni fase delle successive visite ambulatoriali al fine di aiutare Bobby a sapere cosa aspettarsi.

Per ridurre la sua ansia, la famiglia di Bobby ha rivisto il programma delle foto e ha giocato con lui durante la settimana prima di ogni visita.

Il terapista occupazionale ha lavorato con il personale dell'ufficio per separare una "zona tranquilla" della sala d'attesa con luci soffuse, una macchina del suono per attutire i rumori dell'ufficio e pareti dipinte di un rilassante colore azzurro.

Ai medici e al personale è stata fornita una formazione in servizio sulle strategie per supportare le visite di successo, compreso il valore dei segnali visivi e dei metodi di comunicazione alternativi.

L'ufficio ha anche stabilito una politica di pianificazione per garantire che i pazienti con esigenze di sviluppo e sensoriali come Bobby possano prenotare appuntamenti quando la clinica non è così impegnata, dandogli più tempo per completare gli esami e lavorare con le famiglie e gli operatori sanitari.

Fonte: University of Southern California