Dibattito sulla terapia della sindrome da stanchezza cronica

La terapia cognitivo-comportamentale e una forma di terapia fisica hanno mostrato buoni risultati in uno studio a lungo termine sulla sindrome da stanchezza cronica, nota anche come ME (encefalomielite mialgica).

Il professor Michael Sharpe dell'Università di Oxford, nel Regno Unito, e colleghi hanno seguito 481 dei 641 partecipanti originali in uno studio del 2011. Oltre alla terapia cognitivo-comportamentale (CBT) o alla terapia fisica graduale (in aumento graduale), a un altro gruppo di partecipanti è stata somministrata una terapia di stimolazione adattiva, in cui l'individuo è incoraggiato a programmare periodi di riposo nelle loro attività quotidiane. Tutti e tre i gruppi hanno ricevuto anche cure mediche standard e un altro gruppo ha ricevuto solo cure mediche standard.

I partecipanti sono stati contattati due anni e mezzo dopo aver ricevuto uno dei quattro trattamenti. I risultati iniziali hanno mostrato miglioramenti nella fatica e nel funzionamento fisico dopo la CBT e la terapia con esercizi graduali. La serie successiva di risultati ha indicato che questi miglioramenti sono stati mantenuti per almeno due anni, indipendentemente dal fatto che fossero stati sottoposti a ulteriori trattamenti.

I partecipanti a questi gruppi dello studio avevano anche meno probabilità di aver cercato una terapia aggiuntiva in seguito. Nonostante i miglioramenti nella fatica e nel funzionamento fisico, i quattro gruppi di trattamento avevano un numero approssimativamente uguale che ha subito un deterioramento a lungo termine della loro salute generale, circa il 10% in ciascuno. I risultati completi sono stati pubblicati nel Lancet Psychiatry.

"La scoperta che i partecipanti che hanno avuto CBT e terapia con esercizi graduali avevano mantenuto il loro miglioramento per due anni dopo essere entrati nello studio, ci dice che questi trattamenti possono migliorare la salute a lungo termine delle persone con sindrome da stanchezza cronica", ha detto il professor Sharpe.

Il professor Peter White della Queen Mary University di Londra, Regno Unito, ha dichiarato: “Non trovare differenze significative nelle proporzioni che peggiorano nel tempo è una rassicurazione per coloro che temono che alcuni di questi trattamenti possano peggiorare le cose. Ma è anche un promemoria che questi trattamenti non aiutano tutti, e sono necessarie ulteriori ricerche per trovare altri trattamenti che aiutano ".

Tuttavia, la ME Association è preoccupata per l'affidabilità dello studio, che afferma "significa che le persone con ME si riprenderanno se solo iniziano a fare esercizio e sviluppano un atteggiamento mentale positivo".

La ricerca dell'organizzazione ha scoperto che oltre il 70% dei pazienti afferma che la terapia fisica peggiora i loro sintomi. "La conclusione che le persone con ME risponderanno alla terapia di esercizio graduale perché sono semplicemente inattive e decondizionate non è più sostenibile", dice l'associazione.

Il dottor Steven Moylan e colleghi della Deakin University, Australia, spiegano nella stessa rivista: “Sono stati usati dozzine di nomi per descrivere malattie che assomigliano alla sindrome da stanchezza cronica. La diversa nomenclatura riflette l'eterogeneità nella concettualizzazione del disturbo, i termini di deposizione delle uova divergenti come il virus cronico di Epstein-Barr, la neuromiastenia epidemica, la malattia da intolleranza allo sforzo sistemico, la sindrome da stanchezza post-virale, l'encefalomielite mialgica e la sindrome da disfunzione immunitaria da fatica cronica.

Aggiungono che questa vasta gamma di etichette è parallela alla diversità delle terapie utilizzate per provare a trattare questi sintomi, che includono farmaci come la fluoxetina (Prozac), il rintatolimod (Ampligen) o la galantamina (Razadyne), approcci psicologici come la CBT e lo stile di vita interventi.

Il team della Deakin University interpreta i risultati di questo studio come se suggerissero che la CBT strutturata e la terapia con esercizi graduali "sembrano accelerare il miglioramento dei sintomi auto-valutati della sindrome da stanchezza cronica rispetto alle cure mediche standard o alla terapia di stimolazione adattativa, una scoperta importante in una malattia con pochi trattamenti opzioni e sostanziale morbilità. "

Tuttavia, le conclusioni raggiunte dagli autori dello studio sono state criticate perché i miglioramenti a lungo termine erano simili nei quattro gruppi, forse perché una grande percentuale di partecipanti alla terapia di stimolazione adattiva e alle cure mediche standard ha continuato a cercare la CBT o la terapia con esercizi graduali.

Un paziente ME ha successivamente risposto ai risultati dello studio. Nel Lancet Psychiatry, Charles Shepherd, consulente medico della ME Association del Regno Unito scrive: "Il follow-up a lungo termine dello studio PACE, che originariamente riportava che la CBT e la terapia con esercizi graduali hanno prodotto un miglioramento significativo e duraturo, persino il recupero, per alcune persone con mialgico l'encefalomielite / sindrome da stanchezza cronica (ME / CFS) dovrebbe, in teoria, essere stata accolta positivamente dai pazienti ".

Tuttavia, aggiunge, c'era pochissima differenza nei risultati nel follow-up a lungo termine tra uno qualsiasi dei quattro interventi e la comunità dei pazienti ha espresso rabbia "perché i media, insieme a molti professionisti sanitari, hanno concluso che le persone possono riprendersi dalla ME / CFS attraverso un approccio semplicistico alla gestione che coinvolge esercizio e pensiero positivo. "

Sig.Shepherd cita un recente sondaggio su 1.428 pazienti in cui il 73% degli intervistati ha riferito che la CBT non ha avuto alcun effetto sui loro sintomi e il 74% che i loro sintomi sono stati peggiorati dalla terapia di esercizio graduale.

"Senza una solida evidenza oggettiva relativa al miglioramento e al recupero, la comunità dei pazienti di ME continuerà a considerare lo studio PACE come un enorme spreco di denaro per il finanziamento della ricerca", conclude.

Riferimenti

Sharpe, M. et al. Trattamenti riabilitativi per la sindrome da stanchezza cronica: follow-up a lungo termine dallo studio PACE. The Lancet Psychiatry, 27 ottobre 2015 doi: 10.1016 / S2215-0366 (15) 00317-X

Moylan, S. et al. Sindrome da stanchezza cronica: cos'è e come trattarla? The Lancet Psychiatry, 27 ottobre 2015 doi: 10.1016 / S2215-0366 (15) 00475-7

Shepherd, C. Reazione del paziente allo studio PACE. The Lancet Psychiatry, 27 ottobre 2015 doi: 10.1016 / S2215-0366 (15) 00546-5