Il nuovo strumento dà voce ai caregiver familiari di pazienti con lesioni cerebrali

Un nuovo strumento cerca di dare voce agli assistenti familiari dei pazienti con trauma cranico (TBI). Questi caregiver spesso trascorrono innumerevoli ore occupandosi dei bisogni quotidiani dei membri della famiglia i cui umori, pensieri e capacità sembravano cambiare dall'oggi al domani.

Sviluppato da ricercatori di tutto il paese che hanno lavorato con centinaia di caregiver TBI, lo strumento fornisce un nuovo modo standard per misurare gli effetti fisici, mentali ed emotivi dell'assistenza ai sopravvissuti di TBI.

"I caregiver delle persone con trauma cranico sono sottoserviti e trascurati", ha detto Noelle Carlozzi, Ph.D., la psicologa della University of Michigan Medical School che ha guidato lo sforzo.

"Il sistema medico cura il paziente e lo rimanda a casa, ma dietro molti dei nostri pazienti gravemente feriti ci sono gli assistenti familiari che non facciamo abbastanza per formare, supportare o studiare in modo scientifico".

I ricercatori sperano che lo strumento, chiamato TBI-CareQOL Measurement System, possa costituire la base per una nuova ondata di ricerca che potrebbe portare a un migliore supporto sia per i pazienti che per i loro caregiver, oltre a portare a programmi di formazione e supporto per i caregiver e persino per i caregiver politiche di rimborso.

Il nuovo strumento misura gli stati mentali e di salute attuali di un caregiver, nonché come questi stati cambiano nel tempo. Il livello di salute di un caregiver può anche influenzare il rendimento del paziente, ad esempio con terapia, farmaci e problemi di salute comportamentale.

Lo strumento include misure di:

• quanto senso di perdita il caregiver prova per se stesso o per la persona amata di cui si prende cura;
• quanta ansia provano per la loro capacità di soddisfare i bisogni della persona amata;
• quanto si sentono intrappolati nel loro ruolo di caregiver, e;
• quanto stressano le richieste quotidiane delle cure della persona amata su di loro, comprese le sensazioni di essere stressate, sopraffatte o addirittura oppresse dalle responsabilità del caregiver.

Molti pazienti con trauma cranico hanno subito la ferita nel fiore degli anni e molti durante il servizio alla nazione. Il trauma cranico è la lesione più comune tra i membri del servizio che sono tornati dalle guerre in Iraq e Afghanistan, con quasi 384.000 membri del servizio e veterani colpiti. Un terzo di loro e altri 90.000 civili che soffrono di TBI ogni anno sono colpiti da una disabilità da moderata a grave a causa delle lesioni.

Per sviluppare lo strumento, il team di ricerca ha lavorato con 560 operatori sanitari che si sono presi cura di 344 civili e 216 membri del servizio militare o veterani che avevano subito un trauma cranico più di un anno prima.

I ricercatori hanno anche ottenuto il permesso di esaminare le cartelle cliniche dei pazienti di cui si stavano prendendo cura gli operatori sanitari, in modo che potessero conoscere la gravità della lesione e altre informazioni.

"Ci auguriamo che oltre al TBI-CareQOL utilizzato per la ricerca, i medici adotteranno queste misure per selezionare i caregiver durante le visite ambulatoriali dei pazienti con trauma cranico e capire chi necessita di servizi aggiuntivi", ha detto Carlozzi. Ha notato che i caregiver di solito partecipano agli appuntamenti dei loro cari perché i pazienti con trauma cranico possono avere difficoltà a ricordare o riportare accuratamente ciò che i loro medici hanno detto o raccomandato.

Nei prossimi articoli, il team di ricerca riporterà i risultati delle misure relative all'interruzione della vita familiare, un argomento che ha particolare importanza per i militari e gli operatori sanitari veterani, che spesso hanno bambini piccoli da accudire nello stesso momento in cui si prendono cura di un Coniuge sopravvissuto a un trauma cranico. Sperano anche di fare di più per misurare i livelli di sonno e attività negli operatori sanitari.

I risultati di una rigorosa valutazione dello strumento sono ora pubblicati in un supplemento speciale alla rivista Archivi di Medicina Fisica e Riabilitazione.

Fonte: Michigan Medicine- University of Michigan