Forte nei luoghi distrutti: vivere coraggiosamente con la malattia cronica

Amo quest'uomo. Richard Cohen. Lo amo. Il suo mantra è il mio. La sua speranza a cui mi aggrappo. Mi ispira.

Racconta la storia di come affrontare la sua sclerosi multipla e il cancro al colon nel suo bestseller del New York Times, "Blindsided: Lifting a Life Above Illness". Tempo fa, è uscito con un libro affascinante, "Strong at the Broken Places: Voices of Illness, a Chorus of Hope", che descriveva cinque persone coraggiose che combattono la malattia. Richard scrive: “Questi sono i volti della malattia in America. Non guardare altrove. I personaggi potrebbero sorprenderti, persino infrangere uno o due stereotipi. Sono persone, non casi, sopravvissuti, non vittime. Molto semplicemente, sono noi. portano una determinazione condivisa, una determinazione a sopravvivere. Fiorire."

Ho letto parti del libro due anni fa. Sono rimasto particolarmente incuriosito e intimorito dalla storia di Larry Frick. Diagnosi nel 1984 di disturbo bipolare, ha trascorso gran parte della metà degli anni '80 dentro e fuori dagli ospedali psichiatrici. Ora è un professionista della salute mentale (questo è un eufemismo ... ha parlato a una conferenza della Casa Bianca in cui è stato pubblicato il primo rapporto del chirurgo generale sulla salute mentale). Avrò l'onore di incontrare Larry di persona tra poche settimane, motivo per cui ho tirato fuori di nuovo il libro. Dopo averlo letto, sapevo che dovevo condividerlo con tutti voi. Di seguito ho estratto dalla prefazione di Richard.

Noi feriti siamo ovunque. Stiamo rapidamente diventando una nazione di malati. I numeri non mentono. La malattia cronica è diventata il diluvio silenzioso, che scorre lentamente, costantemente sotto le nostre porte. Cadiamo al rallentatore da un terreno sicuro, contorcendoci e lottando per sopravvivere in un mare freddo di tutto ciò che eravamo una volta e non possiamo essere più.

Le condizioni croniche attaccano il corpo e lo spirito, aggredendo la qualità della nostra vita. Alcuni sono pericolosi per la vita. Tutti cambiano la vita. Sempre così lentamente, momento per momento, la funzione e la sensazione cessano. Malfunzionamento dei muscoli e dei nervi. I processi del corpo diventano difficili. La nostra visione di noi stessi come normali esseri umani che si fanno strada in un mondo neutro è messa in discussione poiché, agli occhi degli altri, diventiamo le nostre malattie.

Le condizioni croniche non si risolvono da sole. A differenza delle malattie terminali, non vi è alcun dramma elevato con queste malattie. Non sono sexy, e sono poco notati o compresi da un pubblico inconsapevole che preferirebbe non pensarci. Coloro che sono duramente colpiti conoscono la frustrazione di essere emarginati, ridotti e messi da parte da questi atteggiamenti freddi. Ci viene consegnato un cocktail di condiscendenza e un cesto di dubbi sui nostri limiti. La crisi di fiducia che segue può essere contagiosa e presto colpisce ogni parte del nostro essere.

Con la malattia cronica, ogni aspetto di una vita un tempo robusta viene superato e ridefinito. Dalla capacità di trovare e mantenere un lavoro alla capacità di costruire e sostenere relazioni personali, i fatti del mondo di una persona malata cambiano drasticamente. La lenta discesa ci trasporta e perdiamo il controllo.

Comunque, andiamo avanti. Raddoppiamo lo sforzo, perché qual è l'opzione? Troppo spesso restiamo in silenzio. Siamo un popolo nascosto, invisibile tranne che per noi stessi e per coloro che ci amano. Quando ho scritto Blindsided, mi sono sentito alienato e isolato. Ora so di non essere solo. Molti percorrono la stessa strada e un terreno comune si trova sotto i nostri piedi.

Abbiamo così tanto in gioco e così tanto da dire, ma possono volerci anni di battaglia con i nostri demoni per riconoscere il potere di ciò che abbiamo da offrirci l'un l'altro. Nessuno parlerà per noi con l'autorità che portiamo alle nostre storie. Dove così tanti di noi trovano la determinazione e la forza interiore per sollevarsi e andare avanti è un mistero per me. Quello che facciamo serve come pura ispirazione ...

Hemingway aveva ragione. Se il mondo non è il nemico, non è nemmeno nostro amico. Alla fine, non importa chi ci circonda, viaggiamo da soli. I nostri amici e i nostri cari sono lì, fornendo un'infrastruttura di amore e sostegno. Ma il coraggio deve essere tratto dall'interno. Lascia che il mondo ci veda come noi vediamo noi stessi e abbi la fede che ci permette di farlo a modo nostro.

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