Un segreto, una disabilità, un viaggio nell'ignoto

I migliori documentari, ha detto un creatore di quella forma d'arte dopo una recente proiezione a Baltimora, rivelano qualcosa che è al di fuori dell'esperienza di chi guarda il film.

Le sue parole risuonavano per me. Negli ultimi anni mi sono immerso nella vita di qualcuno che non ho mai conosciuto, qualcuno la cui routine quotidiana non avrebbe potuto essere più diversa dalla mia. Era mia zia ed era un segreto di famiglia.

Più precisamente, era il segreto di mia madre. La mamma non ha mai parlato di avere una sorella e solo dopo la morte della mamma sono venuti alla luce i primi frammenti del suo segreto.

Il suo nome era Annie Cohen. Aveva disabilità fisiche e mentali che venivano a definire lei e la sua esistenza. Ora so, sulla base delle cartelle cliniche portate alla luce da un ospedale psichiatrico, che Annie non voleva altro che essere come le altre ragazze, vivere una vita "normale", avere un lavoro e vivere in modo indipendente. Ma è nata in un momento (1919) e in un luogo (Detroit) che hanno dettato un destino diverso.

La disabilità fisica di Annie era evidente subito dopo la nascita. La sua gamba destra, piegata al di là del recupero, ha portato ad anni di tentativi per raddrizzarla. Un gesso all'età di due anni ha lasciato il posto a un tutore e, quando nessuno di questi metodi ha funzionato, un importante chirurgo ortopedico ha raccomandato l'amputazione. A diciassette anni perse la gamba che non funzionava mai come dovrebbe e si ritrovò con una di legno che "non si adattava mai molto bene", scrisse in seguito un assistente sociale.

Nella primavera del 1940, il comportamento sempre più irregolare e paranoico di Annie spinse mia nonna tra le braccia di un ospedale locale. Lì, un neurologo le disse che Annie probabilmente apparteneva a un istituto per deboli di mente, nella lingua dell'epoca, ma che c'era una lista d'attesa. Ha raccomandato l'impegno in un ospedale psichiatrico pubblico come misura temporanea.

Mia nonna ha seguito il suo consiglio, firmando una petizione del tribunale che ha innescato una rapida catena di eventi, inclusi gli esami richiesti da una serie di medici nominati dal tribunale. Entro due settimane, alla vigilia del 21 ° compleanno di Annie, è stata accompagnata a Eloise, l'istituto mentale della contea di Wayne. Rimase per 31 anni, fino a poco prima della sua morte.

Nel gergo di quell'epoca, Annie e i suoi compagni pazienti assumevano lo stesso status di coloro che scontano pene detentive. Sono stati “accusati” di essere pazzi, erano “detenuti” nell'istituto, sono stati “rilasciati sulla parola” al momento del congedo. La principale differenza tra un malato di mente e un criminale in quel momento? Un criminale aveva più diritti.

Abbiamo nelle nostre teste un'immagine del vecchio ospedale psichiatrico pubblico, con pazienti in magazzino che vivono in condizioni terribili. C'è della verità in quell'immagine, ovviamente, ma non inizia a spiegare la complessa realtà in evoluzione del trattamento della salute mentale negli Stati Uniti negli ultimi 150 anni. I sorveglianti dell'ospedale Eloise si consideravano riformatori progressisti, dediti a migliorare la vita dei loro pazienti. Quasi ogni generazione vedeva se stessa in miglioramento rispetto a quella precedente. Questo è ciò che ho trovato così affascinante. Consideriamo ora le lobotomie con un orrore appropriato, eppure l'uomo che ci ha dato la lobotomia ha vinto un premio Nobel per il suo lavoro nel 1949.

Quando Annie fu mandata lì, il Michigan operava secondo uno standard paternalistico: lo stato aveva l'obbligo di curare la sua popolazione mentalmente e fisicamente disabile. Il trattamento spesso significava istituzionalizzazione, il che significava una crescita inesorabile nel sistema dell'ospedale psichiatrico. Le leggi odierne sull'impegno involontario contengono molteplici garanzie per proteggere i pazienti dall'invio alle istituzioni contro la loro volontà. L'onere legale è passato alla polizia, ai tribunali e ai medici. Devono dimostrare che i pazienti sono un pericolo per se stessi o per gli altri, che è stato lo standard per l'impegno involontario dalla fine degli anni '60.

Trovare modi per abitare il mondo di Annie mi ha portato in posti molto al di fuori della mia esperienza. Rimasi nel corridoio della scuola dove camminava con quel tutore e vidi i corrimano di legno lucido che teneva mentre andava lentamente in classe ogni giorno. Sono andato al ricovero di Eloise dove un vice sceriffo l'ha portata nell'aprile 1940. È l'unico ancora in piedi dall'ospedale ormai chiuso. La contea lo usa per uffici.

L'invio di Annie da Eloise l'ha etichettata come malata di mente. I medici e il personale lì avrebbero saputo dei test che mostravano un livello di QI da qualche parte tra un ritardo lieve e moderato. Ma non si sarebbero concentrati su questo. Ed Missavage, uno psichiatra che ha lavorato presso Eloise per quasi 30 anni, ha esaminato i suoi documenti per me e l'ha definita il prototipo di "un paziente affidatario".

Cosa voleva dire? Ho chiesto.

"È il tipo che non pensiamo mai vada a casa", ha detto.

Eloise ha "rilasciato sulla parola" circa un terzo dei suoi 4.000 pazienti ogni anno. Annie non è mai stata una di quelle. Come ha spiegato Missavage, i miei nonni non sapevano cosa fare con lei e l'ospedale sarebbe stato riluttante a rilasciarla se non avesse avuto un posto dove andare e nessun modo per mantenersi. Le donne senza disabilità avevano difficoltà a trovare il loro posto nella forza lavoro in quei giorni. Come potrebbe trovarne una una donna con disabilità? Le case per gruppi di oggi non esistevano allora. Nemmeno i programmi miravano a fornire formazione e posti di lavoro per i disabili dello sviluppo, la frase che i governi ora usano al posto di ritardati e deboli di mente.

Gli esperti che hanno esaminato i documenti di Annie hanno detto che pensavano che se fosse viva adesso, avrebbe avuto la possibilità di trovare e mantenere un lavoro. Sapeva leggere e aveva abbastanza autocoscienza per dire a un'assistente sociale che voleva essere come le altre ragazze "normali".

Non ha mai avuto questa possibilità. Ad un certo punto, è passata da paziente affidataria a paziente immagazzinata, esistendo più che vivere. Come ha trascorso le sue giornate è ancora un mistero per me. Il modo in cui ha trascorso la sua vita è un promemoria di dove siamo stati e di quanto possiamo andare oltre.