Podcast: trovare forza e unità nelle nostre differenze
Ascolta la prima parte del primo LIVE Psych Central Show, registrato sul posto a HealtheVoices 2018, un evento annuale che riunisce i sostenitori online di varie condizioni di salute per avere l'opportunità di imparare, condividere e connettersi. In questo spettacolo, incontrerai quattro sostenitori che si uniscono ai nostri ospiti sul palco per una tavola rotonda su una varietà di questioni di patrocinio, tra cui lupus, malattie infiammatorie intestinali, HIV e cancro al seno. Sentirai come la diagnosi ha influenzato le loro vite in modi che non si aspettavano e cosa li ha fatti diventare sostenitori. La seconda metà di questo spettacolo sarà pubblicata la prossima settimana!
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Punti salienti dello spettacolo LIVE:
"La vergogna e lo stigma sono venuti dalla mia famiglia prima di chiunque altro." ~ Daniel Garza
[2:50] Incontra Marisa Zeppieri, sostenitrice del lupus.
[4:00] Incontra Rasheed Clarke, difensore delle malattie infiammatorie intestinali.
[5:25] Incontra Daniel Garza, difensore dell'HIV.
[6:30] Incontra Annmarie Otis, sostenitrice del cancro al seno.
[8:45] Annmarie parla del cancro al seno come della malattia "popolare".
[12:19] I relatori raccontano come ci si sente a essere diagnosticati e come ha influenzato le loro vite.
[18:07] I relatori discutono cosa li ha fatti diventare sostenitori.
Informazioni sui nostri ospiti
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Nota dell'editore:Tieni presente che questa trascrizione è stata generata al computer e pertanto potrebbe contenere inesattezze ed errori grammaticali. Grazie.
Annunciatore: [00:00:03] Benvenuto allo spettacolo Psych Central, dove ogni episodio presenta uno sguardo approfondito su questioni dal campo della psicologia e della salute mentale. Con il presentatore Gabe Howard e il co-presentatore Vincent M. Wales.
Gabe Howard: [00:00:26] Benvenuti allo spettacolo, tutti, mi chiamo Gabe Howard, e con me come sempre c'è Vincent M. Wales e siamo orgogliosi di essere dal vivo a un HealtheVoices 2018.
Vincent M. Wales: [00:00:39] HealtheVoices 2018 è il primo evento di tre giorni nel suo genere che riunisce sostenitori online di varie condizioni di salute per avere l'opportunità di imparare, condividere e connettersi. Sponsorizzata da Janssen Pharmaceuticals, una società Johnson & Johnson, la conferenza mira a fornire contenuti di valore come suggerimenti per coinvolgere ulteriormente e far crescere un pubblico, conversazioni stimolanti e opportunità di networking per i sostenitori della salute online.
Gabe Howard: [00:01:05] Questo lo copriva, Janssen? Siamo a posto? Gli avvocati felici? Eccellente. E oggi siamo raggiunti da quattro incredibili relatori. Loro.
Gabe Howard: [00:01:23] Ascolta, operiamo principalmente nello spazio della salute mentale. The Psych Central Show è principalmente un podcast per persone che vivono con malattie mentali, persone che vogliono conoscere la psicologia. E come persona che convive con il disturbo bipolare, devo affrontare molte avversità. Sono discriminato perché le notizie nazionali dipingono le persone che vivono con malattie mentali come violente o responsabili, sai, di tutto. E credo che come paziente venissi ignorato a causa della malattia mentale. Fino a un anno fa, credo che la società, i medici e l'establishment medico generale mi stigmatizzassero per questo motivo e solo per questo motivo. L'anno scorso è stato il mio primo anno a HealtheVoices 2017 e ho imparato due cose molto importanti. Uno, non ero solo. Si scopre che tutti coloro che vivono con malattie croniche si sentono privati dei diritti civili, spaventati e che hanno solo bisogno di aiuto. Avevamo bisogno di una comunità, una comunità che ho trovato a HealtheVoices. Ho anche imparato, purtroppo, che l'erba non era più verde dall'altra parte. Credo sinceramente che siate andati tutti bene e io male. Ho trovato una comunità. Sì, siamo tutti ignorati. Ed è per questo che abbiamo voluto mettere insieme questo pannello. Volevamo discutere le cose che abbiamo in comune piuttosto che le cose che sono le differenze.
Vincent M. Wales: [00:02:42] Il vero motivo per cui Gabe si sentiva alienato era perché è uno zenzero.
[00:02:45] E un gigante.
[00:02:49] È raro.
Vincent M. Wales: [00:02:51] Va bene. La prima è Marisa Zeppieri, che sostiene la comunità del lupus. E Marisa, perché non ci parli un po 'di te?
Marisa Zeppieri: [00:02:59] Ciao a tutti. Grazie per avermi ospitato qui. Il mio nome è Marissa. Io, come molte persone con cui ho parlato alla conferenza, ho avuto problemi di salute sin da quando ero bambino e non avevamo affatto una diagnosi. Negli anni '70 e '80, non facevano test per il lupus molto spesso. E tutto è venuto alla ribalta quando ho compiuto 23 anni. In realtà sono stato investito e gestito da un guidatore ubriaco come pedone. e ho trascorso circa un anno in recupero. Ed è stato durante quel periodo che è stato una sorta di fattore scatenante, tutti i sintomi che avevo avuto crescendo sono emersi contemporaneamente. E poi mi è stato diagnosticato un lupus sistemico. Quindi, sono stato nel giornalismo e nel broadcasting da circa 10 anni e ho anche avviato LupusChick nello stesso periodo. È iniziato come un blog e oggi siamo un'organizzazione no profit. Una delle nostre più grandi iniziative che amo, abbiamo un programma di borse di studio universitarie. Abbiamo distribuito cinque borse di studio universitarie a donne negli Stati Uniti con lupus e raggiungiamo circa mezzo milione di persone al mese.
Gabe Howard: [00:03:58] Grazie mille per essere qui. Il prossimo è Rasheed Clarke, che è un influencer nello spazio delle malattie infiammatorie intestinali. Benvenuto e parlaci di te.
Rasheed Clarke: [00:04:08] Grazie, Gabe. E grazie a tutti per avermi ospitato qui. Inoltre, ex emittente. Quindi immagino che sia forse il motivo per cui siamo stati invitati qui. Quindi spero che quello che ricordo dalla trasmissione suona ancora vero. Mi è stata diagnosticata la colite ulcerosa, una forma di malattia infiammatoria intestinale nel 2008. E all'epoca in cui stavo manifestando i sintomi e al momento della diagnosi, non avevo mai sentito parlare di nessuno di questi termini. E quella è stata una delle sfide più grandi per me, era cercare di far capire agli altri quello che stavo passando perché dovevo capirlo da solo. E all'epoca in cui ero all'Università di Toronto, frequentavo un programma di scrittura professionale e ho avuto la fortuna di essere in grado di strutturare molti dei miei compiti sulla scrittura di colite ulcerosa e sulla convivenza con malattie infiammatorie intestinali. E ho finito per trasformarlo in un libro di racconti che è stato pubblicato nel 2011. E da allora le cose sono andate davvero male per la mia salute. Quindi in realtà avevo molto più materiale dopo la pubblicazione del libro. Ed è allora che sono entrato nello spazio online e ho iniziato a scrivere della mia esperienza con un intervento chirurgico, la rimozione del colon, la convivenza con una stomia per nove mesi e negli ultimi quattro anni, convivendo con una cosa chiamata sacca pelvica, che è stata molto buono con me. E sono molto grato per questo. E ancora, solo grato di essere qui.
Vincent M. Wales: [00:05:20] Grazie per essere qui, Rasheed. Il prossimo è Daniel Garza e difende anche la comunità dell'HIV e la comunità della colostomia.
Daniel Garza: [00:05:31] Bene, buongiorno a tutti. Grazie per avermi ospitato. Grazie ragazzi. Il mio nome è Daniel Garza. Sono un sostenitore dell'HIV. In realtà mi è stato diagnosticato l'AIDS quando stavo per compiere 30 anni, nel settembre del 2000. Quindi ho 17 anni. Un paio di anni fa, nel 2015, mi è stato diagnosticato un cancro anale. Due anni dopo, ho subito un intervento di stomia. E a parte questo, sono un oratore pubblico. La mia specialità è l'istruzione. Quindi vado alle scuole superiori, ai college, alle università e parlo di prevenzione dell'HIV, condividendo la mia storia, insieme al lato del cancro. Sono anche presentatore di un podcast, quindi immagino come Rasheed, c'è un motivo per cui siamo qui, perché possiamo parlare al microfono.
Gabe Howard: [00:06:19] Sei qui principalmente perché hai accettato di farlo.
Daniel Garza: [00:06:23] Per me è sempre la fine della lista, sì.
Gabe Howard: [00:06:25] Grazie mille per essere qui. E, ultimo ma certamente non meno importante, il famoso, il bello, l'eccezionale e che ha anche accettato di essere qui finché ho letto esattamente questo, sopravvissuta al cancro al seno e sostenitrice AnnMarie Otis. AnnMarie, parlaci di te.
AnnMarie Otis: [00:06:41] Grazie, Gabe. Come dicevano, sono giornalisti e lui fa qualunque cosa, ho pensato nella mia testa, beh, non faccio niente di tutto ciò, e quindi non so perché sono qui. Mi è stato diagnosticato un cancro al seno e ho deciso di trasformare quella diagnosi in patrocinio nell'unico modo che conoscevo, ed era essere rumoroso, senza censure e molto crudo. E ha funzionato. Ho aperto un blog principalmente perché la mia famiglia è estremamente ficcanaso e non volevo rispondere a tutte le loro telefonate. E all'improvviso stavo ricevendo una risposta da persone di tutto il paese e si stavano connettendo con me. E non è stato a causa della mia ortografia. Quindi l'ho spinto ancora più lontano. E ne sono molto, molto orgoglioso. Ho condiviso un diario fotografico del mio processo di cancro ed è stato molto rivelatore e mi ha portato al mio io crudo e senza censure, e ne sono molto orgoglioso. Da allora, sostengo M.S. perché hey, se puoi avere il cancro al seno, perché non prendi M.S. pure? Se la mia vita non facesse schifo peggio. Quindi ce l'ho. E ho anche avviato un'organizzazione no profit dove nella mia comunità locale restituisco a tutti i malati di cancro in modo finanziario. Contribuisco a pagare le carte del gas per farle curare. Pago il parcheggio. Abbiamo anche pagato mutui. Abbiamo pagato per la cura degli animali domestici. Restituire in modi che l'assicurazione non può fare. E sono anche favorevole alla salute mentale, quindi sono molto felice di essere in questo panel. E grazie, Gabe, ti darò il tuo stipendio più tardi.
Vincent M. Wales: [00:08:11] Grazie, AnnMarie. E a tutti voi per essere qui e per essere disposti ad essere aperti e onesti con le grigliate che stiamo per darvi. E anche, ancora una volta, grazie a HealtheVoices per aver permesso che ciò accadesse.
Gabe Howard: [00:08:24] Davvero? Dai. E hanno accettato di essere qui. Più grande, più grande. Un po 'meno, Michelle.
AnnMarie Otis: [00:08:35] Sì. Non darle più zucchero.
Gabe Howard: [00:08:40] È il caffè, credo. AnnMarie, vogliamo partire con il piede giusto e vogliamo porre una domanda difficile. Come sapete, sono un influencer della salute mentale e vedo enormi quantità di denaro, solo enormi quantità di denaro che il cancro al seno solleva. E mi rende incredibilmente geloso. Sento che la tua vita deve essere più facile. Devo, sto sottolineando deve. Deve essere più facile perché ci sono periodi dell'anno in cui non posso uscire di casa senza vedere tutto rosa per il cancro al seno. Cosa ne pensi di questo? E per favore, parla un po 'della vita più facile, perché dopotutto hai una malattia popolare.
AnnMarie Otis: [00:09:13] Sì. Ho una malattia commerciabile. Quindi, prima, lasciami dire che prima che mi fosse diagnosticato un cancro al seno, ho comprato nella stiva, ho salvato la seconda base e ho salvato il ta-tas bullcrap. E ho capito subito quando mi è stato diagnosticato che non si tratta di salvare le sule, si tratta di salvare la persona. Quando vedi tutta quella merda rosa che sta succedendo durante il mese della consapevolezza del cancro al seno, è letteralmente schifezza rosa. Stai solo acquistando qualcosa di rosa. Il prodotto che stai acquistando fornisce circa l'1% dei finanziamenti a qualche organizzazione contro il cancro. Non restituiscono. Quindi, mentre lo vedi, lo vedo come marketing. Hai preso il mio cancro, la società e gli operatori di marketing, e l'hai venduto e mi ha fatto incazzare. Non ci credo. Mi rende molto turbato. Lo prendo anche per la parte che è la sessualizzazione. Quando su Google, e io consiglio a tutti voi di farlo durante il mese della consapevolezza del cancro al seno, digitate il cancro al seno su Instagram, non vedrete altro che la sessualizzazione del cancro al seno. Non c'è consapevolezza, non c'è educazione in essa. E questo è un problema enorme. Massiccia, perché avere il seno amputato non è niente di sexy. Fidati di me. E l'ultima parte è fattuale. Centotrentotto persone oggi nel paese moriranno di cancro al seno. Non è carino. Quello non è rosa. Questo è vero. Il fatto più grande di questo è che ora ho una possibilità su tre che si ripresenti di diventare metastatico. Quindi, sebbene all'inizio ci credessi, è più lontano dalla verità.
Gabe Howard: [00:10:59] AnnMarie, grazie mille per la tua franchezza, e ovviamente anche io ho accettato, e senza venire a HealtheVoices e senza incontrarti, ci starei ancora comprando. Ancora oggi. E sarei geloso di te perché dopotutto sono più malato di te. E questo è il tipo di pensiero che stiamo cercando di evitare nella nostra società.
AnnMarie Otis: [00:11:16] Beh, forse è così.
Gabe Howard: [00:11:17] Ehi, grazie per avermi istruito. Succede tutto il tempo.
Annunciatore: [00:11:23] Questo episodio è sponsorizzato da BetterHelp.com. Consulenza online sicura, conveniente e conveniente. Tutti i consulenti sono professionisti accreditati autorizzati. Tutto ciò che condividi è confidenziale. Pianifica sessioni video o telefoniche protette, oltre a chattare e inviare messaggi di testo con il tuo terapista ogni volta che ritieni sia necessario. Un mese di terapia online spesso costa meno di una singola seduta tradizionale faccia a faccia. Vai su BetterHelp.com/ e sperimenta sette giorni di terapia gratuita per vedere se la consulenza online è giusta per te. BetterHelp.com/.
Vincent M. Wales: [00:11:54] Ok, quindi grazie ancora. E quello che faremo ora è una sorta di domande a mano libera. Molte delle domande che stiamo per porci sono venute da tutti voi. Grazie per aver compilato le carte. Ognuno di voi, o tutti voi, può rispondere a qualsiasi di queste domande e farci sapere chi vuole intervenire per primo. Quindi la prima domanda che abbiamo è come ti sei sentito quando ti è stata diagnosticata? E che impatto ha avuto sulla tua vita?
Rasheed Clarke: [00:12:26] Posso andare per primo perché nessun altro dice niente?
Vincent M. Wales: [00:12:27] Certo che puoi.
Rasheed Clarke: [00:12:28] Come penso, come ho detto prima all'inizio della mia introduzione, mi sono sentito, più di ogni altra cosa, confuso da ciò che mi è stato diagnosticato ora. Perché a quel tempo avevo fatto tutte le cose che dovevi fare per non ammalarti, sai, mangiare bene, fare esercizio, non avere vizi, almeno non troppi. Eppure ti ammali ancora e soffri ancora di una malattia cronica. Ed era difficile dare un senso a questo. E penso che per me, avendo qualcosa come una malattia infiammatoria intestinale in cui non c'erano molte risposte su ciò che effettivamente lo causa, il mio primo pensiero è stato, cosa ho fatto? E ho provato molti sensi di colpa nei primi anni.E penso di affrontarlo ancora oggi e mi chiedo cosa ho fatto per portare questa malattia su me stesso? E non c'è davvero una risposta per questo perché non lo sappiamo. E ho cercato di dire a me stesso di non sentirmi in colpa per questo. Perché se avessi saputo di non mangiare questo, bere quello, non fare questo, non fare quello, allora non avrei fatto quelle cose o avrei fatto quelle cose per prevenire la malattia in primo luogo. Ma la mancanza di comprensione della malattia, non solo da parte del pubblico in generale, ma da parte delle persone che trattano la malattia stessa, è stata una delle cose più frustranti quando mi è stata diagnosticata la prima volta.
AnnMarie Otis: [00:13:44] Mi farete andare di nuovo?
Daniel Garza: [00:13:46] Oh, ci vado se vuoi.
AnnMarie Otis: [00:13:47] Vado. Quindi, quando mi è stata diagnosticata per la prima volta una delle mie malattie, il cancro al seno, la cosa più difficile è stata dirlo ai miei figli. Mi sentivo davvero come se stessi strappando loro la loro innocenza. È stata la cosa peggiore che abbia mai dovuto dire ai miei figli. E in realtà, mio figlio ha scritto un post sul blog a riguardo e si è sentito come se gli avessi mentito. Ed è stato molto difficile, e ancora non posso parlarne perché, come i miei figli, è qualcosa che non avrei mai fatto. E odio che il cancro me lo abbia fatto fare.
Gabe Howard: [00:14:25] Grazie mille, AnnMarie.
Daniel Garza: [00:14:30] Beh, il mio è, credo, un due parti che quando mi è stato diagnosticato l'AIDS, avevo 108 libbre, 110 libbre e le mie cellule T erano più o meno lo stesso numero. Ero in una sorta di diniego. Ho avuto un'idea. Conoscevo la mia vita. Ero un tossicodipendente, un alcolizzato, avevo rapporti sessuali non protetti, non conoscevo i miei partner. Quindi ero in una sorta di negazione, tipo, OK, quindi ho l'AIDS. Starò bene. Freddo. Penso che le persone che mi conoscono molto bene, nella mia forma, la mia unica preoccupazione fosse perché i miei capelli stavano cadendo, i miei capelli ricresceranno e non potevo camminare. Quindi posso camminare di nuovo? E questa era la mia domanda ai dottori. I miei capelli stanno tornando? E il dottore ha detto, sì, ma ti rendi conto di avere l'AIDS? Dico, va bene, ma posso uscire di qui? E il dottore dice, sì, ma stai ascoltando? Hai l'AIDS. Penso che ci siano i farmaci, starò bene. Sto bene. Sto bene. Non rendendomi conto che ero troppo magro per prendermi cura di me stesso. E alla fine, mi ci sono voluti circa sei mesi per riprendermi finalmente un po '. Ma ora penso, ripenso, penso che questo sia ciò che mi ha aiutato a superare quella diagnosi iniziale, non è stato davvero preda di essa ed essere un po 'vanitoso e volere indietro i miei capelli. Quando mi è stato diagnosticato un cancro, questo è stato circa 15 anni dopo l'AIDS. Cancro, ancora una volta, avevo un'idea che fosse quello che sta succedendo. Quindi, tornando a casa dal dottore, ho guardato il mio ragazzo, Christian, mentre guidava, vado, sai, ti rendi conto quando torno a casa, sto scrivendo un blog su questo. E lui era tipo, beh, certo che lo sei. Sei Daniel. Io sono come si. Quindi la mia parte, è durata 30 giorni perché dopo non potevo più farlo. Ma ho iniziato a scrivere sul blog e mi sono reso conto di nuovo, l'AIDS mi ha insegnato a essere resiliente e condividere la mia storia e non vergognarmi di quello che stava succedendo. E il cancro anale lo ha rinforzato. E ho pensato che se sarò il bersaglio di qualsiasi barzelletta, inizierò quelle. E sì, era un brutto scherzo.
Gabe Howard: [00:16:39] Grazie mille. Marissa?
Marisa Zeppieri: [00:16:41] Quindi ricordo che quando mi è stata diagnosticata, ero davvero sollevata. Perché ero malato da così tanto tempo e non avevo idea di cosa stesse succedendo con tutti questi diversi sintomi. Ma questo si è rapidamente trasformato in, dico vergogna, vergogna e un po 'arrabbiato. Perché a quel tempo, molti pazienti affetti da lupus vengono diagnosticati in età fertile. Quindi in realtà stavo per finire la scuola per infermiere e avevo lavorato davvero duramente per questo. E tutta la mia vita è cambiata. Ero diventato come un ospedale legato e poi su una sedia a rotelle e ho avuto un paio di bracciate. E poi ho avuto un'infermiera a casa mia che mi aiutava a mangiare e a fare la doccia. Fortunatamente, avevo una famiglia fantastica, un marito straordinario che è davvero qui con me. Ed è per questo che tutti in questa stanza sono così importanti, perché pensavo quante persone non hanno quel supporto in quel momento iniziale della diagnosi? E tutto il tuo mondo è capovolto e devi trovare questa nuova normalità e magari trovare una nuova carriera o devi trasferirti? Forse non puoi più stare in una casa a due piani o cosa no. Quindi questo è stato uno dei motivi per cui ho fondato LupusChick e perché sono davvero entusiasta di HealthyeVoices e sono grato a tutti quelli che, sai, difendono una malattia. Perché è in quel momento, quando tutta la tua vita cambia, che hai bisogno che le persone intorno a te ti aiutino.
Gabe Howard: [00:18:01] Grazie mille a tutti. E la prossima domanda che abbiamo, anche dal pubblico, e cambieremo un po 'la direzione. Dice che molte persone convivono con malattie e molte persone vengono diagnosticate con malattie spaventose, malattie a lungo termine, malattie terminali, ma la maggior parte non diventa sostenitrice. Cosa vi ha fatto diventare tutti sostenitori? AnnMarie? Daniel?
Daniel Garza: [00:18:24] Ok. Beh, penso che ciò che mi ha fatto, specialmente con l'AIDS, ciò che mi ha fatto diventare un sostenitore è stato quando lo ero. Vengo dal Texas e sono di prima generazione. Quindi i miei genitori non parlano inglese e non capiscono davvero. E essendo la mia famiglia, siamo cattolici, molto conservatori, non abbiamo mai parlato di sesso. Quindi, quando mi è stata diagnosticata, ho iniziato a fare volontariato presso l'agenzia dove ho ricevuto servizi e la mia famiglia era decisamente contraria. La metterò in questo modo, quando ho dovuto trasferirmi da Houston a casa di mia sorella, praticamente mi è stata data la stanza della cameriera. Lontano dalla famiglia. Avevo le mie lenzuola, i miei asciugamani, le mie posate, i piatti perché non potevano toccare le cose di Tio. Non toccarlo perché potresti ammalarti. E mi ha infastidito. La vergogna e lo stigma provenivano dalla mia famiglia prima di chiunque altro. Quindi ho pensato che se devo insegnare a qualcuno su HIV e AIDS, è la mia prima famiglia. E quello che farei è portare opuscoli in spagnolo dall'agenzia e metterli sui magneti nel frigorifero, oppure li metterei vicino al microonde, o li lascerei in bagno. Proprio dove tutti potevano trovarli e leggerli. Finalmente circa tre mesi e li hanno letti. E ogni venerdì avremmo un pranzo in agenzia per famiglie e alleati. E alla fine, mia sorella si è presentata un giorno, mi ha sorpreso. Così ho capito allora che mi ero difeso da me stesso alla mia famiglia e ho aperto una porta. E ancora, se mi conoscete, tutto ciò di cui ho bisogno è una porta aperta e corro dentro. E 18 anni dopo, sono qui con voi ragazzi e sto ancora parlando.
Vincent M. Wales: [00:20:11] E siamo contenti che tu lo sia. Grazie.
AnnMarie Otis: [00:20:16] Quindi immagino che per me fosse la notte prima della mia mastectomia. E ho dei dottori fantastici. Mi hanno davvero difeso. Ho avuto un paio di diagnosi errate e sono fantastiche. Ma i medici hanno solo un paio, 15, 20 minuti con te e in realtà non ti forniscono le informazioni di cui hai bisogno. E mi hanno detto che avrei avuto questi scarichi e io ero tipo, okay, io e gli scarichi. E poi circa le 2:00 del mattino prima del mio intervento, ho pensato, che diavolo è uno scarico? Quindi ho deciso di cercarlo su Google. Non cercare le cose su Google la sera prima di niente. E l'ho perso. Ero in lacrime. Stavo singhiozzando. Non sapevo cosa mi sarebbe successo. E ho pensato nella mia testa, so cosa devo fare ora. In quel momento ho letteralmente pensato che tutto questo dovesse essere documentato. Altre persone devono capirlo. Perché quello che facciamo, ne facciamo paura per la prossima persona che sta attraversando questo. E ho pensato che ci fosse qualcuno come me seduto da qualche parte pietrificato di ciò che sta per accadergli, e hanno bisogno di vederlo. Devono capire che uno scarico non è un'immagine disegnata in un opuscolo che il mio medico mi sta consegnando. Hanno bisogno di vederlo. Hanno bisogno di capire cosa succederà con la chemio e le radiazioni e che il quinto giorno dovresti farlo. E volevo davvero farlo e restituire. E ti dirò che ho fatto sedere tutta la mia famiglia e ho spiegato cosa stavo per fare, perché, sai, ho degli adolescenti e loro sono ragazzi e stavo per sfogare tutto, e loro mi hanno sostenuto. Ed ero così orgoglioso di loro per averlo fatto. E lo sostengono. Sono sostenitori con me, e questo lo rende ancora migliore e lo rende ancora più importante per me.
Vincent M. Wales: [00:21:47] Grazie.
Marisa Zeppieri: [00:21:53] Penso che per me, quando mi è stata diagnosticata, non avevo mai incontrato nessuno di persona che avesse il lupus e la mia famiglia non ne aveva mai sentito parlare. E in realtà ho finito per incontrare una ragazza in tre anni che lo aveva in quel momento. Ma sono andato in biblioteca e sono andato a Barnes & Noble e c'era solo un libro per il lupus. Questo è stato 17 anni fa. Ed era un libro medico, come un libro completamente medico, che andava bene per me perché avevo un background infermieristico. Ma se qualcuno non lo avesse? E, sai, non c'erano molte informazioni online. Quindi, anche se ora sapevo cos'è il lupus e quali farmaci erano disponibili per questo, non avevo le informazioni sociali o mentali per quanto riguarda, sai, cosa succede quando i tuoi amici smettono di chiamarti perché non capiscono che non puoi uscire con loro tutto il tempo? Come spiego alla mia famiglia che non posso stare al sole perché in realtà può portarmi in ospedale? E all'epoca vivevamo a Fort Lauderdale. Quindi non c'erano risposte per queste cose. Sai, come esci quando hai una malattia cronica? Quindi amo scrivere, motivo per cui sono finito nel giornalismo, suppongo. E ho pensato, OK, lo prenderò da solo. Ed è così che è iniziato.
Vincent M. Wales: [00:22:59] Grazie mille. Rasheed?
Rasheed Clarke: [00:23:02] Ora, per me, non sono del tutto a mio agio con il termine avvocato, e penso che probabilmente sia perché mi sento in qualche modo immeritevole di quel titolo. Perché per me, quando ho iniziato a scrivere, numero uno, erano i compiti scolastici e volevo solo buoni voti. Numero due, stavo cercando di dare un senso alla malattia da solo. E numero tre, scrivevo di me stesso perché sono figlio unico e sono narcisista. Quindi amo le storie su di me. Ed è stato questo che mi ha fatto iniziare e tutto questo. E onestamente non mi vedo molto come un sostenitore, proprio come qualcuno a cui piacciono le storie. E ora sto meglio perché non racconto solo storie su di me. In realtà, sai, cerco di trovare altre persone che hanno l'IBD. Cerco di condividere le loro storie. Cerco di scrivere storie su di loro e cerco di condividere storie all'interno della nostra comunità, perché penso che sia incredibilmente utile per le persone a cui viene diagnosticata, anche se non avrai la possibilità di incontrare qualcuno faccia a faccia, come ho avuto il privilegio di fare ora con molti dei sostenitori dell'IBD qui. Il solo fatto di avere quelle storie là fuori è utile per sapere com'è la malattia. E per me, all'inizio sono entrato nello stesso tipo di mentalità di Daniel. Va bene, ho questa malattia cronica, ma prenderò solo dei farmaci e andrà tutto bene. Quindi non è un grosso problema. Ma quando le cose hanno davvero iniziato ad andare storto nella mia salute, è stato allora che la narrazione ha davvero aiutato perché volevo far sapere alle persone che questo è serio. Questa è una malattia di cui le persone dovrebbero saperne di più. Dovrei saperne di più, perché non pensavo che avrei perso il colon verso la fine dei vent'anni. E solo avere quelle storie là fuori era importante per me per dare un senso alle cose per me stesso. E la narrazione è sempre stata una parte importante di quello che faccio. È solo qualcosa che mi piace. Ed è per questo che forse non sono il miglior sostenitore là fuori come altre persone. Ma mi piace condividere le storie perché penso che sia importante.
Vincent M. Wales: [00:25:02] Grazie. L'advocacy assume molte forme, Rasheed. Quindi siamo dalla tua parte.
Gabe Howard: [00:25:10] Grazie a tutti, per aver ascoltato la prima parte di due. Puoi seguire la seconda parte la prossima settimana. E ricorda, puoi ottenere una settimana di consulenza online privata gratuita, conveniente, conveniente, sempre e ovunque visitando BetterHelp.com/. Ci vediamo la prossima settimana per la seconda parte.
Annunciatore: [00:25:26] Grazie per aver ascoltato lo spettacolo Psych Central. Valuta, rivedi e iscriviti su i-Tunes o ovunque hai trovato questo podcast. Ti invitiamo a condividere il nostro spettacolo sui social media e con amici e familiari. Gli episodi precedenti possono essere trovati su .com/Show. .com è il sito web indipendente di salute mentale più antico e più grande di Internet. Psych Central è supervisionato dal Dr. John Grohol, un esperto di salute mentale e uno dei leader pionieri nella salute mentale online. Il nostro ospite, Gabe Howard, è uno scrittore e oratore pluripremiato che viaggia a livello nazionale. Puoi trovare maggiori informazioni su Gabe su gabehoward.com. Il nostro co-conduttore, Vincent M. Wales, è un consulente qualificato per la prevenzione delle crisi di suicidio e autore di diversi pluripremiati romanzi di narrativa speculativa. Puoi saperne di più su Vincent su VincentMWales.com. Se hai commenti sullo spettacolo, invia un'email a [email protected]
Informazioni sugli host dello spettacolo Psych Central
Gabe Howard è uno scrittore e oratore pluripremiato che convive con disturbi bipolari e d'ansia. Oltre a ospitare The Psych Central Show, Gabe è un editore associato per .com. Gestisce anche una comunità Facebook online, The Positive Depression / Bipolar Happy Place, e ti invita a partecipare. Per lavorare con Gabe, visita il suo sito web, gabehoward.com.
Vincent M. Wales è un ex consulente per la prevenzione del suicidio che convive con un disturbo depressivo persistente. Oltre a co-ospitare The Psych Central Show, Vincent è l'autore di diversi romanzi pluripremiati e il creatore dell'eroe in costume Dynamistress. Visitate i suoi siti web su www.vincentmwales.com.
