Le famiglie potrebbero aiutare di più nel trattamento, se l'HIPAA lo consentisse

Perché le famiglie sono tenute così lontane dal giro quando si tratta della salute di una persona cara?

La risposta rapida e facile, ovviamente, è la legge nazionale sulla portabilità e responsabilità dell'assicurazione sanitaria (HIPAA). I medici sono in grado di condividere solo determinate informazioni con la famiglia a meno che il paziente non accetti di più. Il problema è che il paziente potrebbe essere troppo anziano, dipendente o malato di mente per collaborare o persino capire a cosa sta accettando (o semplicemente testardo).

Certamente le libertà civili individuali devono essere prese in considerazione. Questo scrittore, infatti, è più che moderatamente liberale.

Ma c'è una linea sfocata ma significativa che mette alla prova la saggezza umana, poiché valutiamo la reale necessità di assistenza familiare.

Al di là delle ramificazioni dell'HIPAA, ci sono medici che francamente non si preoccupano di comunicare con nessuno che non sia il paziente, indipendentemente con chi è autorizzato a parlare. Inoltre, molte famiglie estranee potrebbero non essere interessate alla salute dei loro parenti.

Ma per quelle famiglie di malati mentali, alcolisti o dipendenti che vogliono aiutare la persona amata, devono essere in grado di comunicare con medici, medici e terapisti. Piuttosto che informare il team di trattamento dei comportamenti di una persona cara a casa e non ricevere una risposta dal team di trattamento, la famiglia deve essere inserita nell'ovile delle squadre di trattamento. Dopo la sparatoria a scuola a Newtown, Connecticut nel dicembre 2012, non è richiesto niente di meno.

HIPAA deve essere rielaborato. Ci deve essere una clausola di esclusione concessa ai membri della famiglia che ovviamente 1) stanno cercando in modo intelligente di lavorare sulle proprie strategie di coping in una dinamica familiare travagliata; 2) prendersi cura del proprio familiare malato; e 3) può offrire le informazioni più significative sul paziente a causa di una situazione di vita condivisa o di una stretta interazione.

Lloyd Sederer, MD, direttore medico dell'Ufficio per la salute mentale dello Stato di New York e professore a contratto presso la Mailman School of Public Health della Columbia University, ha scritto poche settimane dopo la tragedia di Newtown in cui le famiglie sono le vere prime risposte alle malattie psichiatriche. Quanto è vero. Eppure come sono stati trattati miseramente.

Chiunque sia stato in giro con una relativa sofferenza di malattia mentale o preoccupazioni correlate - anche coloro che hanno ricevuto il potere con il grande aiuto della National Alliance on Mental Illness e di altre organizzazioni di difesa - sa quanto sia difficile trattare con i fornitori di cure.

Dopo tutto, chi conosce i sintomi di un paziente meglio della famiglia che convive con qualcuno che mostra psicosi, nevrosi, comportamenti manipolativi o manierismi ossessivo-compulsivi? Chi è testimone diretto di ciò che il paziente può abilmente nascondere in una seduta terapeutica?

I sintomi non dovrebbero guidare il trattamento più della diagnosi? I sintomi, dopotutto, sono ciò che delinea un individuo come funzionale, o meno, in vari scenari. E le famiglie non dovrebbero ricevere informazioni su come rispondere in modi che possano effettivamente aiutare il paziente?

Sebbene ce ne siano così tanti altri, questi da soli sono forse i due mezzi più semplici e critici per capire che le famiglie devono chiedere di essere messe all'ovile, rispettate come forieri delle informazioni più significative sui malati di mente e sui cari dipendenti che soffrono, per la maggior parte, inutilmente.