Nuove linee guida basate sull'evidenza dovrebbero rendere la cura dell'autismo più efficace

Un aggiornamento delle linee guida per l'assistenza clinica basate sull'evidenza per bambini e giovani con un disturbo dello spettro autistico è stato pubblicato dal National Professional Development Center on Autism Spectrum Disorders (NPDC).

Scienziati dell'Università della Carolina del Nord hanno guidato il progetto, esaminando 29.000 articoli sui disturbi dello spettro autistico (ASD) per individuare i migliori interventi per i bambini dalla nascita all'età di 22 anni.

"Più bambini che mai vengono diagnosticati con autismo", ha detto l'esperto di educazione speciale Samuel L. Odom, Ph.D., che ha co-diretto la nuova revisione.

"Li stiamo rilevando prima, con strumenti migliori, e questi bambini hanno bisogno dei servizi giusti".

L'ASD incorre in un costo medio nel corso della vita di 3,2 milioni di dollari a persona, ma una diagnosi precoce e interventi efficaci possono ridurre tale costo di due terzi.

"Alcuni interventi possono sembrare all'avanguardia, ma non sappiamo ancora se hanno svantaggi o compromessi", ha detto l'investigatrice Connie Wong, Ph.D., che ha co-diretto la nuova revisione della ricerca. "Il nostro rapporto include solo ciò che è provato e vero."

"Queste pratiche basate sull'evidenza sono estremamente preziose", ha detto Charlotte Crane, insegnante di consulenza sull'autismo e analista comportamentale certificato dal consiglio per le scuole pubbliche della contea di Loudoun a Leesburg, Virginia.

"Questo rapporto offre a tutti noi un modo per parlare la stessa lingua e fornire interventi coerenti basati sulla ricerca".

Kristine Ganley e Karen Berlin, fornitori di formazione e assistenza tecnica presso la George Mason University, fanno molto affidamento su pratiche basate sull'evidenza per aiutare le persone in cerca di sviluppo professionale.

"Non forniamo formazione su pratiche non incluse", ha detto Berlin.

Secondo Ganley e Berlin, prima che l'NPDC pubblicasse le sue revisioni complete della ricerca, gli interventi per i bambini con autismo erano molto più controversi.

"Le ricerche su Internet hanno restituito tanti approcci diversi quanti sono gli autori e la padronanza di qualsiasi pratica era rara", ha detto Ganley.

"Se non ci fosse un rapporto affidabile sulle pratiche basate sull'evidenza, l'intervento sarebbe basato su miti", ha aggiunto Berlin.

Applicando criteri più rigorosi, il nuovo rapporto dell'NPDC elimina una pratica basata sull'evidenza dalle 24 identificate nella sua revisione del 2008.

Dopo aver considerato più studi questa volta, gli scienziati hanno anche rinominato e ampliato una categoria, "istruzione assistita dalla tecnologia", e ne hanno aggiunti altri cinque, tra cui "esercizi" e "gruppi di gioco strutturato".

"L'espansione dell'elenco offre più strumenti a educatori e fornitori di servizi", ha affermato Ganley. "Questo migliora i risultati per i bambini con ASD".

Il rapporto dell'NPDC non solo fornisce una guida per i professionisti, ma è anche uno strumento essenziale per le famiglie. "I genitori spesso pagano per interventi che non hanno prove dietro di loro, ma questo rapporto consentirà loro di fare le scelte migliori", ha detto Odom.

Per Allison Smith, la Pawtucket, R.I., madre di bambini gemelli identici di 4 anni con autismo, i rapporti dell'NPDC l'hanno aiutata a sostenere i servizi dei suoi figli.

"La conoscenza è potere", ha detto Smith. "Sapere cosa funziona ci ha dato il sopravvento nell'acquisizione di terapie e strumenti appropriati".

Secondo Smith, la modellazione video, una pratica basata su prove di lunga data dall'elenco dell'NPDC, ha aiutato i suoi ragazzi a imparare a soffiare una piuma. Lo sviluppo di questa abilità motoria chiave è spesso associato alla capacità di parlare.

"Non potevano imparare a soffiare una piuma finché non hanno visto il loro fratello maggiore farlo in video", ha detto, anche se i terapisti hanno lavorato faccia a faccia con i ragazzi per mesi. "Ma ci sono volute solo poche visualizzazioni del breve filmato prima che entrambi i ragazzi lo ricevessero."

"Essere in grado di ricercare le pratiche e poi provarle ha richiesto molte supposizioni per il processo", ha detto Smith. "Se non ci fosse una revisione delle pratiche basate sull'evidenza, molti bambini sarebbero senza gli interventi ei servizi più appropriati per loro".

Fonte: University of North Carolina

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