Stress, ricompense e persino sorprese per i caregiver di parenti con demenza

Gli ultimi risultati del sondaggio nazionale sull'invecchiamento sano rilevano che il 78% delle famiglie e degli amici che si prendono cura di un massimo di cinque milioni di americani con demenza lo trovano stressante.

Ma il sondaggio rivela anche il lato positivo del caregiving, con l'85% dei caregiver familiari che lo definisce un'esperienza gratificante.

Secondo i risultati del sondaggio, il 45% lo ha valutato come "molto gratificante", rispetto al 19% che lo ha definito "molto stressante".

Tuttavia, il 40% di coloro che hanno definito molto stressante l'assistenza alla demenza ha affermato che non era gratificante.

Un altro potenziale vantaggio? Prospettiva: il 91% dei caregiver ha affermato di aver pensato alle proprie esigenze di assistenza future a causa della propria esperienza nel prendersi cura di qualcuno con demenza.

Al momento, tuttavia, il 66% dei caregiver afferma che i propri doveri interferiscono con la propria vita e il proprio lavoro, incluso il 27% che ha affermato di aver trascurato qualcosa relativo alla propria salute a causa delle esigenze del caregiver sul proprio tempo.

Solo uno su quattro ha approfittato delle risorse progettate per aiutare i caregiver, ma il 41% di coloro che non hanno espresso interesse per tale supporto.

Il sondaggio, condotto dall'Institute for Healthcare Policy and Innovation dell'Università del Michigan, ha raccolto dati da 148 persone di età compresa tra i 50 e gli 80 anni che si prendono cura di una persona cara di età superiore ai 65 anni con demenza.

Il gruppo rappresentava il sette per cento di un campione rappresentativo a livello nazionale, quindi rappresenta un numero considerevole di anziani nella popolazione generale, dicono i ricercatori.

I ricercatori sperano che i risultati possano costituire la base per un'ulteriore esplorazione delle problematiche assistenziali specifiche della demenza.

"Dobbiamo comprendere le sfide, i benefici e le barriere che i caregiver di demenza devono affrontare, a causa del ruolo importante che svolgono per i loro cari, nelle loro famiglie e nella nostra società ed economia", ha affermato Erica Solway, Ph.D., direttore del sondaggio associato e responsabile del progetto senior IHPI.

"Possiamo vedere da questo rapporto che è necessario un supporto migliore a questi caregiver familiari, che gli operatori sanitari, la famiglia, gli amici, le organizzazioni di servizi sociali, il clero e i responsabili politici possono aiutare ad affrontare".

I caregiver erano molto probabilmente donne, sotto i 65 anni, e che si prendevano cura di un genitore. Quasi la metà era impiegata oltre a essere badante. Si sono presi cura delle necessità mediche, delle faccende domestiche e di altre attività per mantenere la loro amata al sicuro. Circa il 25% ha affermato che la persona di cui si prendeva cura non poteva essere lasciata sola per più di un'ora.

Solway ha sottolineato che l'esperienza del caregiving può effettivamente aiutare a incoraggiare il tipo di pianificazione a cui molti americani non hanno prestato attenzione ma che dovrebbero, come completare le direttive anticipate, designare qualcuno che prenda decisioni mediche in caso di malattia grave o impegnarsi in conversazioni su i loro desideri mentre invecchiano.

"Il caregiving è un'esperienza complessa che colpisce le persone di ogni fascia demografica", afferma Alison Bryant, Ph.D., vicepresidente senior della ricerca per AARP. "Fornire agli assistenti familiari le risorse per sostenerli nel bilanciare il lavoro e le pressioni della vita e ridurre il loro stress è fondamentale non solo per loro ma anche per coloro che potrebbero prendersi cura di loro in futuro".

L'aumento del numero di persone con demenza ha portato alla creazione di molte risorse per i caregiver che possono fornire un supporto vitale. Questi vanno da strumenti di auto-aiuto e corsi per l'apprendimento di nuove abilità che potrebbero essere necessarie nel ruolo, a gruppi di sostegno e cure di sollievo che possono aiutare a dare agli assistenti una pausa dai loro doveri.

Sebbene il sondaggio non chiedesse perché i caregiver si fossero o non si fossero rivolti a tali risorse, i risultati suggeriscono che molti caregiver che attualmente non lo fanno vogliono accedervi. La mancanza di tempo può essere un fattore chiave, dal momento che due terzi dei caregiver nel sondaggio hanno affermato che i loro doveri di badante avevano interferito con il lavoro, il tempo della famiglia o persino il raggiungimento del medico quando avevano un problema di salute.

Organizzazioni come AARP stanno sviluppando e distribuendo più risorse locali e online per i caregiver. Gli operatori sanitari che tendono alle esigenze mediche dei pazienti affetti da demenza potrebbero essere una chiave di accesso a risorse locali ed elettroniche specifiche per gli operatori sanitari dei loro pazienti, ha osservato Solway.

Ma osserva anche che gli operatori sanitari dovrebbero chiedere regolarmente ai pazienti se servono come badante di una persona cara, in modo che possano identificare e affrontare i bisogni e le preoccupazioni durante gli appuntamenti del caregiver.

Fonte: Università del Michigan