I medici hanno esortato a divulgare la diagnosi di Alzheimer
Un nuovo rapporto dell'Associazione Alzheimer ha scoperto che solo il 45 per cento delle persone con malattia di Alzheimer o dei loro assistenti afferma di aver ricevuto la diagnosi dal proprio medico.
Sebbene i medici possano temere di causare disagio al paziente, i ricercatori hanno scoperto che oltre il 90% delle persone con i quattro tumori più comuni (cancro al seno, colon-retto, polmone e prostata) è stata diagnosticata.
"Questi tassi di divulgazione preoccupantemente bassi nella malattia di Alzheimer ricordano i tassi osservati per il cancro negli anni '50 e '60, quando anche solo la menzione della parola cancro era tabù", ha detto Beth Kallmyer, MSW, Vice President of Constituent Services for the Alzheimer’s Association.
"È della massima importanza rispettare l'autonomia delle persone, autorizzarle a prendere le proprie decisioni e riconoscere che le persone con Alzheimer hanno tutto il diritto di aspettarsi discussioni veritiere con i loro medici.
Quando viene divulgata una diagnosi, possono comprendere meglio i cambiamenti che stanno vivendo, massimizzare la loro qualità di vita e spesso svolgono un ruolo attivo nella pianificazione per il futuro ".
Il rapporto ha anche rilevato che le persone con Alzheimer o i loro assistenti erano più propense a dire che la diagnosi era stata comunicata dal loro medico dopo che la malattia era diventata più avanzata.
Kallmyer ritiene che questo sia un problema perché apprendere la diagnosi in un secondo momento nel corso della malattia cerebrale progressiva può significare che la capacità della persona di partecipare al processo decisionale sui piani di cura, o su questioni legali e finanziarie, può essere ridotta.
Inoltre, una diagnosi dopo che la malattia è diventata avanzata può impedire alle persone di partecipare alla ricerca o limitare la loro capacità di realizzare piani per tutta la vita.
Sebbene i fornitori abbiano paura del disagio che può accompagnare la diagnosi di Alzheimer, la ricerca emergente suggerisce che pochi pazienti diventano depressi o hanno altri problemi emotivi a lungo termine a causa della diagnosi.
Secondo l'Alzheimer's Association, dire alla persona con Alzheimer la verità sulla sua diagnosi dovrebbe essere una pratica standard. La divulgazione può essere fornita in modo sensibile e di supporto che evita inutili angosce.
"Sulla base dei principi dell'etica medica, vi è un ampio accordo tra gli operatori sanitari sul fatto che le persone hanno il diritto di conoscere e comprendere la loro diagnosi, inclusa la malattia di Alzheimer", ha affermato William Klunk, M.D., Ph.D.
"I risultati di questo rapporto fanno luce sulla necessità di una maggiore istruzione per gli studenti di medicina e gli operatori sanitari su come fare e fornire efficacemente una diagnosi di Alzheimer".
I vantaggi di spiegare prontamente e chiaramente una diagnosi di Alzheimer sono stati stabiliti in diversi studi.
I vantaggi includono un migliore accesso a cure mediche e servizi di supporto di qualità e l'opportunità per le persone affette da Alzheimer di partecipare alle decisioni sulla loro cura, compreso fornire il consenso informato per i piani di trattamento attuali e futuri.
Conoscere precocemente la diagnosi consente alla persona con Alzheimer di ottenere il massimo beneficio dai trattamenti disponibili e può anche aumentare le possibilità di partecipare a studi clinici sui farmaci che aiutano a far avanzare la ricerca.
Fonte: Alzheimer’s Association
