I social media possono aiutare le persone con malattie rare a condividere informazioni

Una nuova ricerca conferma che le piattaforme di social media sono canali di comunicazione efficaci per condividere informazioni sulle malattie mediche rare.

I ricercatori dell'Università di Leicester hanno scoperto che canali come Facebook, Twitter e altre piattaforme di social media aiutano le persone a costruire comunità e condividere conoscenze.

Le esperienze dei pazienti condivise sulle piattaforme digitali stanno diventando un punto di riferimento anche per altri pazienti. Questo nuovo feed di informazioni a volte è isolato dalle fonti mediche tradizionali, suggerisce una ricerca pubblicata sulla rivista Informazione, comunicazione e società.

Lo studio ha esaminato le interazioni online nelle organizzazioni di pazienti affetti da malattie rare.

I ricercatori hanno valutato come e in che misura le organizzazioni di pazienti utilizzano le strutture di rete online. Hanno esaminato in particolare il modo in cui i veicoli della rete forniscono piattaforme alternative per consentire alle persone di scoprire informazioni sulla salute e discutere le questioni relative alle malattie.

Lo studio suggerisce i media digitali:

• facilita il processo unidirezionale, bidirezionale e di crowdsourcing di condivisione delle conoscenze sulla salute;
• fornisce percorsi personalizzati per l'impegno pubblico in materia di salute;
• crea nuovi modi per accedere alle informazioni sanitarie, in particolare laddove le esperienze dei pazienti e i consigli medici sono entrambi ugualmente apprezzati.

La ricerca dimostra il valore della "storia del paziente" e come questa prospettiva possa aumentare o addirittura essere più importante dei canali medici tradizionali, ha affermato la dott.ssa Stefania Vicari.

"Questo progetto mostra il potenziale degli strumenti di comunicazione online per le comunità di pazienti isolati e la misura in cui la conoscenza esperienziale dei pazienti sta diventando un punto di riferimento per altri pazienti, insieme - o talvolta isolatamente - dalle fonti mediche tradizionali", ha detto.

"Queste forme di azione connettiva abilitata dal punto di vista organizzativo possono aiutare a costruire narrazioni personali che rafforzano le comunità dei pazienti, la produzione dal basso di conoscenze sulla salute rilevanti per un pubblico più ampio e lo sviluppo di un contesto informativo e infine culturale che faciliti l'azione politica dei pazienti.

"Non solo la conoscenza dei pazienti è preziosa per il supporto tra pari all'interno delle comunità di pazienti, ma ha il potenziale per aggiungersi alla conoscenza medica tradizionale, specialmente nei casi in cui questa è limitata, come nel caso delle malattie rare".

Fonte: Università di Leicester