Nuovi strumenti cercati per valutare la crescita cognitiva nei disabili intellettuali
Una nuova iniziativa cerca di migliorare la valutazione dello sviluppo cognitivo tra le persone con disabilità intellettiva. Metodi migliori per valutare i cambiamenti di stato sono fondamentali per lo sviluppo di nuovi trattamenti e programmi.
La sovvenzione quinquennale di 3,2 milioni di dollari del National Institutes of Health (NIH) richiede a tre università di ricerca di sviluppare strumenti per misurare e monitorare più accuratamente i cambiamenti nel funzionamento cognitivo tra gli individui con disabilità intellettiva.
Il progetto è necessario in quanto i tradizionali strumenti di valutazione non sono in grado di valutare con precisione lo sviluppo cognitivo per individui con bisogni speciali.
"La mancanza di buone misure per documentare il miglioramento del pensiero che sia appropriato, valido e misurare il cambiamento nei bambini e nei giovani adulti con disabilità intellettiva è un problema critico", ha affermato la dott.ssa Elizabeth Berry-Kravis, professore di biochimica, scienze neurologiche e pediatria presso il Rush University Medical Center di Chicago.
Lo ha definito "uno dei maggiori ostacoli allo sviluppo di nuovi trattamenti per modificare la malattia sottostante nelle disabilità dello sviluppo".
Berry-Kravis è co-investigatore dello studio e investigatore principale del sito presso Rush.
"Questo studio ci aiuterà a valutare nuovi trattamenti sperimentali per le persone con disabilità intellettiva", ha detto Berry-Kravis.
I test verranno eventualmente utilizzati per accertare l'efficacia di farmaci e altri trattamenti, in particolare per le persone con sindromi X e Down fragili e altre disabilità intellettive.
Le sindromi X fragile e Down sono tra le principali cause di disabilità intellettiva negli Stati Uniti e in tutto il mondo. La sindrome dell'X fragile è anche la principale causa monogenica del disturbo dello spettro autistico.
"La maggior parte dei test standardizzati attualmente disponibili sono stati sviluppati principalmente per la popolazione generale e non sono adatti per le persone con disabilità intellettiva", ha affermato David Hessl, ricercatore principale e professore presso il Dipartimento di Psichiatria e Scienze Comportamentali presso il MIND Institute, parte di l'Università della California, Davis.
"Semplicemente non erano progettati per le persone con il livello di funzionamento che tipicamente vediamo nelle sindromi X e Down fragili. Ciò per cui lavoreremo è modificare e quindi convalidare la batteria cognitiva NIH Toolbox, in modo che funzioni bene per le persone con disabilità intellettiva ".
Il NIH Toolbox è un insieme multidimensionale di brevi misure che valutano le funzioni cognitive, emotive, motorie e sensoriali dai tre agli 85 anni, soddisfacendo la necessità di una serie standard di misure che possono essere utilizzate come valuta comune in diversi progetti e impostazioni di studio.
La batteria di test cognitivi utilizzata nello studio è una serie di test basati su computer che toccano velocità di elaborazione, memoria, attenzione e linguaggio.
La ricerca sarà condotta di concerto con altri due importanti istituti di ricerca con programmi robusti in disabilità intellettive.
Oltre ai ricercatori del Rush e del MIND Institute, saranno coinvolti nel progetto ricercatori dell'Università di Denver e della Northwestern Medical School.
Per valutare l'affidabilità, la validità e la sensibilità della batteria, i ricercatori di ciascuna università arruoleranno 150 persone con disabilità intellettiva di età compresa tra sei e 25 anni con sindrome dell'X fragile, sindrome di Down o disabilità intellettiva di causa sconosciuta.
I partecipanti subiranno un ciclo di test e un secondo turno quattro settimane dopo. La crescita complessiva delle capacità intellettuali dei partecipanti sarà nuovamente testata dopo due anni.
Il team della Northwestern University, responsabile dello sviluppo, della manutenzione e della formazione del NIH Toolbox, assisterà nell'apportare modifiche ai test per adattarsi a questa popolazione unica, manterrà i dati generati dallo studio e parteciperà all'interpretazione e alla diffusione del risultati dello studio.
Fonte: Rush University Medical Center
