Su Twitter, una visione oscura dell'epilessia

I ricercatori canadesi si sono rivolti a Twitter per un'istantanea dell'atteggiamento del pubblico nei confronti dell'epilessia. Ma quello che hanno scoperto è stato sorprendente: la compassione e la comprensione della malattia, a quanto pare, sono scarse nel Twitterverse.

Ad esempio, un nuovo studio pubblicato sulla rivista Epilessia e comportamento getta una luce fugace su un dialogo Twitter sull'epilessia.

Kate McNeil e colleghi della Dalhousie University in Canada hanno analizzato i dati raccolti da Twitter per avere un'idea di come l'epilessia è rappresentata all'interno della comunità di Twitter.

Twitter consente ai suoi utenti di comunicare tramite la pubblicazione di "tweet" limitati a 140 caratteri. Il canale ha guadagnato popolarità in tutto il mondo sin dal suo inizio, con circa 110 milioni di tweet al giorno da 200 milioni di utenti in tutto il mondo contati nel gennaio 2011.

Si ritiene che Twitter abbia influenzato i recenti sconvolgimenti sociali, tra cui la rivoluzione egiziana del 2011 e la protesta tunisina del 2010-2011 (tuttavia, i dati a sostegno di tale influenza sono consistiti in gran parte in rapporti aneddotici).

Nel loro studio, pubblicato sulla rivista Epilessia e comportamento, McNeil e colleghi hanno analizzato 10.662 tweet raccolti durante una settimana nell'aprile 2011 menzionando la parola "sequestro" o "convulsioni". Hanno scoperto che il 41% di questi tweet relativi a sequestri erano considerati di natura dispregiativa.

Fortunatamente ci sono stati alcuni tweet che si sono espressi contro le prese in giro di quelli con convulsioni. Ad esempio, uno ha scritto: “Perché le persone scherzano sull'epilessia e sulle convulsioni? Scherzano sul cancro? Collega il tuo cervello 2 a una batteria per auto e guarda quanto è divertente! "

I ricercatori ritengono che sia necessaria una voce online più forte per parlare contro gli stereotipi negativi e le osservazioni denigratorie.

In questo caso, sottolineano la necessità di una migliore educazione sull'epilessia per far avanzare la conoscenza e il comportamento del pubblico sull'argomento.

Lo studio conclude che, sebbene Twitter possa avere il potere di influenzare positivamente il modo in cui vengono percepiti l'epilessia e le convulsioni, attualmente si perpetua invece uno stigma dell'epilessia.

“Sebbene siamo ben consapevoli dello stigma affrontato dalle persone con epilessia, siamo rimasti scioccati nel vedere quanto sia pervasivo il problema nei social media. Certamente sottolinea la necessità di campagne pubbliche per combattere questi atteggiamenti negativi ", ha affermato la dottoressa Paula Brna, neurologa pediatrica e corrispondente autrice dello studio, con sede presso la Dalhousie University in Canada.

Il problema si è diffuso all'interno della comunità medica con il dottor Joseph Sirven, professore di neurologia e presidente del Dipartimento di Neurologia presso la Mayo Clinic in Arizona, commentando in un editoriale di accompagnamento.

“È giunto il momento che la comunità dell'epilessia si alzi, faccia la nostra rivoluzione su Twitter e modifichi il modo in cui la condizione viene percepita. C'è troppa sofferenza e un fardello troppo grande perché tutto questo non venga controllato ... Prendendoci carico, possiamo potenzialmente cambiare l'equazione e consentire alle voci silenziose delle persone con epilessia di sollevarsi, ribellarsi e infine correggere le percezioni errate ed eliminare lo stigma associato alla condizione una volta per tutte. "

Fonte: Elsevier