DOC e distrofia muscolare
Sebbene non sia tecnicamente un disturbo d'ansia, la maggior parte delle persone con disturbo ossessivo compulsivo affronta problemi di ansia e potrebbe persino essere diagnosticato un disturbo d'ansia specifico, come il disturbo d'ansia generalizzato (GAD) o il disturbo d'ansia sociale. In effetti, le condizioni di comorbilità con il disturbo ossessivo compulsivo non sono insolite e spesso il disturbo ossessivo compulsivo può essere visto con la depressione e, in misura minore, con il disturbo bipolare e la schizofrenia.
Ora i ricercatori hanno scoperto che rispetto alla popolazione generale c'è una prevalenza superiore alla media del disturbo ossessivo-compulsivo nei soggetti con distrofia muscolare di Duchenne (DMD). La DMD è una malattia genetica che porta al progressivo deterioramento delle fibre muscolari. Di solito colpisce solo i maschi, ma le femmine possono portare il gene mutato.
Lo studio è stato pubblicato a maggio 2018 in Journal of Child Neurology ed è stato condotto da ricercatori dell'Università dell'Iowa. Hanno lavorato sulla caratterizzazione dei segni clinici del disturbo ossessivo compulsivo in quelli con DMD e sul suo impatto sui pazienti e sulle loro famiglie. È stata studiata anche la risposta dei partecipanti al trattamento.
Il team ha esaminato le cartelle cliniche di 107 pazienti maschi di età compresa tra 5 e 34 anni che erano stati trattati presso l'University of Iowa Hospital and Clinics tra il 2012 e il 2017. Lo studio si è concentrato su un gruppo finale composto da trentanove pazienti con DMD. Questi pazienti, nel complesso, hanno mostrato livelli più alti della media di ansia, depressione e DOC, con sintomi dei disturbi spesso sovrapposti. Un totale di quindici soggetti di età compresa tra 5 e 23 hanno mostrato segni di DOC. L'età media all'esordio era di 12,1 anni, ma lo studio ha riportato prove di sintomi a partire dall'età di cinque anni.
I ricercatori hanno detto:
“I sintomi iniziali comuni includevano difficoltà con i cambiamenti nella routine, comportamenti ripetitivi e compulsioni organizzative. Molti pazienti richiedevano una routine della buonanotte molto specifica ".
"I nostri dati affermano che i disturbi internalizzanti [DOC] sono prevalenti nella popolazione della distrofia muscolare di Duchenne, il che garantisce attenzione clinica e screening, poiché generalmente la diagnosi precoce e il trattamento sono associati a un maggiore miglioramento dei sintomi".
Non sorprende che le vite delle famiglie e dei pazienti con DMD siano spesso influenzate negativamente dalla presenza del disturbo ossessivo-compulsivo. Il disagio e l'irritabilità in coloro che soffrono sia di DMD che di disturbo ossessivo compulsivo hanno disturbato in modo significativo la routine familiare e la qualità della vita. I sintomi tendevano anche a peggiorare con l'invecchiamento dei pazienti, ma il trattamento con inibitori selettivi della ricaptazione della serotonina (SSRI) ha portato a miglioramenti costanti nel tempo. Sebbene i farmaci non risolvano completamente i sintomi del disturbo ossessivo compulsivo, i pazienti e le loro famiglie hanno riferito di aver contribuito ad alleviare l'ansia e migliorato la loro qualità di vita.
Ciò che trovo particolarmente interessante di questo studio è che mentre la psicoterapia (spero sotto forma di terapia di prevenzione dell'esposizione e della risposta) è stata raccomandata a tutti i quindici partecipanti con DOC, solo cinque stavano effettivamente ricevendo questo trattamento. Al contrario, quattordici dei quindici soggetti stavano assumendo SSRI. I ricercatori hanno attribuito queste statistiche alla mancanza di accesso a terapisti qualificati e ai vincoli finanziari avvertiti dalle famiglie.
Ancora una volta, vediamo quanto possa essere difficile per chi soffre di disturbo ossessivo-compulsivo ottenere il trattamento adeguato. La terapia di prevenzione dell'esposizione e della risposta (ERP) è la terapia psicologica raccomandata e basata sull'evidenza per il trattamento del disturbo ossessivo compulsivo, ma spesso è fuori portata per così tante persone. Le persone affette da DMD e DOC dovranno affrontare sfide uniche in termini di adattamento e dinamiche familiari e potrebbero trarre grandi vantaggi da cure e consigli esperti.
Per lo meno, questo studio porta la consapevolezza del disturbo ossessivo compulsivo in primo piano per le persone con DMD e le loro famiglie. Se il disturbo ossessivo compulsivo viene riconosciuto precocemente e adeguatamente trattato, il suo effetto sulla vita può essere minimo. E per coloro che già convivono con il peso della DMD, sarebbe sicuramente una buona cosa.
