Morire bene: come avere la conversazione più difficile

Tutti noi viviamo in una bolla, un'illusione di sicurezza e protezione che le nostre vite continueranno lungo un'unica, stabilita traiettoria di nostra scelta. Purtroppo, la vita è raramente cooperativa. Abbiamo incontrato ostacoli nella nostra relazione. I nostri corpi diventano vittime di una malattia. Abbiamo un incidente d'auto. Perdiamo un amico.

Una delle conversazioni più difficili da avere con qualcuno è quando accade qualcosa che compromette la salute di una persona. Potrebbe essere un cancro, potrebbe essere un incidente d'auto o qualche altra lesione. Oppure potrebbe essere semplicemente il risultato dell'invecchiamento e del raggiungimento di un punto in cui il tuo corpo inizia a cedere. Come vuole che siano gli ultimi giorni della sua vita la persona?

Qual è la conversazione più difficile sul morire - e morire bene - con una persona cara?

Nella società odierna, raramente ci prendiamo un momento della giornata per stare solo con noi stessi. Sospetto che sia per questo che la consapevolezza e le tecniche di meditazione sono sempre più popolari: desideriamo solo "essere" per un po '. Lontano dalla tecnologia, lontano dai social media, lontano dalle richieste che tutti gli altri ci fanno.

Questo è uno di quei momenti della vita per i quali devi trovare il tempo. Momento speciale, tranquillo, senza distrazioni, il telefono riposto, la TV spenta.

Come afferma Atul Gawande nel suo straordinario libro, Essere mortale, "Arrivare all'accettazione della propria mortalità e una chiara comprensione dei limiti e delle possibilità della medicina è un processo, non un'epifania."

"Non stai determinando se vogliono il trattamento X contro Y", prosegue. "Stai cercando di imparare cosa è più importante per loro date le circostanze, in modo da poter fornire informazioni e consigli sull'approccio che offre loro le migliori possibilità di raggiungerlo." Sottolinea che questa conversazione riguarda tanto ascoltando in quanto si tratta di dare informazioni o consigli.

Gawande prende le domande che ha imparato a porre ai suoi pazienti morenti da Susan Block, una specialista in cure palliative. Le domande includono:

• Quale pensi che sia la tua prognosi?
• Quali sono le tue preoccupazioni riguardo a ciò che ti aspetta?
• Che tipo di compromessi sei disposto a fare?
• Come vuoi trascorrere il tuo tempo se la tua salute peggiora?
• Chi vuoi che prenda decisioni per te se diventi incapace o non puoi?

Ciò a cui si riduce è: data la tua situazione, e se il tempo diventa breve, cosa vuoi veramente? Vuoi i tuoi ultimi giorni della tua vita in una generica e fredda stanza d'ospedale collegata a così tante macchine da non poter nemmeno parlare? O vuoi qualcos'altro, come una buona morte?

Quanto vuoi passare per avere la possibilità di sopravvivere? Quale livello di dolore o disabilità è tollerabile per te?

Perché è importante avere questa conversazione ora

Spesso rimandiamo conversazioni difficili come questa finché non è troppo tardi per averle. "Oh, ci sarà sempre tempo dopo." No, non ci sarà sempre. A volte queste cose accadono velocemente, e se non hai avuto la conversazione con la persona in anticipo, potresti non avere l'opportunità di farlo se è inconscia e ha bisogno di decisioni prese per lei.

Perché ammettiamolo, i medici sanno come fare molto bene una cosa: fornire cure. Non lo sanno spesso quando fermarsi e dì: "Beh, non posso fare nient'altro per aiutarti". Che sia il risultato di un incidente stradale o di un cancro, i medici non sempre sanno quando dire basta. E come chiarisce il libro di Gawande, raramente forniscono una stima accurata dei benefici e dei rischi del trattamento (uno studio pone la sovrastima dei medici dei benefici del trattamento a 500 percento!).

È qui che entra in gioco questa conversazione.

Se hai avuto questa conversazione con una persona cara in anticipo, puoi essere lì per prendere le decisioni che vogliono prendere.

E anche se dovrebbe essere ovvio, lo dirò comunque: non sostituire mai l'ottimismo e l'esperienza di un medico alle decisioni della persona amata. Non sostituire il tuo giudizio o desideri egoistici alle decisioni della persona amata. Se hai rispetto per la persona amata, assicurerai che la sua decisione sia l'ultima parola su ciò che deve essere fatto per loro durante il trattamento.

Per ulteriori letture ...

Se non l'hai ancora letto, consiglio vivamente il libro di Atul Gawande, Essere mortali: medicina e ciò che conta alla fine. Probabilmente cambierà il modo in cui pensi alla morte e ciò che conta di più per te.

Note a piè di pagina:

1. Se non ricordi le risposte, scrivile mentre la persona amata le condivide con te. È importante soddisfare i loro desideri e non sostituire i tuoi desideri al posto della tua brutta memoria. [↩]

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