7 suggerimenti per un coinvolgimento autentico in una community di supporto in linea

Le comunità di supporto online offrono a pazienti, persone, caregiver, familiari e persino professionisti l'opportunità di interagire tra loro in un ambiente progettato per incoraggiare la discussione. Non solo le persone si impegnano emotivo sostegno e discussioni, ma si scambiano anche informazioni preziose sulle proprie ricerche, esperienze e tecniche che funzionano per loro.

Le comunità di supporto sono molto più di un semplice gruppo sociale con uno scopo condiviso. Servono come un'ancora di salvezza per una persona in crisi o nel bisogno, e il neo-diagnosticato che ha paura della propria vita potrebbe non essere più lo stesso.

Quindi come ti impegni autenticamente in tali comunità?

Quando dico "autentico", intendo impegnarmi in modo significativo e consapevole - in un modo onesto e aperto con gli altri all'interno della comunità. Impegnarsi in modo autentico significa comprendere la propria salute o condizione di salute mentale, accoglierla, accettarla e farla propria. Una comunità di supporto online può aiutarti a farlo.

Perché vuoi preoccuparti di impegnarti o unirti a una comunità di supporto online di qualsiasi tipo? Perché le persone che generalmente si sentono meglio con se stesse. E coloro che sono attivamente coinvolti si sentono meglio riguardo al loro coinvolgimento in una comunità online. Quindi è utile che se hai intenzione di provare una community online, ti impegni al massimo.

1. Presentati.

Questo può sembrare ovvio, ma nella gestione di comunità online ormai da oltre due decenni, ho scoperto che in realtà devi incoraggiare le persone a farlo. Le persone non sono sicure dei costumi sociali di un particolare gruppo o comunità online, specialmente di quelli che sono stati stabiliti da anni.

Presentarsi aiuta a fare due cose. Ti rende immediatamente un partecipante attivo all'interno della comunità, il che aumenta le tue possibilità di trarne beneficio (Houston et al., 2002). E fa sapere agli altri: "Ehi, ecco una nuova persona. Vediamo se possiamo aiutarli ... ", o forse," Sapranno qualcosa che può aiutare me su."

2. Condividi ciò che ha funzionato e ciò che non ha funzionato per te.

Mentre la maggior parte delle persone potrebbe prendere in considerazione gruppi di supporto online per una preoccupazione di salute o salute mentale principalmente sul supporto emotivo, si tratta anche di scambiare informazioni preziose. Informazioni su trattamenti, effetti collaterali e cosa aspettarsi con il progredire della condizione che non troverete nella letteratura di ricerca, nella maggior parte dei libri o praticamente da nessun'altra parte online.

Mentre alcuni siti cercano di quantificare questi dati con graziosi grafici, il vero valore è lo scambio personalizzato di informazioni che avvantaggia direttamente uno studio costituito da un unico soggetto - tu. È il massimo studio di ricerca personale, perché si tratta di scoprire (e condividere) cosa ha funzionato per te (e cosa no) .1

3. Rimani impegnato.

È probabile che le persone che rimangono impegnate in un gruppo di supporto per almeno 6 mesi ne traggano beneficio a lungo termine più delle persone che visitano un gruppo per alcuni giorni e poi si disimpegnano (Griffiths et al., 2012). In generale, più contribuisci e rimani fedele a una comunità di supporto online per la salute, più ne trarrai beneficio.

Ciò significa contribuire regolarmente alle conversazioni e discussioni di tuo interesse e assicurarti di condividere le attività di costruzione della comunità che ti hanno fatto sentire accolto all'inizio (come accogliere nuovi membri, offrirti volontario per aiutare se puoi, ecc.) . "I risultati hanno rivelato che rispetto ai poster, i membri che hanno letto solo i messaggi (lurkers) hanno ottenuto punteggi inferiori nel ricevere supporto sociale e ricevere informazioni utili nei processi di empowerment, e inferiori in quanto a soddisfazione per il loro rapporto con i membri del gruppo".

4. Anche stare in agguato va bene, ma cerca di non farlo.

Molte persone si lamentano: "Beh, il gruppo ha 5.000 membri, ma vedo solo le stesse 10 o 20 persone che postano tutto il tempo". Questa è la norma e non c'è niente di sbagliato in questo. In effetti, i lurkers - persone che leggono semplicemente i post di altre persone e non pubblicano molto da soli - possono trarre vantaggio quasi quanto i partecipanti attivi.

La ricerca di Mo et al. (2010) lo riassume:

"I risultati hanno rivelato che rispetto ai poster, i membri che hanno letto solo i messaggi (lurkers) hanno ottenuto punteggi inferiori nel ricevere supporto sociale e ricevere informazioni utili nei processi di empowerment, e inferiori in quanto a soddisfazione per il loro rapporto con i membri del gruppo". Tuttavia, concludono: "I nostri risultati suggeriscono che essere in agguato nei gruppi di supporto online può essere altrettanto potente quanto leggere e pubblicare messaggi ai gruppi".

Altre ricerche (van Uden-Kraan et al., 2008) confermano che se sei un lurker, potresti non apprezzare tanto il gruppo:

"I lurkers erano significativamente meno soddisfatti del gruppo di supporto online rispetto ai poster."

Ma riceverai comunque guadagni significativi:

"Tuttavia, i lurker non differivano in modo significativo dai poster per quanto riguarda i risultati più efficaci, come" essere meglio informati "," sentirsi più sicuri nel rapporto con il proprio medico "," migliorare l'accettazione della malattia "," sentirsi più sicuri il trattamento "," maggiore autostima "e" maggiore ottimismo e controllo "".

Quindi, anche se restare in agguato può essere la cosa più comoda da fare, fai del tuo meglio per non farlo. Pensa a un gruppo di supporto online come un'opportunità per reinventarti, anche se solo un po '.

5. Fai nuove amicizie online.

Fare nuove amicizie in una comunità di supporto online crea un legame emotivo con la comunità. Inizi a preoccuparti di tornare e condividere le tue esperienze, perché sei importante per gli altri e sono importanti per te. Ancora più importante, sanno cosa stai attraversando come molti altri nella tua vita potrebbero non farlo. Anche loro hanno vissuto un'esperienza simile e l'esperienza condivisa è una componente fondamentale del coinvolgimento autentico.

Le comunità online erano i siti web di social networking 1.0 originali. Proprio come i social network più diffusi, la maggior parte delle comunità online oggi ti consente di fare amicizia con gli altri e condividere foto, collegamenti e altro ancora. Gli amici, online o offline, sono una componente importante del tuo sistema di supporto sociale. Quindi, anche se non hai molto a livello locale, puoi comunque crearli online.

6. Non aver paura di condividere la tua opinione - rispettosamente.

Molte persone partecipano a gruppi di supporto online per comprendere meglio la malattia o la condizione che devono affrontare. Non possono farlo molto bene se tutti restano in silenzio o non condividono le loro opinioni oneste su un trattamento specifico o su come una persona è stata trattata da un operatore sanitario.

Più parli e condividi le tue opinioni con gli altri, più gli altri comprenderanno le tue esperienze e conoscenze.

Tuttavia, è importante farlo con rispetto. Se toccare "pietre curative" ha aiutato ad alleviare lo stress di un'altra persona, puoi dire: "Ci ho provato una volta, ma non ha fatto nulla per me". È molto meno utile dire: "Le pietre curative sono un coccodrillo e chiunque le provi viene semplicemente truffato". Prova a lasciare il giudizio fuori dalle tue risposte.

7. Credi il meglio negli altri.

A volte è difficile non essere cinici riguardo ai nostri impegni online. Mentre molti si impegnano ponderatamente nelle comunità online, altri sembrano intenzionati a essere provocatori o polemici.

Quindi aiuta a cercare sempre di credere alle migliori intenzioni negli altri, piuttosto che assumere il peggio. In caso di dubbi sul comportamento di un altro in una comunità online, chiedi loro in privato cosa intendessero, per chiarire i malintesi prima piuttosto che metterli a segno. Forse qualcosa scritto in un forum sembrava fatto per te, ma il membro stava davvero parlando di un membro della famiglia.

Riferimenti

Griffiths et al. (2012). L'efficacia di un gruppo di supporto online per i membri della comunità con depressione: uno studio controllato randomizzato. PLoS ONE, 7, ArtID e53244.

Houston TK, Cooper LA, Ford DE. (2002) Gruppi di supporto Internet per la depressione: uno studio di coorte prospettico di 1 anno. American Journal of Psychiatry, 159, 2062–2068.

Lintvedt, OK, Griffiths KM, Sørensen K, Østvik AR, Wang CEA, et al. (2011). Valutazione dell'efficacia e dell'efficacia dell'intervento di autoaiuto non guidato basato su Internet per la prevenzione della depressione: uno studio controllato randomizzato. Psicologia clinica e psicoterapia.

Mo, Phoenix K. H. Coulson, Neil S. (2010). Rafforzare i processi nei gruppi di supporto online tra le persone che vivono con l'HIV / AIDS: un'analisi comparativa di "lurkers" e "poster". Computer nel comportamento umano, 26,  1183-1193.

van Uden-Kraan, Cornelia F. Drossaert, Constance H. C. Taal, Erik Seydel, Erwin R. van de Laar, Mart A. F. J. (2008). Differenze auto-segnalate nell'empowerment tra lurkers e poster nei gruppi di supporto dei pazienti online. Journal of Medical Internet Research, 10, 101-109.

Note a piè di pagina:

1. All'insaputa di molti, la psicologia e la medicina hanno da tempo riconosciuto il valore dei progetti sperimentali su un soggetto: pubblicano tali studi e singoli casi di studio in letteratura nel secolo scorso. [↩]