"È tutto nella tua testa:" Vivere con una malattia cronica

Da qualche parte ho letto che diagnosticare correttamente una malattia cronica può richiedere da due a tre anni. Molti di voi aspettano ancora di più. Nel frattempo, mentre i dottori si grattano la testa, dobbiamo essere felici di essere vivi. E questo se non ci scrivono con "È psicologico".

Ci sono voluti un anno e tre medici prima che mi fosse diagnosticata la sclerodermia. Il solo ricordare quello che ho passato durante quell'anno, dal diavolo, mi fa ribollire il sangue e so di essere stato uno dei fortunati.

Se stai riscontrando sintomi ma non hai ancora una diagnosi, ecco alcuni suggerimenti che spero ti aiuteranno a superare questo periodo di prova un po 'più facilmente.

Credi in te stesso. Non sei pazzo. I medici mi hanno indirizzato molte persone prima che avessero una diagnosi, anche medici che non sanno cos'altro fare per i loro pazienti.

TUTTI hanno finalmente ricevuto una diagnosi medica. Giusto. Tutti loro.

Forse vedo un campione distorto della popolazione generale, ma non credo. La medicina sta lentamente raggiungendo l'esperienza di centinaia di migliaia di persone che riferiscono sintomi per i quali non esiste un test “oggettivo” duro. Dovrebbero essere creduti. Anche l'amministrazione dei veterani è arrivata a riconoscere che quando un veterano del combattimento dice di soffrire di disturbo da stress post-traumatico, non sta fingendo. Nel complesso, gli esseri umani non vogliono essere malati e si limita a versare sale nella ferita quando qualcuno suggerisce che stiamo inventando sintomi dolorosi e debilitanti.

Scopri con chi puoi confidarti e con chi è meglio non farlo. I tuoi cari potrebbero essere tra coloro che hanno dei dubbi, soprattutto se non sembri malato. Potrebbero non capire che ci sono molte cose che il lato scientifico della medicina semplicemente non sa o che ha bisogno di molto tempo per capire.

Molte malattie croniche si sviluppano lentamente ei sintomi si sovrappongono. Esistono pochi test diagnostici "duri e oggettivi" che escludono o escludono una particolare malattia. La tua famiglia e i tuoi amici potrebbero essere frustrati e confusi. Prima della tua lotta, pensavano che i medici sapessero tutto e, come Gregory House, avrebbero potuto farti diagnosticare e curare nel tempo necessario per cuocere al microonde i popcorn. Quando ti viene data la possibilità di fidarti del medico o di fidarti di te, potresti perdere.

Per coloro che sono aperti, puoi provare a educarli a questo processo. A quelli che non lo sono, evitali come la kryptonite. Aspireranno la tua preziosa energia.

Ma vengo messo da parte. Il punto è che anche quando le persone intorno a te mettono in dubbio la realtà dei tuoi sintomi, fidati prima di te.

Se qualcuno, amico, nemico o medico, ti dice una qualsiasi variazione di "È tutto nella tua testa", per favore, resisti all'impulso di sputargli negli occhi. D'altra parte, ti sto dicendo che arrabbiarsi e mettersi sulla difensiva per tuo conto è meglio che dubitare di te stesso e diventare depresso. Regola la tua rabbia in modo da non alienare le stesse persone di cui hai bisogno. Fallo essendo diretto, controllato e civile quando dici: "Questo mi fa arrabbiare". Allora lascialo andare.

Quando il tuo medico ti dice di andare da uno psicoterapeuta, cerca di non buttare via il bambino con l'acqua sporca. Alcuni medici ti indirizzeranno a uno psicologo perché credono davvero che sarebbe un vantaggio per te parlare con un professionista che può aiutarti a far fronte mentre cercano di capire cosa sta succedendo dal punto di vista medico. È grandioso. Accetta il rinvio e provalo.

D'altra parte, molti medici ti diranno di vedere uno strizzacervelli perché non sanno cos'altro fare con te. Potrebbe essere la tua ansia, depressione e rabbia a metterli a disagio. Triste ma vero. Ciò non svaluta il vantaggio di un buon terapista. Accetta il referral o trova il tuo. Potresti scoprire che in realtà è un sollievo parlare con un buon terapista e che potrebbero esserci altri vantaggi.

Deb mi ha scritto della sua esperienza dopo aver letto il mio articolo, Five Rules for Chronic Illness. Prima che le fosse diagnosticata una sincope neurocardiogenica, era: "Dentro e fuori dal pronto soccorso per due anni e ho visto decine di" ologi "- cardiologi, neurologi, endocrinologi, lo chiami. Ma poiché non ho mai perso completamente conoscenza (potevo sempre sentire cosa stava succedendo) la teoria comune era che la mia condizione fosse psicosomatica. Quindi ho visto uno psicologo. Ha visto uno dei miei incantesimi durante una delle nostre sessioni e mi ha detto "NON è assolutamente psicosomatico, è fisico". "

Ci sono voluti altri due anni frustranti prima che Deb fosse diagnosticata con precisione, ma almeno ha avuto conferma da un professionista empatico e competente che i suoi sintomi erano reali.

Suggerimento per i medici: Ascolta Deb, che ha scritto: "Ciò di cui i medici devono rendersi conto è che noi, come pazienti, non ci aspettiamo che sappiano tutto. Ci aspettiamo che ci ascoltino e ci trattino come persone intelligenti e razionali. Forse alcuni di noi sono squadrati e non si adattano ai buchi rotondi che la maggior parte dei medici vede ogni giorno; ma questo non significa che i nostri sintomi non siano reali. "

Infine, per quanto sia difficile, nutriti. Come malato di malattie croniche racconterai la tua storia a un milione di persone, un milione di volte. Visiterai un gruppo di medici, infermieri, tecnici di laboratorio, receptionist, uffici e ospedali. Riempirai risme di moduli, rinuncerai a litri di sangue e pipì, verrai picchiato e pungolato, vestirai e svestirai mille volte. È estenuante.

Fermati abbastanza a lungo per ricostituire corpo e anima. Se preghi, prega. Se mediti, medita. Regalati una festa del peccato per venti minuti (non più), completa di cioccolato! Allora, per l'amor di Dio, ridi! E se hai solo una persona, un luogo o una cosa che ti aiuta a tornare al tuo posto tranquillo, sii grato e trascorri del tempo lì.

Soprattutto, ascolta il tuo istinto.