Soddisfare le esigenze degli individui autistici durante la pandemia di COVID-19

In un nuovo documento, gli esperti affrontano le sfide specifiche che i pazienti con disturbo dello spettro autistico (ASD) e le loro famiglie potrebbero incontrare durante la pandemia COVID-19, nonché ciò che gli operatori sanitari dovrebbero sapere e fare per garantire un'assistenza ottimale e sicura.

Il rapporto è pubblicato in The Lancet Psychiatry rivista.

“La prevalenza del disturbo dello spettro autistico è aumentata in modo significativo negli ultimi 20 anni. Nel 2004, la prevalenza dell'autismo era di 1 su 166. Oggi il Centers for Disease Control (CDC) stima che 1 bambino su 54 sia nello spettro dell'autismo ", ha detto il coautore Adrien A. Eshraghi, MD, M.Sc., professore di Otorinolaringoiatria, Chirurgia Neurologica e Ingegneria Biomedica presso l'Università di Miami Miller School of Medicine.

"In un momento in cui tutti sono stressati per contrarre COVID-19, diventare più istruiti su come gestire i pazienti con autismo aumenterà la sicurezza del paziente e del fornitore, aiutando adeguatamente questi pazienti e le loro famiglie".

Eshraghi è il direttore del Laboratorio per la ricerca sull'udito e i disturbi della comunicazione dell'Università di Miami e co-direttore dell'Università di Miami Ear Institute. Ha dedicato gran parte della sua carriera alla cura di persone con varie disabilità, comprese le persone con autismo.

L'obiettivo di questo documento era definire le sfide che i pazienti con autismo possono affrontare in una pandemia come questa, in modo che i medici, gli operatori sanitari e il sistema sanitario generale possano anticipare e soddisfare meglio le esigenze di questi particolari pazienti.

Ad esempio, le persone con autismo sono a maggior rischio di complicanze COVID-19, secondo il CDC. Questo perché tendono ad avere disturbi immunitari e altre comorbidità.

Inoltre, il processo di isolamento può essere particolarmente difficile per i bambini con autismo e le loro famiglie. La pandemia sconvolge anche la routine, il che è problematico per questa popolazione. I pazienti potrebbero avere difficoltà a comprendere la situazione e ad esprimersi.

"Quelli con disturbo dello spettro autistico non sono solo un'altra popolazione vulnerabile nel contesto di COVID-19", ha detto il coautore Michael Alessandri, Ph.D., direttore esecutivo dell'Università di Miami-Nova Southeastern University Center for Autism and Related Disabilities (CARTA).

“Sebbene possano condividere esigenze simili con altri gruppi vulnerabili, alcuni sono in realtà piuttosto unici. Ci auguriamo che il nostro commento inizi a fornire un quadro per il miglioramento strategico e gli investimenti in assistenza sanitaria, terapia, istruzione e sostegno familiare durante le crisi future ".

A seconda di dove si trovano nello spettro - dal funzionamento estremamente alto a quello basso - i pazienti con autismo potrebbero avere difficoltà con la comunicazione, l'iperattività e problemi comportamentali. Alcuni individui nello spettro sono estremamente sensibili al suono o alla luce intensa.

A causa di tutte queste molteplici sfide che possono essere vissute contemporaneamente in alcuni casi, le persone con ASD e i loro caregiver probabilmente stanno vivendo livelli maggiori di stress durante questo periodo.

Se i pazienti hanno bisogno di cure mediche durante la pandemia, la situazione per i pazienti e le loro famiglie diventa spesso ancora più opprimente, secondo Eshraghi.

"L'ambiente sanitario, in particolare al pronto soccorso, può essere difficile e sovrastimolante per le persone con disturbo dello spettro autistico, probabilmente a causa della folla, dei suoni e delle luci", ha detto Eshraghi.

"È importante ridurre lo stress. Ad esempio, i caregiver non sono ammessi in molti esami di pronto soccorso e stanze d'ospedale durante la pandemia. Ma nel caso dell'autismo, i pazienti hanno bisogno che i loro caregiver li aiutino a mantenere la calma e a facilitare la comunicazione con i fornitori ".

Eshraghi raccomanda che i ER formino il personale per riconoscere i segni dell'autismo e capire come gestire al meglio questi pazienti. Spesso questo significa pensare fuori dagli schemi.

Se il paziente corre per la sala d'attesa del pronto soccorso, ad esempio, non è perché i genitori non sanno come disciplinare il bambino, ma piuttosto il bambino è sopraffatto a causa dell'ambiente.

"Un altro problema con le persone nello spettro è che alcuni non hanno il concetto di dover aspettare il proprio turno, quindi sono impazienti quando devono aspettare", ha detto Eshraghi.

In un momento in cui è importante indossare maschere, i bambini con autismo potrebbero rifiutarsi o togliersi le maschere a causa di problemi sensoriali.

Le potenziali soluzioni includono portare il bambino e il caregiver ad aspettare in una sala d'esame, piuttosto che tenerli in sala d'attesa. Se il paziente continua a togliersi la maschera, fornire ai genitori maschere aggiuntive per mantenere il bambino, i genitori e gli operatori sanitari al sicuro.

La telemedicina può anche essere una soluzione praticabile e promettente, ma la ricerca è necessaria per sviluppare servizi di telemedicina orientati specificamente alle persone con autismo, ha detto. Potrebbe effettivamente essere anche un'opportunità per molti bambini dello spettro di utilizzare questi servizi online, anche dopo COVID-19.

"È importante che i fornitori e il personale ospedaliero non giudichino quei genitori ed evitino discriminazioni involontarie, semplicemente perché non comprendono i comportamenti di una persona nello spettro autistico", ha detto Eshraghi.

Una pandemia rappresenta una tempesta perfetta di sfide per i pazienti con autismo e la loro famiglia.

"Abbiamo bisogno di politiche per aiutare le persone che sono più vulnerabili durante una pandemia", ha detto Eshraghi. "Si spera che questo documento metta in luce le esigenze di questi pazienti e le potenziali soluzioni".

Fonte: University of Miami Miller School of Medicine