I social media possono alterare gli obiettivi della ricerca, e non in meglio
La storia inizia nel 2008 quando il dottor Paulo Zamboni, un chirurgo italiano, ha suggerito che la sclerosi multipla non era una malattia autoimmune ma piuttosto una malattia vascolare causata da blocchi nel cervello. Ha proposto di sbloccare le vene allargandole meccanicamente, quella che chiama la "procedura di liberazione".
La sua ipotesi ha raccolto poca attenzione pubblica, tranne che in Canada, dove sono state create più di 500 pagine Facebook, gruppi o eventi dedicati alla teoria con decine di migliaia di follower.
Un sondaggio mostra che più della metà dei canadesi ha familiarità con la teoria. Storie al riguardo sono apparse sui media quasi settimanalmente da quando The Globe and Mail, un quotidiano nazionale, ne ha scritto nel novembre 2009 ed è apparso nel programma di affari pubblici della CTV "W5".
I ricercatori notano che i rapporti hanno acceso un dibattito nazionale sull'opportunità di condurre studi finanziati con fondi pubblici e se i pazienti con SM debbano avere accesso immediato e finanziato con fondi pubblici al trattamento per l'allargamento delle vene noto come venoplastica.
Il problema con questa protesta è che medici e ricercatori canadesi non sostengono l'approccio. E, infatti, diversi studi non sono riusciti a replicare le scoperte originali di Zamboni.
Tuttavia, c'è una domanda diffusa in Canada per gli studi clinici. Una discussione sulla controversia è fornita in uno studio pubblicato sulla rivista Natura.
"In effetti, il caso indica le pressioni senza precedenti che scienziati, politici e finanziatori di tutto il mondo possono ora affrontare per modificare le priorità della ricerca anche in assenza di prove scientifiche credibili", hanno affermato gli autori.
Gli esperti ritengono che il nuovo ambiente dei social media richieda ai ricercatori e ai medici di impegnarsi più attivamente con il pubblico, articolando l'importanza della scienza nel determinare i benefici e i danni di nuovi trattamenti e per garantire che le preoccupazioni e le priorità dei pazienti siano ascoltate.
La diffusione virale delle informazioni attraverso le chiamate dei social media rende ancora più importante migliorare il livello di conoscenza o l'alfabetizzazione scientifica della popolazione generale.
"Quando gruppi di pazienti utilizzano i social media per sostenere e mobilitare, gli scienziati devono utilizzare strumenti altrettanto efficaci per comunicare", hanno detto gli autori.
Fonte: St. Michael's Hospital
