Menti abbandonate: giustizia sociale, diritti civili e salute mentale - Parte 1

"L'unica cosa necessaria per il trionfo del male è che gli uomini buoni non facciano nulla." - Edmund Burke

"Quali condizioni?" chiese Rivera.

“Nel mio edificio”, ha risposto Wilkins, “ci sono sessanta bambini ritardati con un solo assistente che si prende cura di loro. La maggior parte è nuda e giace nella propria merda ".

Questo scambio proveniva da una telefonata del dottor Wilkins, che era stato licenziato dalla Willowbrook State School di Staten Island, New York. Lui e un collega sono stati licenziati per la loro preoccupazione per il benessere degli abitanti. La persona con cui stavano parlando era un giovane giornalista televisivo: Geraldo Rivera.

Il 6 gennaio 1972, Wilkins e Rivera si incontrarono in una tavola calda. Wilkins aveva ancora le chiavi di molti edifici e il piano prevedeva di portare una troupe per filmare (illegalmente) gli abitanti e le loro condizioni. Il 10 gennaio entrarono nell'edificio n. 6.

In onore di maggio - mese della salute mentale - ho voluto sottolineare il giorno in cui sono stati girati quei video perché segna l'inizio del movimento per la salute mentale in America. Nello specifico, chi ha ricevuto servizi di salute mentale e il modo in cui tali servizi sono stati forniti è cambiato dopo la messa in onda di quei video. Ma i potenti video girati da Geraldo Rivera non erano la prima volta che si notavano le condizioni a Willowbrook.

"Siamo tutti colpevoli."

Nel 1965, il senatore Robert Kennedy emerse dal suo tour della Willowbrook State School. Un video disponibile mostra che era visibilmente scosso dalla sua esperienza e ha detto a un team di giornalisti:

"Penso che presso l'istituto statale per i ritardati mentali, e penso che in particolare a Willowbrook, abbiamo una situazione che confina con una fossa dei serpenti, e che i bambini vivono nella sporcizia, che molti dei nostri concittadini stanno soffrendo tremendamente perché di mancanza di attenzione, mancanza di immaginazione, mancanza di manodopera adeguata. C'è pochissimo futuro per questi bambini, per coloro che sono in queste istituzioni. Entrambi necessitano di una straordinaria revisione. Non sto dicendo che coloro che sono gli assistenti lì, o che gestiscono le istituzioni, siano in colpa - penso che tutti noi siamo in colpa e penso che sia solo atteso da tempo che qualcosa venga fatto al riguardo ".

Ma niente era - fino ai video.

"A Document for Dignity"

Le atrocità catturate dal video di Willowbrook furono così eclatanti che si chiuse a seguito del decreto di consenso di Willowbrook, un importante fattore che ha contribuito all'approvazione del Civil Rights of Institutionalized Persons Act del 1980.

La salute mentale era ufficialmente diventata un diritto civile.

Il decreto di consenso di Willowbrook prevedeva gli abitanti e nel febbraio 1987 l'ultimo residente se ne andò. Nel 1992 tutti sono stati collocati in piccole case di gruppo. L'anno successivo il giudice Bartel, all'età di 95 anni, firmò un'ingiunzione permanente che sostituiva il decreto di consenso di Willowbrook del 1975. La maggior parte delle ingiunzioni ha lo scopo di impedire che qualcosa accada. Questo ha continuato ciò che il decreto originale aveva promesso; lo stato "sarebbe tenuto a spendere 2 milioni di dollari per creare 200 posti per i lavoratori trasferiti a Willowbrook in ostelli, case di accoglienza, case per gruppi e laboratori protetti". Nelle parole del giudice Bartel, "I ritardati mentali hanno vinto, la giustizia sociale ha prevalso". L'ingiunzione "A Document for Dignity" ha continuato ciò che il decreto Willowbrook ha iniziato - una continuazione attiva della classe Willowbrook.

Ci sono voluti più di 20 anni e oltre 100 udienze in tribunale.

Il più grande cambiamento nel movimento per la salute mentale negli Stati Uniti è stato il risultato della ricerca di servizi per persone con disabilità intellettiva (il termine preferito in questi giorni per il ritardo mentale). Questo gruppo è la popolazione a più alto rischio di malattie mentali, quindi non lo è. meraviglia che trovare un modo per alleviare il loro fardello abbia continui effetti a catena nel campo della salute mentale. L'abilitazione delle persone con disabilità intellettiva è progredita enormemente da quando Rivera ha portato la sua troupe a Willowbrook. Ma potrebbero essere proprio le persone che sostengono il trattamento a causare inavvertitamente l'ostacolo.

I professionisti della salute mentale sono di parte?

I professionisti della salute mentale si impegnano regolarmente in qualcosa chiamato oscuramento, un termine coniato dal dottor Steven Reiss, il che significa che se sei intellettualmente disabile, altri sintomi della malattia mentale vengono trascurati. Questo preconcetto si insinua nella base stessa della nostra comprensione di come trattare la malattia mentale. Le persone con disabilità intellettive e psichiatriche sono regolarmente escluso da studi sull'efficacia della psicoterapia. In altre parole, se hai una disabilità intellettiva, solo un piccolo sottogruppo di psicologi sarà addestrato a comprendere i problemi di trattamento dietro di esso. In effetti, secondo Laurea in psicologia (American Psychological Association, 2010), dei 468 programmi di laurea in psicologia elencati, solo 32 riferiscono di offrire una formazione che ha a che fare con disabilità intellettive. Ciò significa che i programmi di psicologia non stanno formando abbastanza psicologi per lavorare con la popolazione più bisognosa.

Perché dovremmo preoccuparci?

La deistituzionalizzazione, lo sforzo per aiutare le persone con malattie mentali a trasferirsi dalle istituzioni alla comunità, non ha sempre avuto il sostegno legale e finanziario di alto profilo del decreto Willowbrook. E quando le persone vengono trasferite fuori dagli istituti senza follow-up e servizi di accompagnamento, i tassi di senzatetto sono aumentati, così come i tassi di criminalità e disoccupazione. Si stima che circa un terzo dei senzatetto siano persone con malattie mentali. Il costo per l'istituzionalizzazione per i contribuenti era alto e la qualità della vita per gli abitanti era bassa. Ma semplicemente far uscire le persone dalle istituzioni non migliora la vita o i profitti. Farli uscire in tirocini di comunità e programmi di formazione fattibili lo fa. La deistituzionalizzazione non ha causato senzatetto o attività criminale, ma il modo in cui è stata eseguita spesso lo ha fatto.

Gli studi sui risultati mostrano che possiamo trattare una persona nella comunità meglio e in modo molto più umano per meno della metà di quanto costa ai contribuenti mantenerla in un istituto. Se aiutiamo con la terapia di supporto e quell'individuo ottiene un lavoro, allora diventa un membro produttivo della società e inizia a pagare le tasse. Una volta che qualcuno è in una casa di gruppo e lavora, il ciclo è completo. Ma qualsiasi progresso verso questi obiettivi ha valore - per la dignità della persona che viene servita e per la società nel suo insieme. Garantire i diritti civili e la necessità di cure per le persone con malattie mentali aiuta tutti.

Disabilità intellettive e psichiatriche

I ricercatori hanno scoperto che il funzionamento intellettuale al di sotto della media nei primi anni di vita ha aumentato significativamente lo sviluppo successivo di problemi di salute mentale. I bambini con QI inferiore a 70 anni all'età di 4 anni hanno un tasso di trattamento triplo per i problemi emotivi nei primi 30 anni. Allo stesso modo, quelli con un funzionamento intellettuale borderline (un QI di 71-85) hanno registrato un aumento del 150% del tasso di trattamento per problemi emotivi in ​​età adulta rispetto ai soggetti con QI superiore a 80. La presenza di QI inferiore alla media ha rappresentato l'aumento dei tassi di psicopatologia e coloro che sperimentavano anche ambienti familiari sfavorevoli avevano tassi ancora più elevati di problemi emotivi in ​​età adulta. In altre parole, più basso è il QI, maggiore è il rischio di problemi di salute mentale.

Il denaro è la radice di tutti i mali?

La povertà può essere il fattore predittivo più importante per diventare disabili intellettuali qui in uno dei paesi più ricchi del mondo. Il bisogno finanziario aumenta i fattori che influenzano lo sviluppo intellettuale. Una maggiore esposizione a tossine, infezioni, incidenti, scarsa genitorialità, scolarizzazione inadeguata, parto pretermine e basso peso alla nascita si verificano tutti a tassi significativamente più alti tra le persone che vivono in povertà. Tutti questi contribuiscono a una maggiore probabilità di disabilità intellettiva, che a sua volta porta a tassi più elevati di disabilità psichiatrica.

Inoltre, uno studio del 2007 ha rivelato che le famiglie americane che sostengono un bambino con disabilità erano:

• Il 79% in più di probabilità di preoccuparsi di rimanere senza cibo
• 94% di probabilità in più di tagliare o saltare i pasti per motivi finanziari
• Il 73% in più di probabilità di non essere stato in grado di pagare l'affitto nell'ultimo anno
• Il 78% in più di probabilità di aver subito la disconnessione del servizio telefonico nell'ultimo anno

È un circolo vizioso: la povertà spesso crea una condizione in cui è più probabile una disabilità intellettiva e avere un figlio con disabilità aumenta il livello di povertà di una famiglia.

Il denaro non è la radice di tutti i mali. Mancanza di denaro e disumanizzazione di coloro a causa di ciò.

Ma ci sono buone notizie in mezzo a questi fatti. Si sta verificando un cambiamento nel trattamento e nella fornitura di servizi clinici alle persone con disabilità intellettive e malattie mentali. Nella parte 2 discuterò la politica, i programmi e la ricerca che offre speranza.