Bias di genere nella diagnosi dell'autismo: possiamo trovare qualcosa che non stiamo cercando?

Ecco il tuo compito:

Ordina un gruppo ampio e diversificato di uccelli e trova tutti i pavoni. Ti viene chiesto di selezionare quelli con piumaggio vivido e iridescente nei toni del blu e del verde, con code stravaganti che si aprono in enormi fan scintillanti.

Oh, stai pensando, sto cercando pavoni. Il problema è che i pavoni sono i pavoni maschi. Come puoi trovare i semplici pavoni grigi se stai cercando uccelli che possano rivaleggiare con una scintillante rivista di danza di Las Vegas?

Perché ci mancano le femmine?

Inizia dall'ufficio del medico: i genitori autistici riferiscono che i medici sono più sprezzanti quando chiedono se le loro figlie potrebbero essere autistiche. Invece di sottoporli a screening per le condizioni dello spettro autistico, i medici possono offrire altre diagnosi come ADHD, disturbo ossessivo-compulsivo o persino disturbi alimentari.

Le femmine semplicemente non sembrano corrispondere alla descrizione dell'autismo. Potrebbe essere perché le ragazze sono state comunemente escluse dagli studi sull'autismo e alcuni ricercatori ritengono che ci possa essere un pregiudizio nei criteri diagnostici.

Il cervello delle ragazze autistiche è diverso da quello dei ragazzi autistici. Le ragazze hanno:

• Migliore immaginazione
• Migliori capacità linguistiche
• Minore disabilità sociale generale, più a livello di ragazzi della stessa età con sviluppo tipico
• Migliori capacità di imitazione sociale
• Maggiore desiderio di essere più socievole con gli altri e connettersi
• Meno comportamenti ripetitivi come allinearsi, impilare e smistare
• Aree di overfocus che sono socialmente più accettabili. Ad esempio, i loro interessi sono spesso nella natura o negli animali, nella letteratura, nella moda, nel trucco. (È l'intensità del focus che è diversa.)
• Tendenza ad essere ipersensibili ed emotivi durante l'infanzia
• Abilità motorie fini superiori
• Capacità di essere più silenziosi e meno dirompenti a scuola, volare sotto il radar

Miti comuni

Sono una mamma autistica da oltre 20 anni e ho sentito entrambi questi miti in tutto questo tempo:

• L'autismo è molto meno comune nelle ragazze. In genere si pensa che i ragazzi superino in numero le ragazze nello spettro di 4 o 5 a 1, e anche di 8 a 1 all'estremità più funzionante dello spettro. Se vengono sviluppati criteri diagnostici basati sul genere, il rapporto effettivo può essere più vicino a 2 a 1.
• L'autismo è più grave nelle ragazze. O è solo perché i nostri criteri diagnostici trovano le “ragazze pavone”, quelle che si presentano più come ragazzi?

Fusione

Poiché le ragazze e le femmine adulte ricevono la diagnosi molto più tardi, se non del tutto, perdono supporto e servizi e devono trovare il modo di farcela da sole. Ecco alcune delle loro diverse strategie di coping:

• Osservazione
• Imitazione
• Camuffare
• Mascheramento
• Possono usare la loro intelligenza per farsi strada attraverso situazioni sociali difficili
• Chiedi scusa e calmati

La prima impressione di una ragazza autistica può essere che socializzi abbastanza bene, ma un'ulteriore interazione rivela che queste potrebbero essere abilità superficiali e non sono sviluppate più profondamente.

Può essere estenuante mettere a punto queste strategie e può provocare un crollo quando le ragazze sono "fuori scena" o potrebbe esserci un forte bisogno di tempo tranquillo per ricaricarsi.

Perché dovremmo eseguire lo screening in modo diverso?

Non è perché dobbiamo ordinare ed etichettare tutti in modo ossessivo. Queste ragazze e donne adulte stanno perdendo supporti e terapie vitali, per non parlare di quanto aiuterebbe nella comprensione di sé. Alcune donne riferiscono di aver sempre saputo di essere diverse, ma presumevano che fossero strane o, peggio ancora, stupide.

Lo spettro dell'autismo spesso viene fornito con una serie di sfide di salute invisibili che, se non affrontate, possono influenzare la salute e la funzione. Lo spettro ha anche tassi più elevati di ansia e depressione, che possono contribuire a pensieri e comportamenti suicidi. L'isolamento sociale, il bullismo, la mancanza di un impiego significativo e la bassa autostima possono contribuire alla depressione secondaria. L'accesso a un supporto e una comprensione precoci e appropriati è fondamentale per ridurre al minimo questi problemi.

La necessità di screening e diagnosi basati sul genere è reale, ma qualcuno sta lavorando allo sviluppo di nuovi criteri? Una rapida ricerca su Internet non ha rivelato molto altro che l'esperto di autismo, il dottor Tony Attwood, sta sviluppando qualcosa chiamato GQ-ASC - "The Girls Questionnaire for Autism Spectrum Conditions".

Anche le difficoltà sottili nello spettro dell'autismo possono avere un impatto significativo sulla vita, sul successo e sulla felicità. Le ragazze e le femmine adulte dovrebbero essere in grado di sbocciare e avere una vita migliore nello spettro dell'autismo. Lo screening e la diagnosi basati sul genere per le condizioni dello spettro autistico è un'idea il cui tempo è giunto.

© 2016 Janet Lintala