Prevalenza della schizofrenia: paura, notizie false e NIMH

È strano ciò che turba alcune persone. Prendi la recente interpretazione di E. Fuller Torrey ed Elizabeth Sinclair di un cambiamento nel modo in cui un singolo numero - il tasso di prevalenza della schizofrenia a 12 mesi - viene visualizzato sul sito web del National Institute of Mental Health (NIMH).

Questo numero esoterico ha scarso impatto nella vita della maggior parte delle persone. Se vivi con la schizofrenia o conosci qualcuno che lo fa, molto probabilmente non gliene frega niente. Come la maggior parte delle persone, probabilmente non sanno nemmeno cosa significhi.

Ma questi due autori si preoccupano, suggerendo che il numero è stato ridotto a causa di una rinnovata attenzione ipotizzata sulla responsabilità del NIMH. Nel loro titolo fiammeggiante e spaventoso, affermano con coraggio che "l'Istituto Nazionale di Salute Mentale ha fatto scomparire due milioni di persone con schizofrenia".

Allora qual è la verità sui numeri della schizofrenia e cosa sono le "fake news?" Scopriamolo…

I tassi di prevalenza sono sempre stime - non sappiamo con certezza quante persone in una data popolazione abbiano effettivamente una data malattia o condizione. I ricercatori generalmente conducono sondaggi per scoprirlo, il più delle volte per telefono, ma a volte tramite visite di persona o analizzando i dati del governo.

I tassi di prevalenza danno ai ricercatori una buona idea di quanto sia prevalente una determinata malattia o condizione nella popolazione di un paese. Questo può aiutare a guidare la politica del governo per il trattamento, che si tratti di un vaccino per un nuovo ceppo di influenza aviaria o di indirizzare più denaro a una condizione che sembra essere in aumento.

I tassi di prevalenza sono abbastanza stabili per la maggior parte delle condizioni nella maggior parte delle popolazioni. Nonostante una serie di trattamenti moderni, i disturbi mentali raramente vedono un netto calo o un aumento dei loro tassi da un decennio all'altro.

Due tipi di prevalenza

Per questa discussione, è importante notare due tipi di prevalenza di cui parlano i ricercatori: prevalenza a 12 mesi e prevalenza una tantum.

Per la prevalenza di 12 mesi, un ricercatore stima quante persone in una data popolazione hanno la condizione, comprese quelle che l'hanno avuta all'inizio del periodo e quelle a cui è stata diagnosticata di recente. Per la prevalenza una tantum, un ricercatore sta esaminando la percentuale della popolazione a cui viene diagnosticata la condizione a un certo punto della sua vita.

Se avessi avuto un attacco di panico a 20 anni e vedessi un terapista per curarli con successo, e non dovessi più sperimentare tali attacchi ora che hai 30 anni, verresti conteggiato nel numero di prevalenza una tantum, ma non nel 12- numero del mese. 1

Tassi di prevalenza della schizofrenia

Torrey, fondatore del Treatment Advocacy Center (TAC), e Sinclair gridano al NIMH osando aggiornare il loro sito web per riflettere i dati più recenti sui tassi di prevalenza della schizofrenia:

Fino a novembre 2017, il NIMH aveva affermato che la prevalenza di un anno della schizofrenia negli adulti negli Stati Uniti era dell'1,1%. [...]

Inspiegabilmente, nel novembre 2017, il NIMH ha cambiato il suo sito web e ha dichiarato che la prevalenza di un anno della schizofrenia è ora dello 0,3%, o 3 casi su 1.000 adulti.

Difficilmente è inspiegabile. Nuova ricerca significa nuovi dati. Aggiorna il tuo sito web per riflettere quei nuovi dati. Cosa c'è di così inspiegabile in questo?

Ciò che è più inspiegabile è Torrey e TAC che usano la metafora di un mago e un titolo che fa paura per suggerire che il governo federale sta in qualche modo facendo scomparire le persone che vivono con malattie mentali. I dati non sono persone, specialmente quando li usi per spaventare gli altri facendogli credere che qualcosa di clandestino stia accadendo all'interno del NIMH.

Nel 1994, l'American Psychiatric Association ha pubblicato il Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali (DSM-IV) e ha affermato: "[...] la prevalenza una tantum della schizofrenia è generalmente stimata tra lo 0,5% e l'1%". Nell'edizione rivista di questo manuale pubblicata nel 2013, hanno affermato che la prevalenza una tantum della schizofrenia "sembra essere approssimativamente dello 0,3% - 0,7%" - un apparente calo nelle loro stime.

È difficile dire se il calo sia stato reale o semplicemente dovuto alla maggiore disponibilità di ricerche e dati nel periodo di quasi 20 anni di pubblicazione di questi due manuali di riferimento. Direi il secondo, dal momento che c'era davvero un buon numero di nuovi studi sulla prevalenza pubblicati in tutto il mondo sulla schizofrenia durante quel periodo.

Fare clic per ingrandire l'immagine; le barre blu indicano i tassi di prevalenza a 12 mesi

L'attuale parola finale sui tassi di prevalenza della schizofrenia

La spiegazione più ragionevole del motivo per cui il NIMH ha deciso di aggiornare il proprio sito Web con numeri più aggiornati e accurati è dovuta a una revisione completa dei tassi di prevalenza della schizofrenia pubblicata nel 2015 (Simeone et al., 2015) .2 Questi ricercatori hanno setacciato tutto dati pubblicati nel mondo su entrambi i tipi di tassi di prevalenza correlati alla schizofrenia.

I ricercatori hanno trovato 65 studi in tutto da esaminare. Trentuno (48 percento) provenivano dall'Europa e 35 (54 percento) sono stati condotti su campioni di oltre 50.000 persone. Questi sono numeri piuttosto robusti da esaminare.

Cosa hanno trovato? “Tra 21 studi che riportano una prevalenza a 12 mesi, la stima mediana era dello 0,33% con un [intervallo compreso tra] 0,26 e 0,51%. La stima mediana della prevalenza una tantum tra 29 studi era dello 0,48% [con un intervallo compreso tra] 0,34 e 0,85% ".

Ora, a meno che non vogliamo affermare che gli Stati Uniti sono in qualche modo un valore anomalo selvaggiamente strano qui - dove i tassi di prevalenza di schizofrenia a 12 mesi sono più del triplo della stima mediana (e il doppio della stima più alta!), I nuovi numeri del NIMH hanno perfettamente senso. Sono sostenuti dalla scienza e dai dati concreti, il nemico delle persone a cui piace diffondere notizie false per scopi politici.

Piaccia o no, la scienza ci dice che il tasso di prevalenza della schizofrenia a 12 mesi è compreso tra 0,26 e 0,51, con una mediana dello 0,33%. Il NIMH è corretto. Il Treatment Advocacy Center non lo è, e sembra invece preferire fare affidamento su dati obsoleti e vecchi di decenni.

E questo è il punto. La scienza è qui per aiutarci a tenerci informati sul mondo che ci circonda. Se affondiamo la testa nella sabbia e proclamiamo ad alta voce che il numero deve essere sbagliato perché è sempre stato un altro numero, stiamo scegliendo di rimanere ignoranti e non informati dai dati scientifici più recenti e accurati.

Torrey e Sinclair sembrano sostenere il numero non da un punto di vista scientifico, ma piuttosto politico, vecchio di 10 anni e bisognoso di aggiornamento. In effetti, le uniche stime sulla prevalenza della schizofrenia in Centro o Sud America erano le stime specifiche per paese presentate nello studio WHS del 2003 "."> 3 E questo è un peccato, perché i dati non danno nulla sulla politica.

E nemmeno coloro che stanno cercando di tenere gli altri informati su importanti questioni di salute mentale.

Riferimenti

American Psychiatric Association. (2013). Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali, quinta edizione. Arlington, Virginia.

American Psychiatric Association. (1994). Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali, quarta edizione. Arlington, Virginia.

Simeone, Jason C .; Ward, Alexandra J .; Rotella, Filippo; Collins, Jenna; Windisch, Ricarda. (2015). Una valutazione della variazione nelle stime pubblicate della prevalenza della schizofrenia dal 1990 al 2013: una revisione sistematica della letteratura. Psichiatria BMC, 15.

Note a piè di pagina:

1. Le condizioni croniche in cui il trattamento di mantenimento, piuttosto che una cura, è la norma, a volte possono mostrare valori simili di prevalenza a 12 mesi e una tantum (entro l'1% l'uno dall'altro). La schizofrenia è probabilmente in questa categoria, perché la maggior parte delle persone che soffrono di schizofrenia in genere la soffre per gran parte della loro vita adulta. [↩]
2. Perché il NIMH ha impiegato quasi due anni per aggiornare il proprio sito web da quando questi dati sono stati pubblicati è un'altra domanda. [↩]
3. Posso essere d'accordo, tuttavia, con la loro conclusione che non si spende abbastanza denaro per studiare i tassi di prevalenza - per la maggior parte dei disturbi mentali. Come Simeone et al. (2015) ha sottolineato tre anni fa, "Diversi grandi paesi densamente popolati (come Brasile, Francia, Germania, Giappone e Russia) avevano uno o nessuno studio pubblicato sulla prevalenza della schizofrenia tra le popolazioni generali, mentre le stime da molti altri paesi avevano più di 10 anni e necessitavano di un aggiornamento. In effetti, le uniche stime sulla prevalenza della schizofrenia dal Centro o dal Sud America erano le stime specifiche per paese presentate nello studio WHS del 2003 ". [↩]