Gruppi di supporto in linea per problemi di salute
Non sono sicuro di come o perché questa sia una "notizia" di oggi Washington Post, ma a quanto pare i pazienti accedono a Internet per ottenere supporto emotivo e scambiare informazioni sui loro problemi di salute (e salute mentale). Chi l'avrebbe detto? The Philadelphia Inquirer, per esempio, che ha scritto un articolo molto simile nel 1995 (sì, era 12 anni fa).
Le storie personali nell'articolo sono buone e ti aiutano a capire come le persone stanno ancora scoprendo che Internet può essere una risorsa meravigliosa e di supporto oltre a leggere le ultime notizie sulle tue celebrità preferite o sui risultati sportivi. Aiuta a promuovere il fatto che milioni di persone in tutto il mondo si sono rivolte a Internet per tale supporto sanitario online.
Ma devo chiedermi quante ricerche ha fatto la giornalista quando scrive cose come:
Ma fino a poco tempo fa, le persone con disturbi rari hanno spesso avuto difficoltà a connettersi con altri che soffrono della stessa condizione. Un uso giudizioso della posta elettronica e di Internet può alleviare il senso di isolamento e spianare il percorso per imparare a convivere con la loro malattia, come scoprì presto Henderson.
Questo è semplicemente errato di fatto. I primi gruppi di malattie rare sono spuntati su Internet alla fine degli anni '80. Infatti, malattie rare e disturbi stigmatizzati sono stati i primi gruppi di sostegno a formarsi online, proprio per la difficoltà nel trovare altri che avevano il problema.
Il fatto che alcune aziende stiano ora cercando modi per trarre profitto da queste malattie rare è ciò che è nuovo e degno di nota, non il fatto che siano esistite online in altri luoghi per anni (che viene ignorato nell'articolo). L'articolo sarebbe stato più equilibrato (e forse informativo) se avesse esaminato anche altre società Web 2.0 / Health 2.0 in questo spazio, come Revolution Health o Daily Strength. E sarebbe stato particolarmente bello vedere il legame e il riconoscimento delle organizzazioni della vecchia scuola che lo fanno da molto, molto tempo (come l'Association of Cancer Online Resources, che ha molti rari gruppi di supporto per il cancro).
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Una società di sviluppo della comunità online di 2 anni con sede a DC e National Organization for Rare Disorders, Inc. (NORD) hanno alcuni suggerimenti su cosa cercare nei gruppi di supporto online, con pepite come questa:
Controlla la buona fede di qualsiasi sito a cui stai pensando di iscriverti.
Più affidabile è il sito, più affidabili saranno le informazioni che probabilmente raccoglierai da esso. Gli oltre 2.700 gruppi elencati nell'indice delle organizzazioni di NORD sono stati controllati per verificarne la conformità con le regole di NORD in materia di etica, profitto e altro ancora.
"Alcuni gruppi molto popolari non sono nel nostro database perché hanno forti programmi politici", dice Putkowski.
Falso: nessuna ricerca suggerisce che questo sia effettivamente vero, sebbene sia una di quelle cose in cui tutti crediamo. E la "fiducia" è un concetto abbastanza nebuloso, soprattutto se abbinato a "gruppo di supporto online".
NORD suggerisce di verificare con NORD, perché NORD ha un database di organizzazioni che ha in qualche modo controllato (dico "una specie di", perché nessuna di queste organizzazioni è stata controllata per la loro capacità di fornire una comunità di supporto online sicura, protetta e affidabile) .
Tralasciato l'articolo è che sembra che NORD in realtà suggerisse solo di controllare il suo database per le organizzazioni di gruppi di supporto per le malattie rare. Non troverai i gruppi sanitari tradizionali nel loro database.
