Sfide nell'affrontare le notizie sull'alto rischio di Alzheimer

La missione di prevenire o ritardare l'insorgenza della demenza di Alzheimer non è un compito facile per i fornitori o per i pazienti allo stesso modo: rimangono ampie aree di incertezza. Il compito sta ora assumendo un nuovo significato quando iniziano gli studi clinici su individui che hanno un rischio più elevato di Alzheimer ma sono ancora cognitivamente normali.

I ricercatori devono testare i farmaci, ma gli anziani sono spesso confusi sulla loro prognosi e su come i farmaci possono o meno essere di beneficio. Un nuovo studio della Perelman School of Medicine dell'Università della Pennsylvania ha fatto luce su come gli anziani affrontano la consapevolezza di essere ad alto rischio di Alzheimer.

I ricercatori hanno esaminato adulti cognitivamente normali di età pari o superiore a 65 anni che erano stati ammessi in un ampio studio di prevenzione dell'Alzheimer basato su scansioni cerebrali che mostravano un livello "elevato" di placche di proteina beta amiloide.

Le placche beta-amiloidi sono uno dei biomarcatori della malattia di Alzheimer. I ricercatori della Penn Medicine hanno scoperto che per molti di questi anziani, sentirsi dire che i loro livelli di amiloide erano "elevati" nelle scansioni cerebrali portava alla frustrazione e al desiderio di informazioni più dettagliate.

"I medici che forniscono questi risultati alle persone dovrebbero essere pronti a spiegare come e perché le misurazioni dell'amiloide sono definite 'elevate' e cosa significa in termini di rischio di demenza di Alzheimer", ha affermato Jason Karlawish, MD, co-direttore del Penn Memory Centro.

Lo studio, pubblicato in JAMA Neurology, arriva quando i ricercatori dell'Alzheimer e l'industria farmaceutica hanno iniziato a pensare più in termini di prevenzione della demenza che a tentare di curarla dopo che è stata diagnosticata.

Sfortunatamente, ad oggi, ogni farmaco candidato testato in studi clinici su larga scala in pazienti con demenza di Alzheimer non è riuscito a mostrare un effetto significativo nel rallentare il normale decorso da cinque a dieci anni di questa malattia mortale.

Lo sviluppo di una terapia preventiva è impegnativo per una serie di ragioni, non ultimo perché comporta il compito eticamente impegnativo di testare farmaci potenzialmente rischiosi su persone cognitivamente normali.

La ricerca degli ultimi due decenni, tuttavia, ha scoperto che alcuni tipi di scansione cerebrale, nonché esami del sangue e del liquido spinale, possono classificare le persone in categorie a rischio maggiore o minore di sviluppare la demenza di Alzheimer.

Ad esempio, la tomografia a emissione di positroni (PET) utilizzando un radiotracciante che si attacca specificamente alle placche amiloidi associate all'Alzheimer può misurare l'estensione delle placche amiloidi nel cervello.

I ricercatori hanno imparato che non avere placche significa essenzialmente non avere alcun rischio a breve termine di demenza di Alzheimer.

La maggior parte delle persone anziane, tuttavia, avrà un certo carico di placca amiloide e, sebbene ciò non renda la demenza di Alzheimer una certezza in una vita normale, i carichi di placca oltre una certa soglia sono stati collegati a un rischio più elevato di questa malattia.

Il più importante studio di prevenzione dell'Alzheimer attualmente in corso, lo studio A4 sponsorizzato dal NIH, ha arruolato gli anziani sulla base della PET che ha riscontrato livelli elevati di amiloide.

Karlawish e colleghi hanno cercato di determinare come questi anziani apparentemente sani gestissero le informazioni che avevano un'amiloide cerebrale elevata.

I ricercatori hanno intervistato 50 anziani (età 65-85) che si erano iscritti alla sperimentazione A4. Hanno scoperto che circa la metà si aspettava il risultato della scansione PET con amiloide, basato su una storia familiare di Alzheimer o su una recente esperienza con problemi di memoria.

La maggior parte ha compreso i fatti di base forniti dai medici dello studio A4, vale a dire che i loro livelli di amiloide cerebrale erano elevati, indicando un rischio più elevato ma non certo di sviluppare la demenza di Alzheimer.

Una percentuale minore sembrava credere erroneamente di non avere un aumento del rischio di demenza o di avere il 100% di rischio, persino "Alzheimer precoce".

Una grande minoranza dei soggetti (20 su 50) era insoddisfatta dell'ambiguità del messaggio che il loro livello di amiloide cerebrale era "elevato".

Una donna di 71 anni ha commentato, abbastanza accuratamente, "Non so quanto sia elevato il rischio. Potrebbe essere come se stessi oltre il limite e altre persone sono proprio sotto il limite. " Allo stesso modo un uomo di 75 anni si è lamentato di aver trovato frustrante l'incertezza: "Il mio background è in un'area tecnica e sono abituato ad avere fatti e dati".

"Ciò che questo ci sta dicendo è che, in futuro, i biomarcatori dell'Alzheimer dovranno diventare più predittivi, o dovremo semplicemente educare le persone a far fronte all'incertezza", ha detto Karlawish.

Ha sottolineato che per ora, divulgare il risultato della PET con amiloide ad adulti cognitivamente normali è qualcosa che si verifica solo in contesti sperimentali come lo studio A4. Le scansioni PET con amiloide sono disponibili per le persone che hanno già problemi cognitivi, per aiutare a distinguere l'Alzheimer da altre forme di demenza.

I ricercatori di Alzheimer sperano, tuttavia, che studi come lo studio A4, che sta testando un farmaco anti-amiloide, porteranno alla fine a terapie preventive per adulti cognitivamente normali, in particolare quelli considerati ad alto rischio di Alzheimer sulla base dei livelli di amiloide PET e altri biomarcatori .

"In futuro, l'apprendimento di questo tipo di informazioni sarà una parte normale di andare dal medico, come scoprire che hai un livello di colesterolo alto", ha detto Karlawish. "La sfida è anticipare come sarà per gli anziani apprenderlo e sviluppare strategie efficaci per aiutarli ad affrontare i problemi che potrebbero derivarne, come essere stigmatizzati socialmente o perdere il loro consueto senso di benessere".

Fonte: Penn State