Le famiglie autistiche affrontano numerose sfide fiscali
Una nuova indagine sugli operatori sanitari di bambini con autismo ha rilevato che le famiglie di bambini con autismo devono affrontare elevati carichi fisici, mentali ed emotivi. Inoltre, alcune famiglie vengono talvolta ridicolizzate e persino accusate di abusi sui minori.
I ricercatori della Rutgers University hanno intervistato 25 caregiver di 16 bambini di età compresa tra 2 e 20 anni con disturbo dello spettro autistico. Hanno cercato di valutare in che modo la loro cura ha influenzato le dinamiche familiari, la salute fisica e mentale e il funzionamento sociale. Gli investigatori hanno anche chiesto informazioni sulle preoccupazioni dei caregiver, sulle attività quotidiane, sui rapporti familiari e sull'assicurazione.
Lo studio appare nel Giornale internazionale di autismo e disabilità correlate.
"Mentre la comprensione di come i disturbi dello spettro autistico influiscono sugli individui è cresciuta, la consapevolezza del peso sulle famiglie che si prendono cura di questi individui è meno consolidata", ha detto il dottor Xue Ming, professore di neurologia alla Rutgers New Jersey Medical School.
"Prendersi cura dei propri cari con disturbo dello spettro autistico è emotivamente e fisicamente faticoso."
I risultati dello studio includevano:
- il burnout emotivo era più probabile nelle famiglie con un bambino con disturbo dello spettro autistico a basso funzionamento e condizioni concomitanti;
- l'isolamento sociale era maggiore nelle famiglie che riportavano un significativo esaurimento emotivo;
- le famiglie con più di un caregiver hanno sperimentato meno burnout emotivo e isolamento sociale;
- le famiglie con uno status socioeconomico più elevato tendevano a spendere più soldi per cure mediche al di fuori della loro polizza di assicurazione sanitaria;
- le famiglie con un bambino aggressivo e irritabile tendevano a sperimentare un maggiore isolamento sociale e burnout emotivo;
- disturbi medici e comportamentali concomitanti erano comuni in questi bambini.
Nove delle 16 famiglie nello studio hanno riferito di essere state ridicolizzate o accusate di abusi sui minori, cosa che, secondo loro, limitava loro la partecipazione a eventi sociali, la visita di luoghi pubblici come chiese, supermercati e ristoranti e l'utilizzo dei mezzi di trasporto di massa.
"Questo suggerisce che le comunità hanno bisogno di migliorare la loro inclusività per le famiglie con bambini con disturbo dello spettro autistico", ha detto Ming.
"Lo studio mostra che c'è la necessità di sensibilizzare l'opinione pubblica sugli oneri affrontati da queste famiglie e di avvisare i fornitori di servizi sanitari per fornire loro maggiore supporto".
I ricercatori ritengono inoltre che i risultati possano essere utilizzati per sostenere risorse migliori per questi bambini e famiglie per migliorare la loro qualità di vita e ridurre lo stress.
Fonte: Rutgers University
