Molti genitori di bambini disabili non riescono a stabilire piani di assistenza a lungo termine

A causa dei progressi medici odierni, le persone con disabilità vivono più a lungo e molte sopravvivono ai loro genitori. Pertanto, la pianificazione per l'assistenza a lungo termine di una persona disabile, in particolare dopo la morte del genitore, dovrebbe essere completata il prima possibile.

Un nuovo studio rileva, tuttavia, che meno della metà dei genitori di bambini con disabilità intellettive e dello sviluppo fa piani a lungo termine su chi si prenderà cura del loro bambino se loro o un altro tutore muore o diventa incapace.

Per lo studio, più di 380 genitori, principalmente madri, di persone con disabilità hanno completato un sondaggio nazionale basato sul web sulla pianificazione dell'assistenza ai propri figli. I genitori che hanno risposto al sondaggio avevano un'età compresa tra i 40 e gli 83 anni e la loro prole con disabilità aveva un'età compresa tra tre e 68 anni.

Agli intervistati è stato chiesto se avessero completato 11 attività di pianificazione relative alla cura dei bisogni a lungo termine del loro bambino, come l'identificazione di un futuro caregiver, la ricerca di programmi residenziali o la creazione di un trust per bisogni speciali.

Oltre il 77% delle persone con disabilità nello studio viveva con i genitori o con un altro parente, mentre il 17% viveva in modo indipendente con il supporto e il 6% viveva in case famiglia.

Secondo i risultati, oltre il 12% dei genitori non aveva completato nessuno di questi passaggi per garantire che i bisogni del loro bambino sarebbero stati soddisfatti se il genitore o altro caregiver fosse morto o non fosse stato altrimenti in grado di assistere l'adulto o il minore con disabilità.

È probabile che gli adulti con disabilità intellettive o dello sviluppo vengano inseriti in contesti istituzionali se i piani di assistenza non sono in atto quando il genitore o il tutore muore o diventa troppo vecchio o troppo malato per continuare.

"Colpisce tutti in famiglia quando non hai programmi in atto", ha detto l'autore principale dello studio, Meghan Burke, professore di educazione speciale presso l'Università dell'Illinois, e che ha anche un fratello adulto con sindrome di Down.

“È più probabile che tu debba affrontare una situazione di crisi in cui la persona deve lasciare la casa di famiglia, essere sradicata e le sue routine vengono interrotte. Un fratello, molto probabilmente, dovrà saltare e prendere le redini per prendersi cura della persona con disabilità, mentre, allo stesso tempo, entrambi i fratelli dovranno affrontare la mortalità dei genitori ".

Alcuni genitori hanno affermato che i loro sforzi di pianificazione sono stati vanificati da conflitti interpersonali come disaccordi con l'altro genitore su ciò che dovrebbe accadere o dal rifiuto dei membri della famiglia di parlare di soluzioni alternative. Circa il sette per cento dei genitori ha affermato che l'argomento era troppo "carico di emozioni" o stressante per essere discusso dai membri della famiglia.

Mentre più della metà dei genitori aveva partecipato a tre attività di pianificazione, come individuare un avvocato e discutere i piani di assistenza futura con il bambino o altri membri della famiglia, le loro azioni erano aspirazionali piuttosto che conclusive, ha detto Burke.

I limiti finanziari erano ostacoli significativi alla pianificazione futura dell'assistenza per oltre il 46% delle famiglie; tuttavia, un problema ancora maggiore, secondo oltre il 61% dei genitori nello studio, era l'inadeguatezza dei servizi residenziali, occupazionali e ricreativi che si adattassero alle particolari esigenze e capacità dei loro figli.

"Solo nell'Illinois, ci sono più di 20.000 persone con disabilità in lista di attesa per i servizi", ha detto Burke. "A livello nazionale, il 75% delle persone con disabilità intellettiva e dello sviluppo non ha accesso a servizi formali. Può darsi che molte famiglie pensino perché pianificare i servizi quando non ci sono attualmente servizi a loro disposizione ".

Diversi genitori (oltre il 39% degli intervistati) hanno affermato che il loro ostacolo maggiore è stato semplicemente ottenere informazioni sullo sviluppo di un piano di assistenza per il loro bambino con disabilità.

A differenza dei problemi sistemici come la mancanza di servizi, l'accesso alle informazioni è un problema abbastanza facile ed economico da risolvere, ha detto Burke. Inoltre, esistono già programmi di formazione per aiutare le famiglie a sviluppare piani di assistenza a lungo termine per le persone disabili, che possono essere adattati alle diverse lingue e forniti alle famiglie online.

Lo studio è stato accettato per la pubblicazione nell'edizione di aprile della rivista Disabilità intellettive e dello sviluppo.

Fonte: Università dell'Illinois a Urbana-Champaign