Ridurre lo stigma dell'Alzheimer potrebbe migliorare la ricerca

Un nuovo studio suggerisce che la ricerca in corso sulla malattia di Alzheimer potrebbe essere messa in discussione dallo stigma associato alla malattia. Questa preoccupazione deriva dai risultati di un sondaggio nazionale che ha scoperto che le persone potrebbero avere paura di ammettere di avere l'Alzheimer allo stadio iniziale a causa della paura della discriminazione, in particolare potenziali limitazioni alla loro assicurazione sanitaria.

I ricercatori dicono che queste paure possono essere superate con lo sviluppo di nuove politiche per proteggere gli individui. La mancata divulgazione dei primi sintomi che possono o meno essere l'Alzheimer ostacola la capacità di un individuo di ottenere cure tempestive. Inoltre, una persona può perdere l'opportunità di partecipare a studi clinici che scoprono potenziali terapie.

La scoperta è il risultato di un sondaggio nazionale su quali convinzioni, atteggiamenti e aspettative sono più spesso associati alla malattia di Alzheimer. I risultati del sondaggio vengono visualizzati in Alzheimer e demenza: The Journal of the Alzheimer’s Association.

"Abbiamo riscontrato che le preoccupazioni sulla discriminazione e giudizi eccessivamente duri sulla gravità dei sintomi erano più diffusi", ha detto Shana Stites, Psy.D., della Perelman School of Medicine, University of Pennsylvania.

"Comprendendo quali sono le maggiori preoccupazioni per la malattia, possiamo aiutare a sviluppare programmi e politiche per ridurre lo stigma sulla malattia di Alzheimer".

Lo studio consisteva in un campione casuale di 317 adulti a cui è stato chiesto di reagire a una descrizione fittizia di una persona con demenza da malattia di Alzheimer in stadio lieve. I ricercatori hanno chiesto agli intervistati di leggere una vignetta e quindi di completare il sondaggio.

Sono state presentate tre diverse valutazioni per la condizione della persona immaginaria. Agli intervistati è stato detto che le condizioni della persona sarebbero peggiorate, migliorate o rimaste invariate.

Oltre la metà degli intervistati (55%) si aspettava che la persona con lieve deficit cognitivo o demenza dovuta all'Alzheimer fosse discriminata dai datori di lavoro e esclusa dal processo decisionale medico.

Quasi la metà si aspettava che l'assicurazione sanitaria della persona sarebbe stata limitata a causa dei dati nella cartella clinica (47%), di un risultato di imaging cerebrale (46%) o del risultato di un test genetico (45%). Questi numeri sono aumentati quando i partecipanti all'indagine sono stati informati che le condizioni della persona con Alzheimer sarebbero peggiorate nel tempo.

I risultati dello studio suggeriscono che gli intervistati continuano ad avere preoccupazioni sulla documentazione nella cartella clinica o sui risultati dei test, nonostante il fatto che ci siano alcune protezioni in atto contro la discriminazione dell'assicurazione sanitaria basata sui geni attraverso il Genetic Information Nondiscrimination Act del 2008 (GINA).

Tuttavia, tali preoccupazioni del pubblico includono anche questioni non affrontate da tale legislazione, compresi i risultati di imaging cerebrale.

Inoltre, gli autori dello studio hanno scoperto che quando gli veniva detto che la prognosi della persona immaginaria sarebbe migliorata nel tempo, dal 24 al 41% in meno di intervistati si aspettava che la persona avrebbe incontrato discriminazione o esclusione rispetto a quando si diceva che la prognosi della persona sarebbe peggiorata.

Secondo i ricercatori, ciò suggerisce che i progressi nelle terapie che migliorano la prognosi dell'Alzheimer potrebbero aiutare a ridurre lo stigma.

"Lo sfortunato stigma associato all'Alzheimer potrebbe impedire alle persone di ottenere la diagnosi di cui hanno bisogno o l'opportunità di un intervento precoce che potrebbe migliorare la loro qualità di vita", ha affermato Maria C. Carrillo, Ph.D., Chief Science Officer, Alzheimer’s Association.

"Dobbiamo ridurre lo stigma per incoraggiare le persone con sintomi lievi o addirittura assenti della malattia di Alzheimer a iscriversi a studi di prevenzione per trovare trattamenti efficaci. Questi risultati dell'indagine potrebbero anche avere implicazioni sull'obiettivo nazionale di sviluppare una terapia efficace entro il 2025 ".

Carrillo ha sottolineato l'importanza della diagnosi precoce per le persone con malattia di Alzheimer e demenze correlate e le loro famiglie per fornire più tempo per pianificare il futuro. Un'assistenza ottimale è associata al processo decisionale condiviso su trattamenti, opzioni di vita e questioni finanziarie e legali. Inoltre, costruire un team di assistenza aiuta a rendere più facile la gestione della malattia.

Fonte: AAlzheimer’s Association / EurekAlert