I ricercatori sviluppano uno strumento per misurare la qualità della vita nelle persone con autismo

Una serie di semplici questionari può aiutare i medici e le famiglie a valutare meglio la qualità della vita delle persone con diagnosi di disturbo dello spettro autistico (ASD), secondo un nuovo studio condotto dai ricercatori del Children’s Hospital di Philadelphia (CHOP).

Il nuovo strumento di misurazione è progettato per persone di tutte le età nello spettro ei primi risultati rivelano dove i medici possono imparare di più su come supportare le esigenze degli individui con ASD ponendo loro direttamente queste domande critiche.

I risultati sono pubblicati online questo mese dalla rivista Ricerca sull'autismo.

I ricercatori clinici tendono a concentrarsi sulla misurazione di criteri diagnostici o problemi comportamentali, ma i sostenitori di sé autistici, i membri della famiglia e le organizzazioni della comunità hanno a lungo chiesto una maggiore enfasi sulla misurazione di aree specifiche e pratiche che, se adeguatamente affrontate, potrebbero aiutare le persone con autismo lo spettro raggiunge una migliore qualità della vita.

Sono stati proposti diversi metodi su come ottenere questo risultato, ma non hanno necessariamente affrontato aree che coprono l'intera durata della vita di una persona o avevano dati sufficienti su donne e ragazze.

"Studi individuali hanno esaminato misurazioni specifiche della qualità della vita per le persone con autismo, ma abbiamo creduto che ci fosse l'opportunità di creare un approccio che potesse misurare la qualità della vita in più aree, in un modo che può crescere nel corso della loro vita al mutare delle esigenze", ha detto Laura Graham Holmes, PhD, ricercatrice post-dottorato presso l'AJ Drexel Autism Institute della Drexel University che ha guidato la ricerca mentre era borsista post-dottorato presso il CHOP Center for Autism Research.

"Volevamo essere sicuri che questo strumento comprendesse una varietà di domini, tra cui salute fisica e mentale, relazioni e benessere soggettivo, in modo da poter iniziare a comprendere a un livello più sfumato le lotte ei successi che le persone autistiche sperimentano nel corso della loro vita . "

Il team di ricerca ha sviluppato e testato uno strumento di misurazione della qualità della vita specifico per l'autismo, utilizzando il sistema informativo di misurazione dei risultati riportati dai genitori del National Institutes of Health (PROMIS®) come base. Il nuovo strumento si chiama PROMIS Autism Battery - Lifespan (PAB-L).

Dopo aver esaminato ogni area e ricevuto feedback da esperti di autismo, persone autistiche e le loro famiglie, lo strumento è stato somministrato a bambini autistici di età compresa tra 5 e 13 anni (segnalati tramite delega dei genitori), adolescenti di età compresa tra 14 e 17 anni (procura dei genitori e / o auto-segnalati) e adulti di età compresa tra 18 e 65 anni (auto-riferiti), quindi i risultati sono stati confrontati con la popolazione generale. Un totale di 912 partecipanti hanno completato i sondaggi online dello strumento.

Lo studio ha misurato la fattibilità ei partecipanti hanno riferito che il sondaggio era di facile comprensione, copriva argomenti importanti e potrebbe persino cambiare il modo in cui un individuo o un genitore gestisce i propri programmi di supporto per l'autismo o l'assistenza clinica sulla base dei risultati.

Mentre alcuni individui hanno riportato punti di forza, in media, le persone autistiche di tutte le età hanno riportato maggiori sfide e una qualità della vita inferiore rispetto ai loro coetanei senza autismo.

In particolare, hanno riferito una minore soddisfazione di vita, meno supporto sociale e più isolamento sociale, avevano maggiori probabilità di mostrare disagio emotivo attraverso sintomi come rabbia e ansia ed erano più propensi a lottare con problemi di sonno. Le donne e le ragazze adolescenti nello spettro hanno riportato livelli più elevati di ansia e problemi di sonno rispetto ai loro colleghi maschi. Poiché questo è il primo studio a utilizzare questo strumento, sono necessari ulteriori studi. Tuttavia, queste misurazioni forniscono ai ricercatori un buon punto di partenza.

"Questo studio ha dimostrato che la valutazione della qualità della vita tra pazienti di età e sesso diversi è possibile e che è significativa", ha affermato Judith S. Miller, PhD, psicologa del Dipartimento di psichiatria e scienze comportamentali dell'infanzia e dell'adolescenza, scienziata senior e direttore della formazione nel Center for Autism Research presso CHOP e autore senior dello studio.

"Riteniamo che questi risultati forniscano una base importante per rispondere ad alcune domande molto importanti su come supportare la qualità della vita delle persone con autismo, comprese quelle che sono state storicamente sottorappresentate nella ricerca clinica".

Fonte: Children’s Hospital of Philadelphia