La sfida del secchiello del ghiaccio: ricordare i cari affetti da SLA

Sono impressionato dalla natura virale della "Ice Bucket Challenge", ma mi chiedo se le persone capiscano davvero il suo scopo al di là del divertimento di chiamare i loro amici (e nemici).

Questa sfida ha lo scopo di raccogliere fondi per la sclerosi laterale amiotrofica, nota come malattia di Lou Gehrig, ma per me SLA significa "malattia di mia madre". Quindi, lascia che ti accompagni in un viaggio attraverso la SLA in modo da sapere davvero come ci si sente nella speranza di donare piuttosto che, o in aggiunta, prendere la "via gelida" per uscire dalla sfida. Ti sfido a leggere questo senza piangere - e poi ti chiamo per aumentare la consapevolezza su cosa sia veramente questa mania.

Un viaggio nell'ascolto

Dipendevamo dalle tue parole amorevoli,
Il tuo saggio consiglio,
La tua comprensione compassionevole.
Ti abbiamo detto tutto.
Ci hai detto tutto.
Eravamo migliori amici.
Abbiamo parlato quasi ogni giorno,
Dipende dalla capacità di parlare delle nostre vite,
E a sentire la tua.
Dato che eravamo spesso separati, le nostre voci ci collegavano.
Ci hai detto che eravamo amati; eravamo belli,
Saggio, creativo, meraviglioso.
La tua voce ci ha rassicurato.
La tua voce ci ha avvertiti.
La tua voce ci ha insegnato.
La tua voce ci amava.

Poi la tua voce ci ha lasciato
E ci lasciamo andare.
Invece siamo diventati dipendenti dalla tua parola scritta.
Ci hai scritto degli appunti, ringraziandoci, guidandoci.
Hai detto "TI AMO!" in grandi lettere in grassetto.

Poi, la tua scrittura ci ha lasciato
E ci lasciamo andare.
Invece siamo diventati dipendenti dalla parola digitata.
Ci hai detto come prenderti cura di te, di cosa avevi bisogno,
e quello che stavi provando.
Ci hai detto che ci amavi.

Poi la digitazione ci ha lasciato,
E ci lasciamo andare.
Invece siamo diventati dipendenti dai tuoi pollici.
I tuoi pollici ci hanno detto "Sì" e "No."
I tuoi pollici hanno detto: "Due pollici in su!" e ha continuato a incoraggiarci,
Anche se non potevi mangiare, camminare, muoverti o parlare.
Ci hanno guidato come autostoppisti nel corso della cura di te.

Poi i tuoi pollici ci hanno lasciato
E ci lasciamo andare.
Invece siamo diventati dipendenti dai tuoi occhi.
Ci hai guardato e ci hai fatto sapere che eri ancora lì.
Ci hai guardato e ci hai detto in silenzio con i tuoi occhi
Che ci amavi
Che ci hai apprezzato,
Che sapevi che ti amavamo anche noi.
Il tuo spirito, la tua presenza, la tua essenza, il tuo amore,
Tutto risplende dai tuoi occhi
Senza parole scritte o dette, senza gesti.
Solo la luce dei tuoi occhi ci ha parlato,
Della vita, dell'amore, della compassione, dell'accettazione.

Poi i tuoi occhi ci hanno lasciato.
Fissavi oltre noi e attraverso di noi
In qualche altro mondo al di là di noi.
Abbiamo lottato con il lasciar andare.
Siamo diventati dipendenti dal tuo respiro, dal tuo battito cardiaco.
Abbiamo messo le nostre mani sul tuo petto così che tu potessi sentirci
E potremmo sentirti;
Tocco fisico.

Ora anche questo ci ha lasciati.
Niente più voce;
Niente più note;
Niente più pollici;
Niente più occhi;
Niente più battito cardiaco;
Niente più respiro;
Non più tocco;

Eppure, rimani;
Non ci hai lasciato.
Ti ascoltiamo.
Ti sentiamo.
Ti conosciamo.
Ti vogliamo bene.

Tu e Dio parlate la stessa lingua,
E stiamo ascoltando.

- Eve Eschner Hogan, 20 marzo 2005, Vernal Equinox.

Questo articolo per gentile concessione di Spiritualità e salute.