Attendibile non significa accurato o aggiornato
Ai consumatori viene costantemente chiesto di cercare contenuti sanitari "affidabili" online (qualunque cosa significhi), anche se la maggior parte dei consumatori non cerca sistematicamente alcun indicatore per la qualità di un articolo. E quando lo fanno, i marcatori hanno poca relazione con la qualità effettiva dell'articolo per cominciare:
Un nuovo studio pubblicato sulla rivista Cancer ha recentemente confermato ciò di cui ha scritto anche Josh Seidman del Center for Information Therapy: la visualizzazione della fonte e della data su una pagina non è correlata alla presenza di informazioni di alta qualità. L'assenza di questi due marcatori non è inoltre correlata a informazioni di bassa qualità. L'unico indicatore di inesattezza trovato nello studio sul cancro era la presenza di informazioni sulla medicina complementare e alternativa o CAM. Le pagine CAM avevano una probabilità 15 volte maggiore rispetto ad altre pagine di contenere informazioni imprecise.
Gilles Frydman, il presidente dell'Associazione senza scopo di lucro delle risorse online sul cancro (ACOR), lo ha detto meglio in un articolo che ha scritto sul sito e-Patients:
Noi, gli e-Patients, non vogliamo leggere informazioni mediche dai siti web statici affidabili e controllati. Abbiamo bisogno di informazioni accurate e aggiornate sui nostri attuali problemi medici. E con l'esplosione di nuove terapie mirate questi problemi si moltiplicheranno, lasciando quasi tutti gli operatori sanitari incapaci di tenere traccia di tutti gli effetti collaterali delle terapie che prescrivono. È una tendenza che noto da alcuni anni e che sta chiaramente accelerando. In effetti l'accelerazione è tale che ormai è quasi un dato di fatto che siti statici “fidati” non possono produrre pagine web accessibili contenenti le informazioni di cui abbiamo così disperatamente bisogno.
È un buon argomento contro la necessità di certificare e "relazioni di fiducia" organizzazioni che tentano di portare un po 'di controllo dei contenuti sanitari a determinati siti (ad esempio, coloro che possono permettersi la certificazione, o hanno contenuti appropriati per il processo di certificazione). I siti sono spesso pieni di contenuti obsoleti e il processo di certificazione è autonomo e cerca indicatori che potrebbero avere poca correlazione con informazioni sanitarie aggiornate e di qualità.
Gilles ci ricorda anche che nei 15 anni in cui ha gestito la sua comunità online di supporto per il cancro, non ha mai sentito parlare di una "morte per informazione medica su Internet". Nemmeno io.
Mentre la disinformazione è là fuori - praticamente da ogni sito online oggi, affidabile o no, comunità o meno - la verità sembra sempre trovare la sua strada per i pazienti che la cercano.
Tale verità non è difficile da trovare, poiché si trova spesso nelle comunità di pazienti come ACOR che forniscono uno dei metodi più preziosi per trasferire conoscenze mediche informali ma inestimabili.
La voce completa vale il tuo tempo: pazienti elettronici: attendibile non significa accurato. La cassaforte è quasi certamente stantia
