Sono nel mese della sensibilizzazione sullo spettro e l'autismo è complicato

Aprile è il mese della sensibilizzazione sull'autismo. Ogni anno, le persone dello spettro hanno un mese per portare la "nostra condizione" - cioè quella di essere, pensare e comunicare in modo diverso dalle norme sociali concordate - all'attenzione di una cultura che potrebbe dimenticare la nostra esistenza. Ci viene detto che i problemi che noi spettatori dobbiamo affrontare: la discriminazione nel lavoro ea scuola; brutalità da parte di professionisti, fornitori di servizi e genitori; l'ostracizzazione sociale e il ridicolo - saranno mitigati se solo le persone fossero più "consapevoli". Questo è complicato.

Da un lato, il crescente movimento per "l'accettazione non la consapevolezza" eroicamente sostenuto dalle reti di auto-difesa è giusto. Le voci più forti nell'arena della "consapevolezza dell'autismo", in particolare Autism Speaks, sono state esclusive nonpersone autistiche in modi dannosi e invalidanti. Propagano disinformazione sulle esperienze reali delle persone autistiche e creano ambienti in cui viene incoraggiata e coltivata la simpatia per i genitori che uccidono i loro figli autistici. Limitano la capacità di comunicare al linguaggio verbale o scritto e sostengono "trattamenti" o "interventi" come ABA o classi di abilità sociali che costringono le persone nello spettro a contorcersi per adattarsi e avvicinarsi il più possibile al funzionamento neurotipico mentre trascurando gli esseri umani che sono. L'idea che le persone nello spettro siano esseri umani con sentimenti umani deve essere accolta con accettazione, non semplicemente consapevolezza.

Più in generale, però, penso che gran parte dell '"apatia" che stiamo vedendo nella vita pubblica - bassa affluenza alle urne, sputacchianti movimenti di attivisti, che così tanti sembrano semplicemente bruciarsi la testa nella sabbia - sia in realtà "stanchezza della consapevolezza". Non abbiamo troppe poche informazioni; in una società globale con un ciclo di notizie di 60 secondi in cui abbiamo accesso a più informazioni in ogni momento di quante ne potremmo digerire correttamente in una vita e la tecnologia per rimanere connessi tutto il giorno ogni giorno, penso che abbiamo anche tanto informazione. La "consapevolezza dell'autismo" riduce la realtà quotidiana di un intero gruppo di persone, minuto per minuto, a una causa. Un solo mese per la "consapevolezza dell'autismo" può far sembrare che le esperienze e la vita di un bambino su 68, per non parlare degli adulti che possono o non possono essere diagnosticati, sia un argomento facoltativo in cui essere coinvolti o meno.

D'altra parte, poiché ho cercato servizi e supporto dopo la diagnosi di ASD all'età di 28 anni, mi sono imbattuto in una profonda ignoranza e in un vero e proprio rifiuto da parte dei professionisti che affermano di fornire tale supporto. Gli assistenti sociali, i dipendenti delle agenzie di riabilitazione professionale e persino i terapisti altamente qualificati sono sconcertati dal mio mix di doni e bisogni; Spesso istruisco professionisti e fornitori di servizi anche se pago per il loro aiuto. Molte persone, soprattutto donne, ricevono una diagnosi errata di disturbo borderline di personalità o addirittura di schizofrenia quando sono realmente nello spettro dell'autismo.

Quindi la consapevolezza sembra ancora mancare e questa mancanza, in particolare tra i professionisti e i fornitori di servizi, crea ancora più ostacoli per coloro che fanno parte dello spettro. Ma "aumentare la consapevolezza", come praticato da gruppi ben consolidati e rispettati come Autism Speaks, richiede alle persone autistiche di giustificare le loro esperienze ed esistenze semplicemente perché non sono prontamente comprese senza sforzo da persone neurotipiche. Uno stereotipo dannoso delle persone autistiche è che "ci manca l'empatia" ma chi, nello scenario sopra menzionato, manca di empatia lì?

L '"accettazione" al di sopra dell'attuale forma di "consapevolezza" sembra l'approccio più curativo e inclusivo, soprattutto perché, il modo in cui le voci più amplificate si impegnano nella "consapevolezza" dipinge l'autismo non come qualcosa di cui "essere consapevoli" ma le persone autistiche come persone a cui "fare attenzione". Ma a noi autistici viene chiesto di colmare il divario creato dalle differenze neurotipiche / ASD ogni giorno che vogliamo essere fuori nel mondo; "Accettazione" non sembra che vada abbastanza lontano nel chiedere che le persone neurotipiche restituiscano lo sforzo. Inoltre, non sono favorevole all '"accettazione" come dispensa o favore. Accettazione significa letteralmente "l'azione o il processo per essere ricevuti come adeguati o idonei, tipicamente per essere ammessi in un gruppo"; una delle definizioni di "consapevolezza" è "preoccupazione e interesse ben informato in una particolare situazione o sviluppo". Dal punto di vista di questa persona autistica, è il momento per entrambi.