Fiorente con una malattia cronica invisibile

Hai una malattia cronica che è debilitante e richiede una gestione meticolosa. Che è già abbastanza difficile. Ma hai anche un file invisibile malattie come la fibromialgia, il diabete, la malattia di Lyme, l'IBS o qualcosa di molto raro.

All'esterno, quasi tutti i giorni, stai bene, anche perfettamente in salute. Ma all'interno, stai lottando con emicranie insopportabili, affaticamento che ti fa perdere i piedi, pericolosi problemi digestivi, forti dolori e molto altro. Poiché le persone non vedono questi sintomi, capiscono male cosa sta succedendo, il che ti porta a sentirti giudicato e solo. E queste persone potrebbero includere tutti, dai professionisti medici al tuo migliore amico.

O forse non hai ancora ricevuto una diagnosi e altri suggeriscono che sia tutto nella tua testa. I clienti di Daniela Paolone che hanno malattie invisibili non diagnosticate spesso si sentono invalidati e licenziati dai medici e persino dai propri cari, il che li porta a sentirsi isolati. Paolone, LMFT, è uno psicoterapeuta olistico specializzato nel lavoro con persone con malattie croniche, dolore e ansia. Vive anche con una rara malattia invisibile.

Tuttavia, il peggior critico, il bullo più crudele, potresti essere tu. Forse ti colpisci, lanciandoti in una litania di insulti. Pigro. Debole. Senza valore. Pensi pensieri come: "Non fare il bastardo, è solo un mal di testa" o "Se tutti gli altri hanno l'influenza e possono ancora farcela fino allo scadere del tempo, anche il mio patetico culo dovrebbe farlo".

Questi ultimi esempi provengono da Sopravvivere e prosperare con una malattia cronica invisibile, un libro responsabilizzante, pratico e ricco di intuizioni, scritto da Ilana Jacqueline, una patrocinatrice professionista affetta da due rare malattie invisibili: malattia da immunodeficienza primaria e disautonomia. Jacqueline scrive il pluripremiato blog Let's Get Better.

Quando si ha una malattia invisibile, può sembrare di stare a galla o di annegare. Ti senti frustrato e sopraffatto. Il che è del tutto comprensibile. Per fortuna, puoi prosperare. I seguenti suggerimenti possono aiutare.

Sii gentile, gentile e paziente con te stesso. "Hai passato tante cose e meriti il ​​tempo e la grazia di sentire tutto ciò che viene fuori senza giudizio o autocritica", ha detto Paolone, proprietario del Westlake Village Counseling a Westlake Village, in California. Quando sorgono forti emozioni, diventa curioso e osserva le sensazioni che turbinano attraverso il tuo corpo.

Può anche aiutare a praticare esercizi di respirazione per ridurre le emozioni intense. Ad esempio, Paolone ha suggerito di inspirare, dicendo: "Sto respirando con calma, energia curativa". Durante l'espirazione, dì: "Sto rilasciando quella forte emozione e la sento lasciare il mio corpo".

Sii strategico riguardo alle visite mediche. Nel Sopravvivere e prosperare con una malattia cronica invisibile, Lauren Stiles, CEO e co-fondatrice di Dysautonomia International, condivide strategie inestimabili per sfruttare al meglio i tuoi appuntamenti medici:

• Prima di fissare l'appuntamento, chiediti perché vorresti vedere questo dottore. Forse stai cercando una seconda opinione. Forse offrono un test o un trattamento speciale.
• Fai quattro elenchi: 1) le tue domande, dalla più pressante alla meno urgente; 2) i tuoi sintomi, dal più al meno fastidioso; 3) le tue diagnosi precedenti; e 4) le tue attuali medicine e allergie ai farmaci. Scrivi il tuo nome e la data del tuo appuntamento su ogni pagina. Chiedete al medico o al personale di inserire delle fotocopie nella cartella e di avere le vostre copie per parlare con il medico.
• Supponiamo che il tuo appuntamento sarà di 15 minuti.
• Non dire cose cattive su altri medici o ospedali (anche se erano terribili); o porta un gigantesco raccoglitore delle tue cartelle cliniche nella stanza degli esami. "Quel raccoglitore può essere facilmente interpretato erroneamente come ipocondriaco, cercatore di attenzione o paziente con cui è troppo complicato essere coinvolti".
• Alla fine del tuo appuntamento, assicurati di essere chiaro sul piano di gioco. “Il dottore ordina esami o scrive una ricetta? Dove vai per i test? Chi otterrà l'approvazione dell'assicurazione per i test? Come otterrai i risultati? Quando dovresti tornare per un follow-up? "

Rivaluta regolarmente. È difficile prendere decisioni sul trattamento. Nel libro, Jacqueline condivide un eccellente elenco di domande per aiutarti a fare un passo indietro, rimettere a fuoco e ricordare ciò che conta per te e ciò che desideri: “A cosa sono disposto a rinunciare per sentirmi al meglio? Quali effetti collaterali sono disposto a sopportare? Quanto tempo ed energia voglio dedicare ai trattamenti? Quanta sofferenza sono disposto a sopportare? Di quali medici mi fido? Quali specialisti sono più informati sulla mia malattia? Come posso comunicare i miei sintomi nel modo più efficace? Quali misure preventive posso intraprendere per avere le migliori possibilità di superare le riacutizzazioni della malattia? "

Concentrati sulla qualità della tua vita. Le tue giornate possono facilmente diventare una questione di diagnosi, di ricerca senza fine e di visite mediche senza fine. Prendersi cura di se stessi è importante. Ma prendersi cura di se stessi include anche concentrarsi sulla qualità della vita. Come scrive Jacqueline, "devi prenderti una pausa dall'infinita ricerca di risposte e chiederti:" Come gestirò la convivenza con la mia malattia oggi? ""

Ad esempio, Paolone ha suggerito di impegnarsi frequentemente in attività che ti rendono felice e promuovono la calma. Forse questo include disegnare, cucinare, stare nella natura, praticare yoga con gli amici, scrivere poesie o suonare il pianoforte.

Ripensare al giudizio. Purtroppo, quando hai una malattia invisibile, potresti dover affrontare il giudizio di persone care, colleghi, estranei. Paolone ha dovuto affrontare questo problema da sola e si è resa conto che la risposta critica o critica di una persona è in realtà un riflesso del proprio disagio. Forse non sanno cosa dire o fare.

Se alcune persone sono costantemente contrarie e fanno commenti sprezzanti, considera di passare meno tempo con loro. Ricorda che puoi decidere se la tua malattia è l'argomento di discussione, ha detto Paolone. "Dopo tutto, è la tua salute, il tuo corpo e la tua vita, quindi puoi prendere queste decisioni, loro no."

Circondati di un sostegno sincero. Paolone ha sottolineato l'importanza di raggiungere amici e parenti compassionevoli, gruppi di supporto, terapisti e medici empatici. "Avere questa rete di persone premurose intorno può essere determinante per farti sentire meglio sia emotivamente che fisicamente con la tua malattia invisibile e dentro di te."

In definitiva, fai le tue ricerche, sii preparato e non aver paura di parlare con nessun professionista medico. Come sottolinea Jacqueline in tutto il libro, sei l'esperto del tuo corpo e sai cosa è meglio per te.

Paolone ha trovato utile pensare alla sua malattia cronica come alla sua nuova normalità. “Potrei non essere in grado di controllare tutti gli aspetti della mia salute, ma posso sviluppare modi per farcela in modo che non abbia il meglio di me e mi rovini la giornata. Sono più di questa malattia e, sebbene faccia parte della mia vita, non mi definisce come persona né determina il mio percorso di vita ".

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