Aspettando una diagnosi di autismo

Tommy aveva problemi a crescere.

Non parlava all'età di 2 anni. Abbiamo aspettato un po 'fuori, ma, a 3, quando ancora comunicava a malapena, abbiamo cercato una logopedia professionale. Abbiamo trovato un ottimo terapista nell'ospedale pediatrico della nostra zona. Con l'aiuto, Tommy iniziò a comunicare di più. Il terapista ha lavorato sul suo vocabolario e, infine, sui comandi a un passo.

Quindi stava imparando a seguire le indicazioni, ma le sue capacità di conversazione erano praticamente inesistenti e sembrava un po 'antisociale. Di conseguenza, quando ha compiuto 4 anni, lo abbiamo portato da un medico per vedere cosa c'era che non andava. Sospettavamo l'autismo.

Tommy è stato osservato e testato, ma non è stata fatta alcuna diagnosi di autismo; infatti, non è stata fatta alcuna diagnosi. Eravamo confusi. Nel mio cuore e nella mia mente, ho appena deciso che avevo un bambino "difficile". Abbiamo iscritto Tommy in una scuola materna pubblica per bisogni speciali.

Man mano che Tommy cresceva, sviluppava forti paure per molte cose. All'età di 5 e 6 anni, aveva una paura terribile (tra le altre cose) dei giocattoli che facevano rumore, di qualsiasi nuova situazione come andare in un nuovo ristorante e degli asciugamani in un bagno pubblico. (Ogni volta che lo portavo in un bagno pubblico, pregavo per i tovaglioli di carta.)

Quando aveva 6 anni, abbiamo portato Tommy da un altro dottore, il guru dell'autismo nella nostra città del Midwest. Era opinione di questo dottore che nostro figlio non avesse l'autismo; aveva un disturbo d'ansia. Ci è stato detto che le due malattie "si somigliavano molto", il che significava che condividevano molti degli stessi sintomi.

Quindi nessuna diagnosi di autismo. Ma gli insegnanti e praticamente tutti quelli che conoscevano Tommy e sapevano qualcosa sull'autismo hanno detto: "Tommy è autistico".

Abbiamo sofferto dai 6 ai 9 anni. Quando Tommy ha compiuto 9 anni, abbiamo deciso che dovevamo ottenere una terza opinione. Abbiamo portato il nostro ragazzo da un famoso esperto di autismo nella grande città vicino alla nostra città. Questo ragazzo ha trascorso circa un'ora osservandolo e parlando con lui, e alla fine della sessione, ha detto: "Non si sente autistico". Quella era la sua parola: "sentire".

La diagnosi di autismo non è una scienza esatta. Non avevamo altra scelta che continuare a collegarci.

Quando Tommy aveva 10 anni, abbiamo deciso di inserirlo in un gruppo sociale perché aveva ancora un disperato bisogno di lavorare sulle capacità di comunicazione e conversazione. Lo abbiamo portato in un dipartimento di psicologia dell'università locale che ospitava gruppi sociali principalmente per bambini autistici. Ci è stato detto che sebbene Tommy non avesse la diagnosi di autismo, poteva ancora teoricamente unirsi al gruppo. Ma prima che lo facessero ufficialmente entrare, hanno dovuto "provarlo" - per intervistarlo e metterlo alla prova. Per farla breve, non ha superato i loro test. Ci è stato detto che non era "pronto per il gruppo". Non siamo nemmeno riusciti a inserire nostro figlio in un gruppo sociale perché non era abbastanza "socievole". Parla di un catch-22. Ci hanno detto di sottoporre Tommy a una terapia settimanale (cercare di "appianare le sue stranezze" è come l'ho spiegato a me stesso).

Così l'estate del 2015, quando Tommy aveva 10 anni, lo portammo da un altro dottore, un altro esperto. Ma, miracolosamente, molto presto nel trattamento di Tommy, questo ragazzo, uno psicologo, disse: "Tuo figlio ha l'autismo. Ne sono convinto. " Questo dottore ci avrebbe poi detto che la sua intuizione iniziale che Tommy avesse questa malattia era dovuta al suo comportamento costante di "copione". Tommy amava recitare le sceneggiature di film e programmi televisivi, una caratteristica comune dei bambini autistici.

Infine, finalmente, un medico che credeva che Tommy fosse autistico. Ho avuto emozioni contrastanti. È stato bello avere una probabile spiegazione del motivo per cui mio figlio era così com'era. Ma era anche doloroso che Tommy avesse davvero la (temuta) diagnosi di autismo.

Dottore no. 4 ha fatto dei veri test di autismo su Tommy. Il primo era composto da giochi speciali, che Tommy doveva fare con il dottore; e di domande formulate, a cui Tommy doveva rispondere. Il secondo test (che non era realmente un test in sé, ma uno strumento diagnostico) era una serie di questionari intensivi a cui sia gli insegnanti di Tommy che noi, i suoi genitori, dovevamo rispondere. E devo dire che Tommy ha “superato” i test a pieni voti. In effetti, aveva l'autismo.

Allora, cosa è successo?

Le cose sono diventate un po 'più facili. Alla fine, con una diagnosi, la scuola (e tutti quelli che conoscevamo) sono diventati più comprensivi di nostro figlio. Tommy aveva ancora la diagnosi di disturbo d'ansia, ma ora, i poteri che erano potrebbero meglio avvolgere le loro menti sulle condizioni di Tommy.

L'etichetta di autismo è più utile nella società in cui viviamo. L'etichetta porta con sé (tra le altre cose) un'assistenza extra a scuola; fondi per servizi medici, terapie e farmaci; e un po 'più di compassione per tuo figlio.

Quindi, genitori, se vi trovate in una situazione simile alla nostra, non arrendetevi nella vostra ricerca per scoprire cosa angoscia vostro figlio. Alla fine, troverai la risposta. Qualunque cosa possa essere.