Dentro la schizofrenia: schizofrenia infantile

In questo episodio di Inside Schizophrenia, i nostri ospiti affrontano il tema della schizofrenia ad esordio precoce o infantile. La conduttrice Rachel Star discute le sue esperienze personali con i sintomi della schizofrenia da adolescente e il dottor Joseph Gonzalez-Heydrich della Harvard Medical School discute alcune delle ultime ricerche. Ascolta adesso!

Informazioni sul nostro ospite

Joseph Gonzalez-Heydrich, MD è Direttore della Developmental Neuropsychiatry Clinic presso il Boston Children’s Hospital e professore associato di Psichiatria presso la Harvard Medical School. Ha frequentato l'università e la facoltà di medicina presso la Johns Hopkins, la sua formazione presso l'UCLA, Stanford e il Boston Children’s Hospital. Ha una vasta esperienza nella progettazione e conduzione di studi clinici e altri studi scientifici con bambini che hanno disturbi psichiatrici concomitanti con disturbi dello sviluppo o epilessia. Ha anche messo insieme collaborazioni per sviluppare applicazioni informatiche per aiutare i pazienti e le famiglie ad affrontare gravi malattie psichiatriche o mediche. Questi includono una serie di giochi per computer e giocattoli tecnologici progettati per costruire la forza emotiva nei pazienti e nei bambini in via di sviluppo. Più recentemente, ha riunito uno sforzo multidisciplinare per studiare la psicosi infantile e gli antecedenti dello sviluppo della schizofrenia al Boston Children’s Hospital.

Trascrizione generata al computer per l'episodio "Schizofrenia infantile"

Nota dell'editoreTieni presente che questa trascrizione è stata generata al computer e pertanto potrebbe contenere inesattezze ed errori grammaticali. Grazie.

Annunciatore: Benvenuti in Inside Schizophrenia, uno sguardo su una migliore comprensione e una migliore convivenza con la schizofrenia. Presentato dalla famosa sostenitrice e influencer Rachel Star Withers e con Gabe Howard.

Rachel Star Withers: Ciao, ascoltatori, un cambiamento nel vostro piano di trattamento della schizofrenia potrebbe fare la differenza per voi? Ci sono opzioni là fuori che potresti non conoscere. Visita oncemonthlydifference.com per saperne di più sui benefici delle iniezioni una volta al mese per gli adulti con schizofrenia. Benvenuti in Inside Schizophrenia. Sono la star di Rachel Withers qui con il mio co-conduttore Gabe Howard e, Gabe, sono così entusiasta dell'episodio di oggi perché esploreremo la schizofrenia nei bambini, a volte nota anche come psicosi precoce, schizofrenia infantile, molto presto esordio schizofrenia e tipo di schizofrenia infantile. Quindi le hai scritte tutte?

Gabe Howard: È sorprendente per me che ci siano tutti questi nomi diversi per quello che è essenzialmente lo stesso disturbo. Puoi capire perché le persone hanno difficoltà a capire cosa sta succedendo quando abbiamo cinque nomi per ciò che è effettivamente la stessa cosa.

Rachel Star Withers: Ed è stato cambiato più e più volte e confuso con altri disturbi. Sì, e questo è il tipo di ciò in cui entreremo è come tutto si è intrecciato ed è difficile dire cosa sia cosa.

Gabe Howard: Prima di entrare in tutta la ricerca e il lato tecnico, e ovviamente in seguito nello spettacolo, abbiamo un esperto che risponderà ad alcune di queste domande per noi. Ho una domanda per te, Rachel. Ti è stato diagnosticato da bambino?

Rachel Star Withers: Io non ero. Mi è stato diagnosticato per la prima volta quando avevo poco più di vent'anni, quando le cose stavano davvero andando fuori controllo. Quando stavo crescendo, e sono cresciuto come il profondo sud, molto religioso e in campagna. Quindi non è che non sono veramente cresciuto con altri bambini. Come ho fatto io, ma non sai come una situazione in città. Quindi non credo che i miei genitori sapessero davvero come avrebbe dovuto comportarsi un bambino. Non c'erano grandi segnali di avvertimento con me.

Gabe Howard: Hai avuto allucinazioni quando eri bambino?

Rachel Star Withers: Oh si. Fin da quando posso ricordare ho avuto allucinazioni e le prime erano che vedevo sempre facce. E cose come facce sugli alberi, sul tappeto, solo sul muro, sul soffitto. Sarebbero apparsi e come facce sempre spaventose. Non è come essere felici. Niente farfalle felici. Erano come una specie di creature demoniache e spaventose che tornano ad essere nel sud religioso. Sai, quando ne parlavo alla gente, mi dicevano: "Oh beh, questo è Satana che si manifesta". Va bene, sì.

Gabe Howard: Hai detto agli adulti: "Ehi, vedo facce demoniache diaboliche spaventose". Ed erano proprio così, è normale?

Rachel Star Withers: Sì, penso che probabilmente li abbia spaventati o hanno semplicemente pensato che questo ragazzino fosse davvero fantasioso. E sei stato seduto in chiesa ad ascoltare il predicatore che gridava nelle ultime due ore sull'inferno e sullo zolfo. Quindi, naturalmente, sai, probabilmente tutti stanno vedendo demoni spaventosi.

Gabe Howard: Cose religiose a parte come fai a sapere la differenza tra l'amico immaginario di un bambino e l'allucinazione di un bambino? Conosco molti bambini che hanno amici immaginari che non hanno la schizofrenia.

Rachel Star Withers: Oh assolutamente. E penso che crescendo abbia spaventato alcune persone che non sanno come affrontarlo. Ad esempio, se tuo figlio viene con un amico immaginario e tu sei come oh OK, sai che giocheremo insieme. Ma, beh sì, quando smetterò di suonare insieme? Quando mio figlio è troppo grande per questo? La stessa cosa come quando mio figlio è troppo grande per credere in Babbo Natale? Quindi ora mio figlio ha compiuto 13 anni e sta ancora parlando con qualcuno immaginario. Può essere? Forse questo è un male?

Gabe Howard: Sollevi davvero un bel punto perché alcuni di questo sai che la fatina dei denti, il coniglietto pasquale, Babbo Natale.

Rachel Star Withers: Si.

Gabe Howard: Vogliamo che i bambini siano fantasiosi. Vedono, sentono e fanno sempre cose che il resto di noi non fa. Come parte della loro immaginazione, come parte del normale sviluppo. Quindi ora sei un genitore e sospetti. Quindi ora fai Google per cercare di ottenere aiuto per tuo figlio. Cosa troveranno?

Rachel Star Withers: La cosa più spaventosa durante la ricerca di questo episodio ho cercato su Google la schizofrenia infantile e la prima cosa che viene fuori è il collegamento di wikipedia ed è la foto di un bambino che tiene una pistola. Come se fossi così arrabbiato. Se tu fossi stato su Twitter nel momento in cui è successo, ho solo fatto un po 'di rabbia su Twitter di questo è stigma e ridicolo. Perché per me è come un ragazzino di 10 anni che tiene una pistola contro la telecamera e nell'ultimo episodio abbiamo parlato di violenza e schizofrenia, dello stigma e di come le persone lo vedono in modo errato. E questo è come dei bambini veri. Stigma verso i bambini in salute mentale. Mi ha davvero sconvolto il fatto che tu sappia che anche su Internet abbiamo quello stigma verso i bambini e ottenere aiuto per malattie mentali.

Gabe Howard: E questo mette i genitori in una situazione molto particolare perché guarderanno questa foto di un bambino di 10 anni con una pistola e poi guarderanno il loro stesso figlio e penseranno: "Bene, tutto quello che devo fare è assicurarmi che mio figlio non sia violento. "

Rachel Star Withers: Mm hmm.

Gabe Howard: Ipso facto mio figlio non soffre di schizofrenia.

Rachel Star Withers: Al giorno d'oggi abbiamo le situazioni di così tante sparatorie nelle scuole e mi sembra che tu abbia due lati della genitorialità. Hai un lato che sarà troppo protettivo e oh mio Dio non voglio che accada e poi l'altro lato come se non volessi dire nulla e etichettare mio figlio. Quindi o penso che impazzisco e chiedo aiuto o non ricevo alcun aiuto.

Gabe Howard: Questo è davvero un punto interessante che tu affermi che a causa dello stigma che circonda questo, le persone hanno paura che se sospettano che il loro bambino possa avere la schizofrenia, verranno etichettati come tali anche se non lo fanno. Quindi le persone avranno paura del loro bambino. Forse il loro bambino perderà amici, o legami sociali, o resterà a scuola, cose che il loro bambino ha bisogno di sviluppare normalmente se sospetta che il loro bambino abbia la schizofrenia. E se si sbagliano, rimetteranno un po 'indietro il loro bambino e questo ovviamente presuppone che i genitori lo riconoscano affatto. Come hanno reagito i tuoi genitori a questo sapendo che anche se eri sintomatico da bambino non hanno fatto nulla? Com'è stato?

Rachel Star Withers: Beh, in realtà non l'ho mai chiesto loro perché suona come una domanda davvero triste, Gabe. Perché dovrei mettere i miei genitori sotto i riflettori? Ero un bambino un po 'strano e penso che tutti i bambini siano strani però ed io ero il primo figlio e semplicemente non li biasimo o altro perché mi sento come se fossero genitori fantastici e sai che Rachel si comporta in modo strano. Usciamo e giochiamo e questo la aiuterà. Quindi ho avuto un'infanzia fantastica e cose del genere.

Gabe Howard: È fantastico che sia andato tutto bene, ma tu ed io sappiamo entrambi che non va sempre bene.

Rachel Star Withers: No.

Gabe Howard: Sai a volte aspettare troppo a lungo può portare a risultati non così eccezionali. Stiamo parlando della società che non aiuta le persone malate.

Rachel Star Withers: E avevo una situazione familiare in cui mia madre lavorava praticamente da casa. Mio padre lavorava a tempo pieno ed eravamo solo io e il mio fratellino. Quindi abbiamo ricevuto molta attenzione personale. Quindi, anche se avessi, diciamo peggiorato, sento che le persone se ne sarebbero accorte abbastanza rapidamente. Quindi parliamo davvero di cos'è la schizofrenia infantile? La definizione semplice è che è quando un bambino interpreta la realtà in modo anormale che penso sia tutti i bambini. Non sono tutti loro?

Gabe Howard: Bene, ma è anormale.

Rachel Star Withers: Si.

Gabe Howard: Ma hai ragione. Non lo rende difficile? Ti aspetti che un bambino lo faccia bene?

Rachel Star Withers: Destra. Si. Quindi il disturbo mentale della schizofrenia in generale. OK. Lo vedevano come classificazioni diverse. Ora è considerato un disturbo dello spettro simile all'autismo. Quindi i criteri per diagnosticare un bambino con schizofrenia sono in realtà gli stessi di un adolescente o di un adulto. Quindi l'esordio precoce della schizofrenia è di età compresa tra 13 e 18 anni e se si verifica tra i 7 anni e la pubertà è l'infanzia. Quindi penso che sia anche questo il problema. Abbiamo capito bene, qual è? E poi stanno anche cercando di chiamarla semplicemente psicosi precoce o psicosi nei bambini, che è anche un termine generico più ampio perché sento che potrebbe coprire il bipolare e tutti gli altri disturbi che hanno allucinazioni. Quale autismo ha allucinazioni e anche sindrome di Down. Non esiste un test definitivo e hanno persino fatto studi in cui pensano che la schizofrenia possa comparire in un bambino già a tre mesi di età. Non ho idea di come nel mondo potresti capirlo. Come un bambino di 3 mesi è semplicemente lì. Ma ho solo pensato che fosse interessante che pensassero che fosse così giovane che la schizofrenia può essere osservata in un bambino. L'unica differenza è la schizofrenia per i bambini rispetto agli adulti è che le delusioni tendono ad essere più ampie, quindi non hanno necessariamente una voce che dice loro cose specifiche da fare. È più che sentiranno suoni, bussare, ticchettare, voci che sono come chiamare i loro nomi, che necessariamente non hanno senso. Le allucinazioni visive tendono ad essere come luci lampeggianti, che vedono figure d'ombra. Quindi è sempre così che mi suona come bambini normali. E il mio bambino viene e mi dice, oh, sono tutte queste luci lampeggianti, è un alieno che sai attaccare. Sarei abbastanza carino, sai che devi averlo visto in TV, ma sì.

Gabe Howard: I bambini hanno solo difficoltà a elaborare qualsiasi cosa da adulti. Sai, prendi ad esempio tutti i cartoni animati per bambini che hanno come allusioni sessuali in loro.

Rachel Star Withers: Oh, ricordo che da ragazzina in età prepuberale guardavamo musical come Grease e io amavo Grease da bambino era così felice e divertente e ricordo che ce l'hanno mostrato a scuola. E ora se lo guardo, penso che sia davvero inappropriato. Ci sono così tante cose in quel film, quel film più vecchio, che è proprio come Oh oh, ci sono un sacco di battute sul sesso qui e sì, ci mancano le cose da bambini. Come se interpretassimo le cose in modo completamente diverso. Se non capisci qualcosa, in un certo senso o ci sorvoli su di esso o ci fai la tua realtà.

Gabe Howard: Ma questo non è un esempio di schizofrenia, è solo un esempio di come ottenere qualcosa di sbagliato. E di nuovo è qualcosa che accade agli adulti.

Rachel Star Withers: O si.

Gabe Howard: Quindi ora torniamo indietro e, come hai detto tu, non stiamo nemmeno necessariamente parlando di quindicenni, stiamo parlando di dieci o cinque anni.

Rachel Star Withers: E ricorda, Gabe, anche provando ad andare là fuori e ottenere i fatti giusti per conoscere questo disturbo, ti imbatti in molta confusione e molto stigma e penso che anche un sacco di stigma possa farti pensare, " Bene, se mio figlio vuole, sappi che sparare alla scuola come in questa foto significa che sono un cattivo genitore e non lo sono. Amo mio figlio. " Ed è solo molta confusione e penso che abbia paura quando si guarda a questo disturbo.

Gabe Howard: E dovremmo probabilmente parlare di quanto sia comune perché immagino che non sia molto comune, il che significa che non è che puoi semplicemente chiedere al tuo gruppo di mamma, o al gruppo di tuo padre, o ai tuoi familiari. Voglio dire, dove vai per ottenere supporto con le persone che conosci nella vita reale?

Rachel Star Withers: Un problema quando si tratta di diagnosticare questo è che la schizofrenia e la psicosi nei bambini sono viste così da vicino dall'esterno come anche l'autismo. Quindi c'è un sacco di confusione là dove molti bambini ricevono una diagnosi errata. Li considerano autistici e in realtà non lo sono e viceversa. E con l'autismo, i bambini sono visti come molto interni, entrando nelle loro teste. Non raccolgono come i normali segnali sociali. Si impegnano in modo diverso. La schizofrenia è che si ritirano. Entrano in se stessi. Non rispondono correttamente perché hanno allucinazioni. A me suona esattamente lo stesso. Mi sento come se avessi due bambini che affrontano due cose diverse, ma è così che reagiscono, presumo che siano entrambi autistici o schizofrenici. Ma sai che c'è una grande differenza in ciò che vedono i bambini. Stiamo parlando di un bambino di 10 anni e loro mi dicono che vedono ombre o luci e questo è così vago.

Gabe Howard: Pensi che il pubblico accetti di più un bambino con autismo o un bambino con schizofrenia?

Rachel Star Withers: Non credo che qualcuno abbia paura di un bambino autistico che spara a una scuola. Ma è un po 'troppo difficile da dire, Gabe?

Gabe Howard: No, penso che sia

Rachel Star Withers: Ok, ero solo onesto.

Gabe Howard: No. Penso che sia molto

Rachel Star Withers: Ok.

Gabe Howard: Punto valido.

Rachel Star Withers: Ok.

Gabe Howard: Conosci la schizofrenia come se fai sempre la battuta che ha una Z dentro. È una parola dal suono spaventoso. Quando pensiamo all'autismo, pensiamo a voi che bambini carini fanno del loro meglio per amare i loro genitori. E puoi parlarne un po 'perché non hai la diagnosi calda e confusa?

Rachel Star Withers: No. E in realtà ho avuto un membro della famiglia che aveva un autismo molto molto grave che non è più con noi ed è molto giovane. E l'autismo è una cosa molto difficile da affrontare. Torniamo a quel disturbo dello spettro. C'è un ampio spettro. E sfortunatamente il mio familiare è stato molto frenato mentalmente da ciò e non credo che nessuno abbia mai avuto paura di lui che avrebbe tirato fuori una pistola. Sai che nessuno è mai stato così spaventato. Eri più spaventato per lui. Ti sei sentito male, eri preoccupato per lui. Mentre la schizofrenia penso che sarai come oh non voglio che i miei figli gli siano vicini. Non voglio che i miei figli le siano vicini in quel modo. Quello sarà il ragazzo che inizia come pugnalare le persone. Ma c'è la paura che i bambini autistici possano disturbare in classe, quindi c'è lo stigma da entrambe le parti. Un'altra cosa è che torniamo a tutto questo ottenendo una diagnosi per mio figlio. C'è molto più supporto e solo aiuto e programmi per l'autismo, sai. Quindi se sto cercando su Google, sai, aiuto con la psicosi non c'è quasi nulla per i bambini in cui l'autismo ci sono così tanti programmi. Ci sono libri, ci sono questi giochi per computer, ci sono così tante cose che ti piacciono oh wow, c'è un'enorme comunità di supporto che non esiste per la psicosi nei bambini anche se è così strettamente correlata. Come genitore, anche questo mi preoccuperebbe. Sarei come bene se dovessi ottenere una diagnosi, perché non quella più sicura anche se è sbagliata, riceverei molto più aiuto.

Gabe Howard: È davvero un buon punto. Non c'è nulla che possa dimostrare definitivamente la psicosi in nessuno o la schizofrenia in nessuno, figuriamoci i bambini. È tutto auto-segnalazione. Quindi questo lo rende difficile e significa che sai che purtroppo l'errore umano può essere coinvolto e un genitore può guidare il proprio figlio, indirizzare il proprio medico verso una diagnosi più sicura ed è sempre difficile confrontare e contrastare le malattie. Non voglio che nessuno pensi che stiamo dicendo che l'autismo è meglio della schizofrenia o viceversa. È solo una conversazione su come la società sta vedendo queste malattie e perché rende difficile ottenere la giusta diagnosi e il giusto aiuto per un bambino quando ci sono tutti questi fattori esterni.

Rachel Star Withers: E arrivando a ottenere l'aiuto giusto, in questo momento con la psicosi per i bambini con schizofrenia l'unico aiuto, l'unico trattamento è la stessa identica cosa per gli adulti che sono i farmaci antipsicotici e che hanno effetti collaterali davvero intensi. Molti di loro non possono essere dati ai bambini per cominciare. Ma molti degli effetti collaterali che ho ora, non li auguro a nessun altro, ma soprattutto a un bambino. Quindi hai anche tutta quella cosa che suona. OK, se do a mio figlio questo, certe cose potrebbero peggiorare molto. E le tue altre opzioni di trattamento saranno come programmi sociali, terapia individuale, molta terapia familiare in modo che tutti in famiglia possano entrare. Il trattamento non è veramente specifico, OK, do loro questa pillola ogni giorno in questo momento e tutto andrà bene.

Gabe Howard: Bene, parliamo di questo per un secondo perché, come sapete negli adulti, c'è molta controversia sul fatto che le persone debbano o meno assumere farmaci psichiatrici. Ci sono molte storie spaventose. E ora parliamo di bambini. Quindi ora un genitore deve decidere se vuole dare farmaci psichiatrici al proprio figlio sapendo che gli adulti stanno avendo questa discussione gigantesca. Com'è quello per un genitore?

Rachel Star Withers: Solo per me, e lo sentirai dire anche da altri schizofrenici, è come se stessi giocando alla roulette russa con i farmaci. Quindi devi costantemente provare cose, regolare i livelli. E ora abbiamo a che fare con un bambino che non è molto bravo a dare voce a ciò che sta accadendo e quel genitore dovrà essere davvero in cima alle cose e fare grafici ed è solo molto. Perché ricadrà sui genitori quando si tratta di psicosi nei bambini.

Gabe Howard: Ed è più probabile che no che i loro amici e la famiglia nella società in generale li stiano davvero guardando dall'alto in basso. Oh, non vuoi crescere tuo figlio, vuoi solo dargli una pillola. Questo non vuol dire che i bambini con schizofrenia non dovrebbero assumere farmaci, questi sono solo i figli delle cose di cui i genitori si preoccupano. C'è solo un'incredibile quantità di stigma nel trattamento della schizofrenia.

Rachel Star Withers: Sì. E quando facevo ricerche su tutto questo, sono andato alla ricerca di terapisti specifici che si occupano di schizofrenia e psicosi e sono tutti molto più costosi di un normale terapista. Quindi c'è anche solo che il costo di tutto questo è folle, sai. Beh, uno dei siti di trattamento ha suggerito la terapia familiare una volta alla settimana, la terapia del bambino due volte alla settimana, sai. E stiamo parlando di cento dollari a pop. In questo modo si aggiunge una famiglia molto veloce. Quindi vuoi dare tutto a tuo figlio, vuoi aiutarlo. Ma c'è anche quel fattore di costo per provare a fare tutte queste cose e molte di queste cose non sono disponibili nella tua zona. Se ti trovi in ​​una grande città, probabilmente puoi trovare un terapista specializzato. Ma voglio dire, sono in South Carolina. Nessuno è venuto fuori dalla mia ricerca su Google.

Gabe Howard: E penso che sia anche importante ricordare che le famiglie sono tutte strutturate in modo diverso. Ad esempio, puoi avere una famiglia con un solo genitore e tre figli. Bene, questo significa che un bambino sta occupando la maggior parte non solo delle risorse finanziarie, ma anche del tempo del genitore single. E poi hai altre famiglie che sai essere due genitori con un figlio. Bene, e ovviamente comprendiamo tutti la differenza nell'assicurazione sanitaria e nelle risorse finanziarie. E come hai detto, la differenza tra vivere in una grande città e una zona rurale varia anche da stato a stato. Torneremo subito dopo questo messaggio del nostro sponsor.

Rachel Star Withers: A volte può sembrare che un altro episodio di schizofrenia sia dietro l'angolo. In effetti, uno studio recente ha rilevato che i pazienti hanno avuto una media di nove episodi in meno di sei anni. Tuttavia, esiste un'opzione del piano di trattamento che può aiutare a ritardare un altro episodio. Un'iniezione una volta al mese per gli adulti con schizofrenia. Se ritardare un altro episodio sembra che possa fare la differenza per te o per la persona amata, scopri di più sul trattamento della schizofrenia con iniezioni una volta al mese su oncemonthlydifference.com. Questo è oncemonthlydifference.com. Grazie per aver ascoltato il nostro messaggio degli sponsor. E torniamo a parlare di violenza e schizofrenia.

Gabe Howard: Torniamo a parlare di schizofrenia nei bambini. Ci sono buone notizie in tutto questo? Qual è la percentuale di successo per un bambino a cui viene diagnosticata precocemente e riceve l'intervento e l'aiuto di cui ha bisogno? Come finiscono questi bambini? Perché credo che la società pensi che tutti questi bambini finiscano per essere istituzionalizzati o come criminali o in prigione. Quali sono le statistiche effettive su questo? C'è speranza per questi bambini?

Rachel Star Withers: È proprio come qualsiasi altra situazione medica. Se hai la diagnosi giusta e il trattamento giusto, otterrai risultati molto migliori. Io stesso come se non fossi stato diagnosticato fino a più tardi, ma una volta che ero stato un peso così enorme dalle mie spalle per quando sapevo che non ero più posseduto da un demone. Oh, ma oh, ho una cosa reale che hanno le altre persone in questo mondo e sapevo come almeno avere una strada da percorrere per il trattamento. Sapevo che avevo bisogno di parlare con uno psicologo psichiatra. Come se sapessi che tipo di dottore, quale tipo di farmaco avrei avuto bisogno, che tipo di terapia. E non c'è niente come oh, beh, questa è esattamente la cosa che devi fare e che funzionerà per te perché credimi negli ultimi 14 anni ho provato così tante cose e ho dovuto adattarmi. Ma a 34 anni, quasi 34 anni, buon compleanno a me, le cose stanno andando davvero bene, penso di essere sano di mente come non lo sono mai stato. Non lo so. Ma ho una vita davvero fantastica e sono molto fortunato per questo. Quindi penso che sia solo il risultato, qualunque cosa tu voglia che sia. E solo essere in grado di sostenere tuo figlio e spingerlo a quello che vuole fare e trovare modi. Sì, sarà più difficile ma puoi trovare dei modi totalmente.

Gabe Howard: Puoi trovare modi se ottieni la diagnosi giusta e il trattamento giusto. Giusto per chiarire, vero?

Rachel Star Withers: Sì.

Gabe Howard: Magicamente non riesci a trovare la strada giusta. Questo è il problema con tutta questa disinformazione e tutto questo stigma che ti porta fuori strada.

Rachel Star Withers: Sì, è corretto, Gabe.

Gabe Howard: Facciamo un'istantanea della tua storia personale, Rachel. Prima di avere la diagnosi giusta, prima di ricevere qualsiasi trattamento, ne hai passate molte. Raccontaci cosa è successo prima della diagnosi per aiutarti con le tue allucinazioni.

Rachel Star Withers: Ricordo che più volte nella mia vita sono cresciuto in chiesa, andando da diversi dirigenti della chiesa su di me giovani pastori cose del genere e parlando con loro di ciò che stava accadendo e molte volte pregavano con te e ti suggerivano di sapere cosa leggere la Bibbia e basta. E in un certo senso si è intensificato al punto in cui ero in una scuola cristiana all'età di 17 anni e in realtà mi hanno fatto un esorcismo e non è stato bello come il film. La mia testa non girava e non sapevo vomitare vomito ovunque. Così poco deluso dall'accumulo di ciò, solo dicendo. Ma è davvero spaventoso che lo abbiano fatto a un diciassettenne, ma quello era il loro modo di aiutarmi. E lo sapevano assolutamente. Voglio dire, non stiamo parlando che ero nei bastoni, abbiamo avuto Internet a partire e questa era una scuola molto grande.

Gabe Howard: Adoro il tuo senso dell'umorismo e adoro il fatto che tu stia abbastanza bene da guardarti indietro e che tu sappia gestire queste cose nel modo in cui fai. Ma se siamo onesti, questo potrebbe essere significativamente peggiore per qualcuno nella tua posizione, una persona vulnerabile con una malattia mentale non trattata.

Rachel Star Withers: Sì, ho un grande senso dell'umorismo. Tendo ad essere molto ottimista riguardo alla schizofrenia e ai disturbi mentali perché così tante persone non lo sono. E dentro potrei non essere super felice, ma questo è il mio modo di trattare le cose. Quindi volevo sottolineare che là fuori proprio mentre scherzo su queste cose e altre persone potrebbero averle passate e pensare che questo non è uno scherzo. Solo così puoi capire. Ma è stato davvero difficile, quell'esorcismo. Non ne ho parlato per più di 10 anni perché ero così imbarazzato come chi al mondo ha un esorcismo? Ma non volevo che nessuno lo sapesse. Quindi non è che questo non mi abbia influenzato. Mi ha colpito davvero male per molti anni. E ci è voluto molto tempo per affrontarlo. Quindi sì, se hai persone che stanno cercando a modo loro di aiutare ma in realtà stanno soffrendo, può davvero riportare indietro chiunque abbia qualsiasi tipo di problema medico, nemmeno solo mentale.

Gabe Howard: E giusto per essere chiari, non aiutava con la schizofrenia.

Rachel Star Withers: Sì, per essere chiari, il mio esorcismo non ha funzionato ed è durato tre giorni. OK. Quindi questa non era una situazione da un'ora come nei film. Devo concludere velocemente. Un esorcismo di tre giorni e le mie allucinazioni sono tornate il giorno dopo e hanno praticamente rinunciato a me. Hanno detto che ho lasciato entrare Satana.

Gabe Howard: Ok. Quindi c'era molta colpa della persona?

Rachel Star Withers: O si.

Gabe Howard: Chi era malato. E niente di tutto questo, e non credo nemmeno tu lo pensi, non stiamo cercando di far vergognare la religione o di far vergognare le persone religiose, questo è solo un esempio di dove le persone non hanno capito e hanno usato le risorse che avevano a disposizione. Ma hanno fatto la cosa sbagliata. Non hanno utilizzato un modello basato sulla medicina per curarti perché non avevi una diagnosi. Non sapevano cosa fare. Ora confrontiamolo con quello che è successo quando sei arrivato da un dottore. Come è cambiata la tua vita dopo che hai ricevuto una diagnosi e sei andato avanti?

Rachel Star Withers: Qualcuno là fuori che conosci sta cercando di trovare uno psicologo psichiatra che cerca di percorrere questa strada potresti dover guardarti intorno. Voglio dirlo perché sono stato da tanti terapisti e professionisti medici diversi su tutta la linea. Se devi trovarne uno che funzioni per te. Ma la cosa buona è che almeno hai un piano di gioco. Quindi ho capito subito, come OK, vado, ho iniziato a parlare con uno psicologo che gli psicologi mi hanno messo in contatto con uno psichiatra e loro, lavorando insieme, mi hanno messo su un piano di cure mediche. In aggiunta a questa terapia del linguaggio che stavo facendo sì. Ed è andato tutto bene se questa settimana non ha funzionato, allora dobbiamo lavorare su qualcos'altro che dobbiamo cambiare qualcosa. No, va bene, ci arrendiamo, abbiamo provato quell'unica cosa.

Gabe Howard: E questa è davvero la differenza. Adesso avevi un piano di trattamento. Quindi, per quanto spaventoso sia portare tuo figlio da un medico per questo, i risultati del trattamento sono significativamente migliori. E come sanno le persone che ascoltano tutti questi episodi e le persone che conoscono il tuo lavoro, Rachel, hai davvero una qualità della vita eccezionalmente alta. Voglio dire, eri nei film per amore di Pete.

Rachel Star Withers: Lo ero, è piuttosto interessante. Penso che adesso, Gabe, sia il momento perfetto per portare il nostro ospite. Oggi parliamo con il dottor Joseph Gonzalez-Heydrich. È il direttore della clinica Developmental Neuro Psychiatry presso il Boston Children’s Hospital e professore associato di psichiatria presso la Harvard Medical School. Benvenuto, dottore.

Joseph Gonzalez-Heydrich, MD: Grazie, Rachel.

Rachel Star Withers: Allora al Boston Children’s Hospital nel Developmental Center, che cosa fai?

Joseph Gonzalez-Heydrich, MD: Sono uno psichiatra infantile e valuto i bambini che si pensa abbiano problemi psichiatrici molto gravi e poi li tratto. Si spera che li faccia sentire meglio e che torni di nuovo sullo sviluppo nel loro corso di sviluppo.

Rachel Star Withers: Quindi quando dici problemi psichiatrici, quali sarebbero alcuni di questi?

Joseph Gonzalez-Heydrich, MD: Direi che dal 2001 o giù di lì mi sto concentrando principalmente sui bambini che mostrano i primi segni di psicosi. Questi sono i bambini che in genere sono i miei nuovi pazienti negli ultimi otto anni, credo, da quando lavoro in questo settore. Ti direi che non ho mai lavorato così duramente o visto bambini che avevano più problemi più gravi e tuttavia il rapporto con le famiglie e con i bambini stessi è davvero molto forte. Stiamo tutti insieme cercando di aiutarli a sentirsi meglio. Inoltre, sono coinvolto nella ricerca per cercare di capire perché questo sta accadendo a loro e trovare modi più efficaci di quello che abbiamo ora per farli tornare davvero a sentirsi meglio e tornare su una diversa traiettoria di sviluppo.

Gabe Howard: Rachel ed io stavamo avendo una grande discussione sul fatto che i genitori hanno paura di questa diagnosi. Hanno paura della psicosi perché la società ne ha paura negli adulti e nessuno vuole stigmatizzare il proprio bambino con questo. Lo vedi nella tua pratica in cui i genitori rifiutano la diagnosi o non vogliono lavorare con te o ne hanno paura?

Joseph Gonzalez-Heydrich, MD: In realtà, facendo venire i bambini a trovarmi spesso, i genitori sono alla ricerca di una risposta e spesso prima di allora si sono auto-incolpati o respinti dai professionisti. E in parte ciò è dovuto al fatto che la psicosi nei bambini è molto confusa e difficile. Molti bambini avranno lo stesso sviluppo normale di tanto in tanto penseranno di sentire una voce il loro nome chiamata paure normali di sviluppo e cose del genere. E poi distinguere quelli dai sintomi psicotici è difficile ed è qualcosa con cui il campo è stato alle prese. Quindi i bambini si lamentano spesso di voci e immagini invadenti che sono davvero spaventose, spaventose e angoscianti per loro da molto tempo. Prima di tutto, sentono anche uno stigma e spesso non ne parlano a nessuno per molto tempo e poi quando lo raccontano ai loro genitori e i genitori vanno a farsi valutare una valutazione spesso come professionisti psichiatrici infantili cerchiamo di trovare qualsiasi altra possibile spiegazione. In verità è difficile distinguere cosa sia un sintomo psicotico. Ad esempio, conosci le voci che dicono al bambino di farsi del male o gli dicono cose terribili su di lui da cose normali dal punto di vista dello sviluppo e anche sintomi di altri disturbi che potrebbero assomigliare a questo. Quindi la schizofrenia infantile è definita in senso stretto esattamente come la tarda adolescenza degli adulti della malattia ad esordio precoce degli adulti. È raro nei bambini, ma i bambini che soffrono di psicosi invalidanti e angoscianti sono ancora rari, ma questo è molto più comune della schizofrenia. E così l'altra parte è come lo distingui dal normale gioco immaginativo, amici immaginari, solo percezioni errate transitorie che i bambini hanno, incubi e come vedi quali quelli dal normale fenomeno dello sviluppo dalla psicosi e poi all'interno della psicosi sai quali bambini andranno avanti avere la schizofrenia contro qualche altro tipo di malattia psicotica che può durare o meno.

Rachel Star Withers: Parlando di questi bambini, quali sono le età che vedi vivendo la psicosi infantile e qual è la tua prima età che hai visto?

Joseph Gonzalez-Heydrich, MD: In genere i bambini che sono stati indirizzati a noi perché ci siamo concentrati sull'esordio molto precoce. Quindi in circa il 20% delle persone con schizofrenia e con psicosi in generale avrà il primo episodio psicotico nell'adolescenza dopo i 13 anni e probabilmente più vicino a 16, 17, 18 e quelli sono chiamati esordio precoce e questo è circa il 20% di tutti con questo problema. L'esordio molto precoce, che sarebbe sotto i 13 anni, è molto più raro.E ci siamo concentrati su quei bambini perché sono stati indirizzati a noi al Children’s Hospital. Quindi ho visto principalmente bambini che hanno avuto l'esordio prima dei 13 anni, ma ancora una volta è un evento raro che, poiché siamo un centro di assistenza terziaria, questi bambini vengono mandati qui. Ci siamo iscritti ai nostri studi di ricerca per lo studio genetico su oltre centoquaranta di questi bambini e in realtà contiamo gli studi che stiamo facendo con i biomarcatori prima di allora, più vicini a duecento bambini. La loro età, ancora una volta perché sto selezionando per i bambini, inizia sotto i 13 anni in realtà sono tipicamente nove, dieci, undici, dodici ma abbiamo visto un bambino questa settimana che all'età di quattro anni è passato dall'avere un tocco di autismo lieve e sono ragazzi molto verbali o impegnati che ti racconterebbero molte storie attraverso un periodo di allucinazioni. Erano molto spaventosi per lui e fondamentalmente hanno un deterioramento del suo funzionamento al punto che ora parla a malapena e il suo interesse per il gioco e il coinvolgimento delle persone è notevolmente diminuito. Questo è un caso insolito. E vediamo forse cinque o sei bambini così. Più tipicamente il loro esordio è compreso tra otto e 13, quindi sembra un gruppo molto eterogeneo. E la genetica è molto eterogenea e segnata da molti eventi genetici molto rari, più di quello che si vede nella tipica psicosi a esordio di giovani adulti della tarda adolescenza.

Rachel Star Withers: Se ci sono genitori là fuori e sospettano che il loro bambino possa avere un problema di psicosi, cosa suggerisci di fare?

Joseph Gonzalez-Heydrich, MD: Beh, li porterei a farli valutare da un professionista e li osserverei anche attentamente, annotando le osservazioni che hanno che ti fanno preoccupare di questo. Se il bambino si comporta in modo strano, è davvero utile farne un video. In modo che un professionista in ufficio possa vederlo con i genitori per cercare di capire cosa sta succedendo. E poi, a seconda di come è successo gradualmente, ecc., Potrebbe esserci un lavoro neurologico che deve avvenire. Quindi, di nuovo a seconda se c'è stato un esordio molto brusco, allora ci preoccuperemo di cose che possono sembrare schizofrenia ma sono anticorpi di malattie autoimmuni che attaccano il cervello relativamente di rado, ma queste sono cose che non vuoi perdere. I problemi metabolici che devono essere diagnosticati in essi potrebbero essere curabili e quindi è importante prendere e ottenere una valutazione. Questa dovrebbe essere una considerazione più forte delle cause mediche o neurologiche insieme alla valutazione psichiatrica psicologica. Quindi probabilmente sarebbe meglio avere qualcuno che ha molta esperienza nella valutazione dei sintomi psicotici di esordio infantile per dare davvero un'occhiata e vedere. Quanto è tipico questo a causa di come quel tipo di problemi rispetto a molto spesso potrebbe non essere quello. Potrebbe essere un'interpretazione errata di cose che sono dovute a un altro problema come una depressione grave o un disturbo d'ansia o talvolta anche solo cose normali dal punto di vista dello sviluppo. Quindi penso che ottenere una valutazione sarebbe importante e attente osservazioni sarebbero molto importanti quando si tratta di trattare il bambino.

Rachel Star Withers: Ci sono effetti collaterali con i farmaci che dovremmo considerare?

Joseph Gonzalez-Heydrich, MD: Ci sono due problemi con loro e loro gli antipsicotici. Come hai detto, hanno effetti collaterali. L'appiattimento e il modo in cui le persone si sentono sedate. Non sono divertenti da prendere. Sai che spesso le persone prendono i farmaci perché lo sai perché ho imparato che se non lo fanno vengono torturate da queste voci di questi terribili sintomi psicotici. Ma poi i farmaci stessi ti fanno sentire più piatto, più ottuso e più difficile da apprezzare le cose e quant'altro. Sai che potrebbe essere nel complesso un vantaggio se ti sbarazzi delle voci che ti dicono costantemente cose terribili e quant'altro. Le cose che sono più difficili, soprattutto gli antipsicotici di seconda generazione, sono l'aumento di peso e problemi metabolici. Quindi aumentano l'appetito, alcuni più di altri, ma aumentano anche l'appetito e rendono più difficile per i bambini e per tutti coloro che li prendono per mantenere il loro livello di peso sano. E così i bambini aumenteranno di peso e poi lo sai e allora ci preoccupiamo che questo li metterà a più lungo termine del rischio di diabete di tipo 2 e sindrome metabolica e tutte le complicazioni dell'obesità. Quindi questo è in realtà il problema più grande sono gli effetti collaterali. Per le famiglie, quando vengono a trovarmi sono già pronte e hanno bisogno di aiuto. L'altro problema è che questi farmaci non sono sempre completamente efficaci. Stanno trattando i sintomi o non trattano la causa sottostante. E così, mentre potresti essere in grado di tenere sotto controllo allucinazioni e delusioni, gli altri sintomi hanno a che fare con diminuzione della motivazione, diminuzione della concentrazione, diminuzione della capacità di alzarsi e fare cose. Ma quelli sono davvero ancora lì e non abbiamo trovato alcun modo per trattarli. Parte della ricerca che stiamo facendo è che stai cercando queste rare cause genetiche perché la speranza è che se comprendiamo la causa genetica passiamo dal gene al sapere cosa fa il gene per sapere cosa fa quella proteina. E potremmo fare queste cose incredibili e sembrerebbe fantascienza anche dieci anni fa dove possiamo prendere le sue cellule del sangue e trasformarle in neuroni e studiare i neuroni in un piatto e cercare di capire cosa c'è che non va nei neuroni e poi schermare un sacco e molte medicine per vedere se qualcuno di loro invertirà ciò che non va nei neuroni. Quindi stiamo cercando nuovi trattamenti che potrebbero impedire la comparsa dei sintomi all'inizio ed essere più efficaci e invertire i sintomi rispetto a quanto si è verificato in precedenza. Quello che abbiamo ora che ridurrebbe i sintomi ma non arrivano alla causa sottostante. I genitori di solito sono disposti a prendere il farmaco in questi eventi. Hanno visto un bambino soffrire per molto tempo con sintomi gravi molto significativi. Lo abbiamo visto con noi stessi in termini di possiamo farlo con un farmaco che ha meno effetti collaterali? Abbiamo avuto bambini che rispondevano ai farmaci per la famiglia del Prozac, dove in genere io stesso avrebbero avuto bisogno di un antipsicotico. Alcuni di loro risponderanno e questo è fantastico. Hai molti meno di quei problemi che ho appena discusso. Ma spesso hanno bisogno dell'antipsicotico e quindi abbiamo dovuto lavorare sodo per mantenere il loro peso a un livello sano. Dovrebbero fare esercizio e poi gli altri trattamenti di psicosi che vanno oltre i farmaci che hanno a che fare con aiutare la scuola a capire il bambino e come insegnargli e sostenerlo. E poi le persone che stanno esaminando cose come la riabilitazione cognitiva e quant'altro, cercando di tornare al normale funzionamento che avrebbe potuto essere perso quando un processo psicotico ha preso piede.

Rachel Star Withers: Prima nell'episodio stavamo parlando di vedere questo dal punto di vista di una persona comune, ma vederlo dal punto di vista di uno scienziato ora è davvero fantastico. Grazie mille per essere venuto e condividerlo con noi, signore.

Joseph Gonzalez-Heydrich, MD: Grazie. Solo per aumentare la consapevolezza perché penso che una delle cose che penso sia davvero difficile in questo è la mancanza di consapevolezza e la mancanza di comprensione nella nostra società. Ciò rende più difficile per i bambini ottenere il trattamento, rende più difficile per le famiglie che finiscono per sentirsi incolpate e quant'altro per qualcosa che ha una grande componente biologica e causale. Non nelle loro mani.

Gabe Howard: Grazie ancora. Lo apprezziamo davvero. E abbiamo imparato molto.

Joseph Gonzalez-Heydrich, MD: Tutto ok. Grazie mille.

Gabe Howard: È stato davvero fantastico e sono così grato che abbiamo avuto qualcuno del Boston’s Children’s Hospital associato alla Harvard Medical School. Fanno davvero ottime ricerche e stanno esaminando la schizofrenia per rendere la vita migliore. Ebbene, francamente tutti coloro che soffrono di malattie mentali perché questo è all'avanguardia e questo è importante. E sono così felice che fosse disposto a prendersi il tempo. Rachel, come hai fatto a convincerlo a farlo?

Rachel Star Withers: Beh, stava parlando di alcune di quelle ricerche che hanno fatto sulla genetica. In realtà mi avevano contattato alcuni anni fa e sono stato coinvolto in alcuni di quei programmi di genetica. Stava parlando dei diversi cromosomi che immagino cancellati. È sopra la mia testa. Quindi quello che pensavo fosse così interessante è stato effettivamente sentire quel lato e lui parlare del lato genetico di cose che la maggior parte di noi non fa, anche come i dottori, è molto sopra le loro teste e questo è intendo.

Gabe Howard: So che pensiamo che sia solo sopra la nostra testa che è affascinante che questo sia così complesso che tutti stanno lottando con esso.

Rachel Star Withers: Esattamente. Ma dobbiamo sforzarci di essere istruiti perché c'è molto in gioco in questo e rimanere costantemente aggiornati. Questo non è qualcosa che, okay, ora so tutto sulla schizofrenia, arrivederci. Come se ci fossero così tante cose emergenti in quanto stanno lavorando su tutto il lato genetico di esso, ma anche sui farmaci in fase di sviluppo terapie, quindi dobbiamo essere tutti aggiornati e sui diversi trattamenti.

Gabe Howard: Come qualcuno che ha avuto sintomi da bambino che ora è un adulto, c'era qualcosa che ha detto che ti ha sorpreso?

Rachel Star Withers: Non ci ha colpito molto, ma quando ha detto che la più giovane età aveva quattro anni, è così giovane per me. Come hai fatto a distinguere all'età di quattro anni cosa è finto e cosa non lo è? E quindi mi affascina che siano in grado di farlo. Che siano in grado di capire che tu conosci la differenza tra quali bambini hanno autismo, quali bambini sono solo più fantasiosi e quali bambini hanno psicosi. Mi affascina.

Gabe Howard: Sono rimasto davvero sorpreso da quello che ha detto sui genitori perché molte delle cose che sentiamo e leggiamo sono che i genitori stanno davvero rifiutando questa idea e stanno combattendo duramente contro di essa e hanno paura di ottenere aiuto e tutto il resto quelle cose sono vere. Ma la sua prospettiva è diversa. Ha detto che quando lo hanno raggiunto sono disperati e hanno paura e stanno cercando risposte e questo è qualcosa che non avevo considerato. Come ti ha colpito come persona che vive con la schizofrenia?

Rachel Star Withers: Mi è piaciuto molto che lo dicesse perché mi ha fatto pensare Oh sì. Perché è un po 'come stavo. Non sapevo cosa stesse succedendo ed ero alla disperata ricerca di aiuto. All'inizio non riuscivo a trovare un buon consulente perché non sapevo di aver bisogno di uno psicologo. E potrei proprio come mentre parlava, potevo immaginarmi in quella situazione in cui sono così preoccupato. Nessuno mi sta aiutando. Non so cosa fare e il fatto che si tratti di tuo figlio è molto più profondo.

Gabe Howard: Sei incoraggiato dalla quantità di ricerche e dalla quantità di conoscenza che è in corso nel paese in questo momento?

Rachel Star Withers: Ho trovato così incoraggiante che sia stato in grado di dirci a tutti questi diversi progetti che stanno lavorando a tutte queste diverse ricerche che sono attualmente in corso tutte così diverse come i bambini che guardano e cercano di aiutare. È incredibile per me. E questo mi dà così tanta speranza molte volte quando ricevi la diagnosi di schizofrenia o di un'altra malattia mentale. È proprio come Oh no, il tuo mondo sta finendo ed è solo molta paura e mi piace che avesse così tante speranze per il futuro in cui tutto questo stava andando. Non lo sapevi che parlava alla ricerca, non era come Oh beh, arrendetevi ragazzi. È come se le cose che stai scoprendo siano diverse, nuove e lo adoro. Quindi il modo in cui vengo trattato in questo momento potrebbe essere completamente diverso tra due anni, chissà cosa potrebbe accadere. E questo è così incoraggiante per me.

Gabe Howard: Mi è piaciuto il suo messaggio generale di, ascolta, questa è una malattia medica e hai bisogno di cure mediche perché stiamo facendo ricerche mediche e impariamo costantemente e siamo in costante crescita e abbiamo un piano e se non funziona faremo un altro piano. E penso che sia molto molto importante soprattutto per le persone che lottano con se far diagnosticare o meno il proprio bambino o vedere un medico. Spero davvero che le persone possano ascoltarlo e sentire davvero che c'è così tanto da fare e il risultato è una vita da Rachel Star in questo momento. Il risultato è che gli adulti vivono bene nonostante la loro malattia. E penso che sia un messaggio davvero prezioso e importante per un genitore che sta lottando per decidere se fare i passi successivi.

Rachel Star Withers: E proprio su quella nota non anche solo così tanto vivere bene, ma essere in grado di vivere molte volte quando hai questa diagnosi è difficile anche solo considerare il futuro. È difficile immaginarti vivo l'anno prossimo. E per me, non so, questo mi ha dato una speranza incredibile di quello che stava parlando che non mi deve piacere essere così preoccupato per il futuro non devo preoccuparmi che tu sappia che il mio cervello sta per cadere a parte e finirò in un istituto mentale come quello è stato così bello anche se lui dice come tutti i diversi cambiamenti che stanno arrivando.

Gabe Howard: Penso che sia incredibile. Rachel, dove sei una persona che vive con la schizofrenia in questo? Quali sono i tuoi suggerimenti?

Rachel Star Withers: Se questa fosse la situazione in cui mio figlio aveva la schizofrenia se avessi avuto un figlio, vorrei che ricevesse il miglior trattamento possibile e mi sforzerò di aiutarlo in qualsiasi modo. Personalmente vorrei che avessero un'infanzia fantastica, fantastica, fantastica e normale. Non vorrei essere tipo, Ok, beh, ti lascio all'ospedale, ci vediamo tra sei mesi. Ma per me e le persone là fuori che potrebbero avere paura di ottenere una diagnosi, puoi ottenere una diagnosi che non devi dire al mondo. So che siamo su un podcast a riguardo, ma non puoi tenerlo tranquillo. Ma non lasciare che lo stigma e la paura ti trattengano dal farti aiutare da tuo figlio o da te stesso. Grazie a tutti per esservi sintonizzati sull'episodio di questo mese di Inside Schizophrenia. Iscriviti, metti Mi piace e condividi questo episodio sui social media. Mi chiamo Rachel Star e ci vediamo il mese prossimo.

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