Schizofrenia: deliri, voci, ma non perdita di memoria
A mio fratello Pat è stata diagnosticata la schizofrenia quasi 10 anni fa. Per un anno ha pensato che la gente lo stesse sorvegliando, entrando nella nostra casa per installare telecamere, ascoltando le sue conversazioni ogni volta che era all'aperto. Non ne aveva una ragione. Non pensava di essere un dio, un re o la Seconda Venuta. Credeva di essere un obiettivo per il governo - questo è stato più o meno il periodo in cui i media hanno iniziato a coprire le violazioni della privacy derivanti dal Patriot Act.
Credeva anche che i suoi colleghi volessero prenderlo. Pensava che uno in particolare stesse sabotando il suo lavoro, rubando i suoi clienti e invadendo la sua privacy.
Pensava che tutti, ovunque, stessero parlando di lui. Se stavi parlando spagnolo, stavi parlando di lui. Se eri a 40 piedi di distanza e ridevi con il tuo amico, stavi ridendo di lui.
Credeva di poter sentire i pensieri delle persone prima che gli parlassero. Sapeva già qualunque cosa stavi per dire, e ogni parola che uscivi dalla tua bocca era solo la conferma per lui che sapeva cosa stavi pensando.
Mentre oggi la psicosi attiva di Pat si è rimessa e prende un antipsicotico iniettabile a lungo termine, ha sempre sofferto di sintomi positivi rivoluzionari, di solito deliri, diverse volte all'anno. Questo tipo di schizofrenia è spesso definito "refrattario", il che significa che è stato resistente a tutti i regimi terapeutici utilizzati.
Come sua sorella e la sua più cara amica, ho letto tutto quello che è stato scritto sulla schizofrenia (ho anche scritto un libro a riguardo). Ero pronto per i sintomi negativi, l'anedonia (perdita di piacere nelle attività), la mancanza di motivazione, la mancanza di comunicazione, l'affetto piatto e l'anosognosia (gli manca la comprensione della sua malattia). Ero pronto per la sua prima ricaduta, quando ha smesso di prendere le medicine, anche se mi ha fatto piangere.
Ciò a cui non ero preparato erano i buchi nella sua memoria autobiografica. Anche al suo meglio, Pat non ricorderà le cose che abbiamo fatto quando eravamo giovani. Potrebbe non ricordare le persone che abbiamo visto crescere ogni giorno, anche gli insegnanti che avevamo. Non ricorderà i film che abbiamo visto cento volte e che citavamo.
Ha dimenticato molte delle cose che facevamo al liceo, cose che dicevamo più e più volte. Vivevamo insieme all'università e passavamo notte dopo notte guardando gli stessi film, condividendo ciò che avevamo imparato in classe e discutendo i nostri pensieri. Ma quei ricordi oggi sono solo miei. Cerco di estrarli e di conservarli - non sono sicuro del perché, credo perché credo che qualcuno debba farlo.
C'è così tanto su questa malattia che bisogna imparare a trarre conforto. Devi lottare con strani eventi e trasformarli in qualcosa che va bene. Devi vedere un sorriso dove non ce n'è. Devi vedere un miglioramento, non importa quanto piccolo. Prendi quello che puoi ottenere. Le tue aspettative sono completamente diverse da prima dell'inizio. Le persone al di fuori della nostra situazione probabilmente non riescono nemmeno a immaginarlo, e questo mi fa sentire isolato.
Guardare tuo fratello comportarsi in modo strano, abbandonare il corso di laurea, smettere di lavorare e ritirarsi terrorizzato dall'idea di lasciare la casa è già abbastanza brutto.Ho ascoltato i suoi terrificanti sospetti, che non avevano alcun fondamento nella realtà, e ho commesso quegli errori iniziali di cercare di dissuaderlo. Ora la nebbia della psicosi attiva si è diradata, ma il Pat che rimane sono solo pezzi dell'uomo che era.
Quando mi sono trasferito per la scuola di specializzazione, uno stoico Pat ha detto solo: "Addio, mi mancheranno molto le nostre conversazioni".
Si ricorda abbastanza da sapere che sono un amico. Mi invia e-mail, condivide musica e film con me, articoli che legge online. Quando lo vedo, scivola di nuovo in amicizia e chiacchiera facilmente con me come se mi avesse visto solo ieri. Quindi c'è ancora un contesto che dice a mio fratello che lo amo e ci tengo a lui. Tutto questo deve essere sufficiente.
Ho imparato a cercare i lati positivi. A nessuno è stato chiesto di accettare di più:
La persona amata ha questa malattia mentale. Sì, è quella che la maggior parte delle persone considera la peggiore malattia mentale in assoluto.
È misterioso. Non sappiamo perché sia successo a loro, ma ecco un mucchio di libri pieni di forse.
Non sappiamo come sarà la persona amata. Si manifesta in modo diverso per tutti.
È cronico. Non abbiamo una cura.
Abbiamo molti farmaci, ma non sappiamo quale, se del caso, funzionerà.
La persona amata non sarà più la stessa e devi accettarlo.
La schizofrenia sembra una diagnosi definitiva. C'è qualcosa in astronomia chiamata nucleosintesi della supernova. Ciò accade quando una stella massiccia raggiunge la fine della sua vita. La fusione è ciò che fa brillare una stella. Il nostro sole sta fondendo, o bruciando, idrogeno ed elio proprio ora. Ma cosa succede quando brucia tutto l'idrogeno disponibile? Ebbene, le stelle bruceranno l'elio in un attimo, ma ciò produrrà elementi sempre più pesanti nel nucleo della stella.
La stella brucerà elementi sempre più pesanti fino a raggiungere il ferro. Il ferro è roba forte. È così forte che può distruggere una stella molte volte la massa del nostro sole. (Sì, sto parlando dello stesso ferro che si trova nella tua padella preferita. Da dove pensavi che provenisse?)
Una stella non può fondere il ferro. Invece di rilasciare energia, come sta facendo il nostro sole in questo momento, il ferro assorbe energia, provocando la morte stellare. Un nucleo di ferro si tradurrà in un'esplosione di supernova entro pochi millisecondi dalla fusione all'interno di una stella massiccia.
Esiste una sorta di equivalente umano a qualcosa di così forte da poter eliminare una stella? È schizofrenia. Cambia tutto.
In realtà è un rivestimento positivo. No, le cose non sono perfette. La nostra amata non sarà più la stessa. Ma ci ha resi più forti. Ci ha reso il tipo di amici e di persone care che meritano.
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