Psych Central partecipa a HealtheVoices 2017 Patient Advocacy Conference

Lo scorso fine settimana, un gruppo di oltre 100 sostenitori della salute in linea si è riunito a Chicago per partecipare alla terza conferenza annuale HealtheVoices. Ho partecipato a causa del lavoro che svolgo come attivista per la salute mentale. Il fondatore di Psych Central, il dottor John Grohol, ha partecipato al gruppo consultivo e ha ospitato una tavola rotonda sulla privacy e sul rapporto con i troll online.

Gli organizzatori descrivono la conferenza HealtheVoices come:

“… Una conferenza unica nel suo genere, lunga un fine settimana che riunisce i sostenitori online di varie condizioni di salute per avere l'opportunità di imparare, condividere e connettersi. Sponsorizzata da Janssen Pharmaceuticals, Inc., una società Johnson & Johnson, la conferenza mira a fornire contenuti di valore, come suggerimenti per coinvolgere ulteriormente e far crescere un pubblico; conversazione stimolante; e opportunità di networking per i sostenitori della salute online ".

Resoconto di prima mano di HealtheVoices 2017

Questo era il terzo anno del dottor Grohol e il mio primo anno di partecipazione alla conferenza HealtheVoices. Come partecipante per la prima volta, la mia prima impressione è stata semplicemente: wow. L'evento di tre giorni è stato pieno zeppo di opportunità di apprendimento e networking, con molte pause mescolate.

La nostra agenda includeva lezioni educative come E2 (Empatia ed emozione): navigare nel panorama dell'advocacy mantenendo il proprio benessere mentale, narrare storie in un mondo mobile e media 101: avvicinarsi e costruire relazioni con i media. Hanno anche offerto un Vinyasa Yoga ristoratore sabato mattina presto.

Abbiamo anche fatto pranzi di gruppo, dove gli organizzatori hanno spostato i nostri posti in modo intelligente per assicurarsi che ci sedessimo sempre con persone diverse. Questo ci ha dato l'opportunità di parlare con tutti. Devo ammettere che inizialmente non mi piaceva l'idea, ma alla fine sono rimasto davvero colpito da come mi ha incoraggiato a uscire dalla mia zona di comfort e incontrare nuove persone.

Giù le mani, le mie due sessioni preferite erano La famiglia di app di Facebook e il viaggio del paziente e I 10 fondamenti di YouTube: come impostare una strategia creativa. Ho imparato molto che mi aiuterà con la difesa della salute mentale. Mi sono anche reso conto che aziende come Facebook e YouTube non sono in grado di rispondere individualmente ai difensori della salute. Ma poiché eravamo tutti nello stesso posto e lavoravamo insieme, siamo stati in grado di attirare la loro attenzione, si spera a beneficio di tutti noi.

Il dottor Grohol ha condotto una tavola rotonda nell'ultimo giorno della conferenza incentrata sulle questioni della privacy e sull'affrontare i troll online che hanno visto la partecipazione di Anna Norton (@thesnowapewife) e Kamaria Laffrey (@mrs_kam).

La promozione della salute mentale incontra la difesa della salute fisica

Poiché questa era la terza volta che il dottor Grohol ha partecipato alla conferenza, ha notato la tendenza al rialzo dei sostenitori della salute mentale presenti. Ho sentito che negli anni uno e due sono stati inclusi solo quattro o cinque sostenitori della salute mentale. Quest'anno, quel numero era aumentato a 11 partecipanti.

Il dottor Grohol ha detto: "Sono stato particolarmente felice di vedere che siamo stati in grado di far crescere le voci di persone che rappresentano problemi di salute mentale alla conferenza di quest'anno, perché storicamente le loro voci sono state spesso soffocate o ridotte al minimo. Ascoltare come così tante persone lottano con problemi di salute mentale, anche quando non è l'area principale della loro difesa, è anche un promemoria illuminante che queste cose riguardano tutti noi, ovunque. La malattia mentale non discrimina nessuno, per nessun motivo. Ti colpirà altrettanto prontamente se hai a che fare con una condizione di salute cronica tanto quanto lo farà se non lo sei. "

Che salute mentale e salute fisica siano collegate è stata una grande discussione che si è tenuta, sia formalmente che informalmente, durante il fine settimana. Un partecipante mi ha detto che "solo perché hai [una malattia fisica] non significa che non puoi avere anche un problema di salute mentale - e viceversa".

Considerazioni finali su HealtheVoices 2017

Credo che il dottor Grohol lo dica meglio quando ha detto: "Ci sono alcune persone davvero straordinarie nella difesa che svolgono un lavoro importante ogni giorno, aiutando gli altri a ottenere il sostegno e la comprensione che tutti noi aspetteremmo con impazienza, se avessero una nuova diagnosi. Devo anche esprimere il mio apprezzamento per le brave persone di Janssen, che hanno la visione per questa conferenza e l'hanno ampliata ogni anno, ascoltando il feedback dei partecipanti per continuare a migliorarla ogni volta.

“Mettere insieme tutte queste persone intelligenti e appassionate in una stanza ha fatto una differenza e un impatto significativi. Mi aiuta a rinvigorirmi ogni anno e mi aiuta anche a trovare una rinnovata passione per il mio lavoro ".

Infine, ha aggiunto, "Questo è stato solo un anno fantastico per i sostenitori dei pazienti e gli attivisti che hanno partecipato a HealtheVoices 2017".

Janssen Pharmaceuticals ha rimborsato a tutti i partecipanti le spese di viaggio per la conferenza, compresi vitto e alloggio. Tutte le opinioni espresse nel post del blog appartengono all'autore.