Il forum online può offrire approfondimenti sulle allucinazioni dell'emicrania

I ricercatori del Montefiore Headache Center e dell'Albert Einstein College of Medicine si sono rivolti a un forum di social media altamente trafficato per interagire con chi soffre di emicrania e per saperne di più sulle esperienze sensoriali meno comuni, come le allucinazioni dell'olfatto e del gusto - sintomi che potrebbero non essere discussi durante la maggior parte dei medici visite.

I dati del nuovo rapporto saranno presentati alla 58a riunione annuale dell'American Headache Society (AHS) a San Diego.

L'emicrania è una delle malattie più dolorose e debilitanti al mondo, eppure rimane ampiamente sottostimata. Sebbene sia noto che durante un'emicrania si verificano allucinazioni intorno a determinati odori, rumori e sapori, questi sintomi non sono ancora inclusi nella classificazione dell'International Headache Society.

"Dato l'oneroso impatto fisico ed emotivo dell'emicrania, un forum online è una risorsa unica per la comunità professionale del mal di testa per aiutarci a migliorare il modo in cui diagnostichiamo, curiamo e trattiamo il mal di testa e le sindromi da dolore facciale", ha detto Cynthia Armand, MD, autrice dello studio e capo residente, Dipartimento di Neurologia, Montefiore e Einstein.

"Per le persone affette da queste malattie neurologiche, un sito online può fornire più anonimato e una comunità, rendendolo un luogo sicuro in cui essere aperti e onesti senza paura di essere giudicati o emarginati".

Per conoscere questi sintomi distinti dell'emicrania, i ricercatori si sono rivolti a "The Daily Migraine", un forum online rivolto ai consumatori per interrogare 678 intervistati tramite Facebook, Instagram e Twitter tre volte in tre settimane. Le domande poste e i termini cercati dai malati di emicrania hanno rivelato nuove intuizioni su questi attacchi dolorosi, in particolare per quanto riguarda le allucinazioni di gusti, suoni o odori.

Chi soffre di emicrania chiede comunemente informazioni sulle allucinazioni olfattive, in particolare su odori sgradevoli come il fumo di sigaretta e gli odori animali. Le domande hanno anche rivelato che il suono è il suono predominante correlato all'emicrania. Anche i gusti sgradevoli, in particolare un gusto metallico, erano comunemente ricercati.

Soffrire di emicrania può essere estremamente debilitante e può comportare molti giorni di scuola e di lavoro persi, opportunità ed eventi trascorsi tra familiari e amici e può minare il tessuto emotivo, sociale e finanziario di una famiglia.

Un rapporto recente ha rilevato che circa il 41% delle persone con emicrania e il 23% dei coniugi ha dichiarato di ritenere che coloro che soffrono di emicrania sarebbero genitori migliori se non avessero la malattia, secondo lo studio CaMEO (Chronic Migraine Epidemiology and Outcomes). Circa la metà dei malati di emicrania ha riferito di aver perso almeno un'attività familiare nell'ultimo mese.

"Come ricercatori abbiamo solo scalfito la superficie della profondità dell'esperienza del paziente e delle informazioni sulla malattia che possiamo raccogliere dai canali dei social media", ha affermato Matthew S. Robbins, MD, FAHS, autore e direttore dello studio, Inpatient Services, Montefiore Headache Center, chief di Neurologia, Jack D. Weiler Hospital e professore associato di Neurologia clinica, Einstein.

"Utilizzando i social media come strumento di ricerca, abbiamo imparato di più sui sintomi dell'emicrania e su cosa dovrebbe essere incluso durante le valutazioni dell'assunzione".

Fonte: Sistema Sanitario Montefiore