Molte morti per epilessia possono essere prevenute con una migliore istruzione

La ricerca mostra che le persone con epilessia hanno un rischio 27 volte maggiore di morte improvvisa rispetto a quelle senza il disturbo. Molte di queste morti potrebbero essere prevenute, tuttavia, secondo alcuni dei principali esperti di epilessia della nazione che scrivono sulla rivista Neurologia.

Gli esperti affermano che il bilancio delle vittime potrebbe essere ridotto attraverso una maggiore identificazione dell'epilessia come causa di morte e istruendo il pubblico in modo più efficace sui pericoli mortali della malattia. Chiedono inoltre un'ampia campagna di salute pubblica e una migliore segnalazione delle cause di morte.

"Il pubblico non sa che l'epilessia incontrollata o gestita in modo inefficace porta a più di 5.000 morti inaspettate ogni anno", ha detto l'autore principale dell'articolo Orrin Devinsky, MD, professore di neurologia, neurochirurgia e psichiatria e direttore del Comprehensive Epilepsy Center di New York Università (NYU) Langone.

“Il motivo è che la maggior parte di queste morti non sono dovute all'epilessia. Sono invece classificati come decessi derivanti da altre condizioni che sono direttamente o indirettamente il risultato di epilessia, come malattie cardiache, obesità, dipendenza e disturbi psichiatrici. Questa pratica deve finire. "

Devinsky ei suoi coautori concludono anche che molte morti improvvise inattese per epilessia, o SUDEP, possono essere prevenute istruendo meglio i pazienti, le famiglie e il pubblico in generale sui suoi pericoli - in particolare sulle crisi indotte dall'epilessia - e sui benefici dei trattamenti personalizzati.

"Se le persone comprendessero meglio la gravità dell'epilessia e fossero meglio istruite sui suoi rischi e su come migliorare il controllo delle crisi, potremmo salvare migliaia di vite", ha detto Devinsky.

Scrivendo nell'articolo, i ricercatori affermano che l'incapacità di quantificare con precisione i decessi correlati all'epilessia è un grosso ostacolo al miglioramento delle cure, così come le difficoltà nel confrontare i dati di diversi studi.

Per portare a casa questo punto, hanno esaminato due studi: il primo sugli adulti con epilessia che erano coperti dal sistema Ohio Medicaid e un altro studio sull'epilessia ad esordio infantile in Finlandia.

Devinsky afferma che i risultati sono stati sorprendenti: nello studio dell'Ohio, SUDEP è stato identificato in 0,01 casi per 1.000 anni paziente di vita; lo studio finlandese ha rappresentato 2,6 casi per 1.000 anni paziente.

Gli esperti sottolineano che il fattore più significativo in questi studi era nei diversi metodi utilizzati da ciascun paese per determinare la causa della morte. Lo studio dell'Ohio si basava solo sulle informazioni dei certificati di morte, mentre lo studio finlandese ha esaminato le cartelle cliniche e le indagini dettagliate sulla morte, incluso il 70% dei casi studiati sottoposti ad autopsia, una pratica più comune in Finlandia che negli Stati Uniti.

La sottostima dell'epilessia come causa di morte è ancora maggiore tra gli anziani, affermano gli autori. Ad esempio, anche se l'epilessia colpisce in modo sproporzionato le persone di età pari o superiore a 65 anni, le autopsie vengono eseguite raramente in questa fascia di età. Quando vengono condotte le autopsie, anche se ci sono prove che una crisi ha portato alla morte, la morte è più spesso classificata come "cardiovascolare", derivante da un infarto o aritmia.

Gli autori concludono inoltre che migliaia di morti per annegamento, incidenti automobilistici e in bicicletta, polmonite per aspirazione, astinenza da alcol, cadute, ustioni, suicidio e morte improvvisa inaspettata possono essere attribuiti all'epilessia. Inoltre, lo status socioeconomico basso e i gruppi minoritari, e quelli con condizioni psichiatriche comorbili, sono anche a rischio particolarmente elevato di decessi correlati all'epilessia.

Gli esperti spiegano che molte campagne di salute pubblica di successo hanno contribuito a ridurre i decessi correlati all'ictus, nonché i decessi per sindrome della morte improvvisa del lattante (SIDS) e gli incendi. L'adozione di strategie simili potrebbe aiutare a controllare le convulsioni e salvare vite umane.

"Il pubblico deve essere informato delle conseguenze potenzialmente letali delle crisi epilettiche e che in molti casi, semplici misure possono aiutare a prevenirle", ha detto Devinsky.

Sono attualmente in corso sforzi da parte dei Centers for Disease Control and Prevention e National Institutes of Health, ma abbiamo bisogno di molto di più, ha aggiunto.

"Dobbiamo davvero sottolineare questo negli annunci di servizio pubblico e in altri sforzi di sensibilizzazione, proprio come abbiamo fatto per l'ictus, e i legislatori devono essere coinvolti".

L'articolo è stato supportato da Finding A Cure for Epilepsy and Seizures (FACES).

Fonte: NYU Langone Medical Center